OrphaWeb Ritkál Blog: A csillagod ragyog még.....

2012. február 19., vasárnap

A csillagod ragyog még.....

Bejegyezte: OrphaWeb Ritkák Blog dátum: 18:08

Vélemények:

0 megjegyzés:

Megjegyzés küldése

Újabb bejegyzés Régebbi bejegyzés Főoldal

Feliratkozás: Megjegyzések küldése (Atom)

Népszerű bejegyzések

Rett-szindróma

Tények röviden a Rett-szindrómáról (RSZ) · Neurológiai rendellenesség. · Gyakran autizmusként, agyi bénulásként vagy nem spe...
A sclerosis tuberosa ( Bourneville – betegség ) ismertetése

A sclerosis tuberosát 1880-ban Bourneville nevű francia neurológus az epilepszia és a demencia összetartozásaként állapította meg. A kórkép...
TREACHER COLLINS szindróma

Kedves Olvasó! Szeretném megosztani másokkal is a történetem, amit a mai napig is minden reggel álomnak hiszek. Azt hidtem ilyen csak máss...
Cisztás fibrózis

Cisztás fibrózis, CF (MUKOVISZCIDÓZIS) Míg a cukorbetegség, az értelmi fogyatékosság vagy a végtaghiányos állapot az egész társadalomban jó...
A korallember gyógyulása

Sikerült meggyógyítani azt a kínai férfit, akinek a teste egy ritka betegség miatt úgy nézett ki, mint a korallzátony. A 38 éves Lin Tian...

EMLÉKOLDALAK

Gergely Alexandra-EWING kór
Kovács András-Neurofibromatózis

Magunkról

OrphaWeb Ritkák Blog: Mi a ritka betegség? A ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel. - Előfordulási gyakorisága kisebb mint 1/2000 (Európai definíció). - 6000 - 8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően). - Életveszélyes, vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magas szintű komplexitással. - Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja, az önállóságuk csökkenése, vagy elvesztése. Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családja számára. Szinte nincs létező hatásos gyógymód. 75 %-uk gyermekeket érint. A betegek 30 %-a meghal öt éves koruk előtt. E betegségek 80 %-a genetikai eredetű. A maradékot bakteriális, vagy virusos fertőzések, allergiák, illetve környezeti tényezők okozzák. Nincs elegendő információ róluk. A kutatási aktivitás is nagyon gyér. http://www.neurofibromatozis.com/orphaweb

Teljes profil megtekintése

Figyelem! Az oldalon nem ellenőrzött, más médiákból átvett információk vannak, kérem minden esetben konzultáljon orvosával vagy a betegszervezettel az itt megjelent információkkal kapcsolatban.
Szervezetünk ügyvitelét a rendszeren keresztül bonyolítja!

OrphaWeb-RitkaWeb

Reklámozd a saját oldaladat is

Előfizetés

bejegyzés

Atom

bejegyzés

Megjegyzés

Atom

Megjegyzés

Egyéni keresés

Kérjük, ha már itt vagy, és érintett a témában, írd le történeted (akár névtelenül is), hogy mindenki lássa milyen sokan vagyunk érintettek!
Küld el nekünk e-mailen!
egyritkanap@gmail.com

Rendszeres olvasók

Ritka betegségek

A fenilketonúria
A MARTIN-BELL kór (Fragilis X)
A Porfíria
A sclerosis tuberosa ( Bourneville – betegség ) ismertetése
Achondroplasia
Angelman szindróma
Autizmus társulhat ritka betegségekhez
Beckwith-Wiedemann Szindróma
Cisztás fibrózis
Cri du Chat szindróma
Galaktozémia és egyéb veleszületett anyagcsere zavarok
Hirschsprung kór
Ichthyosis
Jacobsen szindróma
Mukopoliszacharidózis
Neurofibromatózis
Rett szindróma
Usher szindróma
von Hippel-Lindau szindróma
Williams szindróma
Wolf-Hirschhorn szindróma

Linkek

"DÁVID" KISEMBEREK TÁRSASÁGA
Cri Du Chat Baráti Társaság
Csupaszívek Társasága
Együtt a fogyatékossággal élőkért
EWING-KÓR A YOUNG KORBAN
Hirschsprung kór
Magyar Hemofília Egyesület
Magyar Rett Szindróma Közhasznú Alapítvány
Magyar Williams Szindróma Társaság
Magyarországi PKU Egyesület
Martin-Bell Alapítvány
Mukopoliszaccharidózis (MPS) Társaság
Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága
OrphaWeb
RIROSZ
Ritka Betegségek Világnapja
ritkabetegsegek .lap.hu
Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság
Siketvakok Országos Egyesülete

Kedvenc blogok

ScienceRoll

Scienceroll.com: Weekly Introduction - I’m in the global top 25 doctors on Twitter and the only European so if you are looking for interesting articles and news about medicine 2.0 or health 2.0,...
1 napja
MedIQ

iDoo: A személyi edző app - Ezen a héten úgy tűnik, alkalmazásokat bemutató hetet tartok, de kihagyhatatlan az iDoo nevű, magyar fejlesztésű alkalmazás, mellyel a SmartMobil konfere...
2 napja
Együtt a fogyatékossággal élőkért

Lélektánc -
2 éve

Videók

Loading...

Képek

Loading...

Blogarchívum

▼ 2012 (12)
- ► május (3)
- ► április (4)
- ► március (1)
  - Piros kiütések miatt veszítette el lábát egy 14 év...
- ▼ február (3)
- ► január (1)
  - Ritka Betegségek Világnapja 2012

► 2011 (51)
- ► december (4)
  - Nyílt levél Lázár Jánosnak
  - Demonstráció a fogyatékkal élő gyerekek oktatási é...
- ► november (5)
- ► október (4)
- ► szeptember (5)
- ► augusztus (10)
- ► június (2)
  - Ritka betegségbe halt bele a 26 éves zenész
  - A család fogalmát is átalakítaná a kormány
- ► május (3)
- ► március (9)
- ► február (6)
- ► január (3)

► 2010 (38)
- ► december (3)
- ► november (3)
- ► október (5)
- ► szeptember (3)
- ► augusztus (1)
- ► június (1)
- ► május (2)
- ► április (3)
- ► március (9)
- ► február (2)
- ► január (6)

► 2009 (106)
- ► december (9)
- ► november (7)
- ► október (7)
- ► szeptember (15)
- ► augusztus (9)
- ► július (1)
- ► június (6)
- ► május (8)
- ► április (21)
- ► március (23)

"Az én történetem" sorozat

Zachár Dana - CHARGE szindróma
Kovács András I.rész - Neurofibromatózis
Kovács András II.rész - Neurofibromatózis
Norbi - Neurofibromatózis
Tóth Gergő - Neurofibromatózis
Maszat - Neurofibromatózis
Karfiolvirág - Neurofibromatózis
Bach Réka Napsugár - Neurofibromatózis
Molnár Axel - Neurofibromatózis
Mayer Móni-Cri du Chat
Miksó Ági-Neurofibromatózis
Bodainé Bejuska Márta-Neurofibromatózis
Barta Katalin-Neurofibromatózis
Kulics Viktor-Neurofibromatózis

Picture Window sablon. Működteti a Blogger.