Lázár János javaslata fogyatékos gyerekek oktatási jogait veszélyezteti!

A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekek oktatási jogai fokozatosan fejlődtek a rendszerváltás óta. Lázár János egymondatos indoklással ellátott javaslata ezeket a jogokat sodorja veszélybe. Szülők, szakemberek és civilek közös levele a módosító visszavonásáért.

Az érkező aláírásokat folyamatosan töltjök fel a honlapra!

Az iskolai oktatáshoz való hozzáférés minden tanulónak elidegeníthetetlen alkotmányos joga. Ennek a jognak az egyik legfontosabb objektív mutatója a mindenkori oktatási jogszabályokban meghatározott óraszám. Lázár Jánosnak a köznevelési törvényjavaslathoz benyújtott módosító javaslata mégis eltörölné a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerek iskolai osztályaiban a minimális óraszámokra vonatkozó előírást, és szakértői döntés körébe utalná az óraszámok meghatározását. A javaslat elfogadásával elemi oktatási jogok kerülnek veszélybe, miközben annak indoklása szakmailag megalapozatlan.

Szülők, szakértők és civil szervezetek közös levélben hívják fel a döntéshelyzetben lévő szakpolitikusok figyelmét a javaslat elfogadásának követkeményeire, és kérik őket, hogy tegyenek meg mindent a javaslat elutasítása érdekében. 

Leveleikben az alábbiakra hívják fel a figyelmet:

"1. A módosító javaslat 1500-3500 súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerek jelenlegi és jövőbeni iskolai pályafutását érinti.

2. Az óraszámok minimuma a tankötelezettség egyik legfontosabb objektív, számszerű kritériuma. Ha ez a szám nincs törvényben rögzítve, akkor a gyerekek elemi oktatási jogai számonkérhetetlenné válnak.

3. A javaslat indoklása megalapozatlan: a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekek iskolai oktatását szabályozó a sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai nevelésének irányelve és a sajátos nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának irányelve  kiadásáról szóló 2/2006 (III.1.) OM rendelet  szabályozza az érintett gyerekek fejlesztésének, oktatásának módszertanát. Ezzel összhangban a gyermekek terhelhetőségének figyelembevételével – ahogyan minden más tanulói csoport esetében is – kell a  fejlesztő iskolán belül a  gyógypedagógiai munkát megszervezni. 

4. Mivel a szakértői bizottságok a pedagógiai szakszolgálatokról szóló 4/2010. (I.19.) OM rendelet értelmében a meglévő szolgáltatási kapacitások figyelembe vételével tehetnek javaslatot a sajátos nevési igényű gyermekek iskolai ellátására, a javaslat arra kényszerítheti a szakértői bizottságok munkatársait, hogy a gyermek igényeihez képest alacsonyabb óraszámra tegyenek javaslatot

5. Tudomásunk szerint a javaslat semmilyen érdekvédelmi vagy szakértői szervezettel nem volt egyeztetve, annak nyilvános vitája nem volt.”

forrás: TASZ
http://tasz.hu/fogyatekos/lazar-janos-javaslata-fogyatekos-gyerekek-oktatasi-jogait-veszelyezteti-level-szakpolitik

A betegregisztereké a jövő

Az orvosok, finanszírozók, sőt a gyógyszergyártók számára is hasznos információkat adhat.

A Széll Kálmán Terv megvalósítását szolgáló törvényjavaslatban új elemként szerepel a betegregiszter kiépítése. Ennek lényeges eleme az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezeléséről és védelméről szóló 1997. évi XLVII. törvény módosítása, valamint jelentős informatikai fejlesztések végrehajtása. A betegregiszterek létrejöttét eddig akadályozta a szigorú adatvédelmi szabályozás, amely lehetetlenné tette a kutatásokat, jellemző volt a hatóság érdektelensége, a szakmai konszenzus hiánya, hangzott el a Medical Tribune Ki mit kockáztat? A terápiaeredményesség méréséről szóló keddi konferenciáján.



Az örökké információhiányos egészségügyben számos előnye van a betegregiszternek, amely egy célvezérelt adatbázis, mondta dr. Szegvári Boglárka az UCB Magyarország Kft. menedzsere, az AIPM képviselője. Segíti ugyanis az egyes betegségek jobb megértését, progressziójának, rizikófaktorainak felderítését, diagnosztikai lehetőségeit, ritka, nem kívánt mellékhatások felderítését, segíti az ellátás hatékonyságának követését, az ellátás során használt technológiák nyomon követését, a finanszírozási szabályok megalkotását (hazánk éppen efelé halad).
Úgy vélte, nem baj, ha finanszírozási érdekből jön létre a betegregiszter, ám a továbbiakban nem szabad, hogy csak fiskális szempontok határozzák meg működését, mert a hosszú távú ellátás hatékonyságát is szolgálnia kell. Ha nem sikerül az egészséges összhangot megtalálni, akkor az orvos és az egészségügyi szakszemélyzet nem fogja magáénak érezni a rendszert, s ellenállásukon elbukhat az egész.
Arra már van példa a hazai gyakorlatban, hogy egyes betegségregiszterek hozzávetőleges pontossággal, vagy izoláltan és összhang nélkül működnek, ám a tervezet pontos és egymással kompatibilis regiszterekben gondolkodik. Adataihoz hozzáférnek majd a beteg ellátását végző orvosok is. Kulcskérdés ezért az adatszolgáltatás és annak pontossága. A konferencián elhangzott, hogy nem az orvosok kötelezettsége lenne az adatbevitel, ám szükség lesz az érdekeltség megteremtéséhez, hogy a valós, pontos adatok bejussanak a regiszterbe.

A finanszírozók, döntéshozók és az orvosok mellett a gyógyszergyártók számára is hasznos lesz a betegregiszter, mert termékfejlesztéshez, indikációbővítéshez, a termék pozicionálásához nyerhetnek belőle információkat, vizsgálhatják a terápiás szokások alakulását az adatok tükrében. A betegszám pedig a mintanagyság miatt bizonyos kutatási kérdésekben egyedülálló lehetőséget ad, lásd például a ritka betegségeket. A gyártók üzenhetnek is a finanszírozónak, aki ugyan tudja, mennyiért vásárol gyógyszert, de nincs tisztában az eredményességgel.
Mint ismeretes, a betegregiszterbe kapcsolati kóddal ellátott, személyazonosításra alkalmatlan adatok kerülnek: a kapcsolati kód biztosítja az ellátott beteg, az egyes ellátási események, ideértve a gyógyszer, gyógyászati segédeszköz rendelését és a személyazonosításra alkalmatlan adatok összefűzését. A finanszírozási döntéshez szükséges adatokat az OEP kezeli, míg a GYEMSZI bármilyen, természetesen deperszonalizált adatot felhasználhat statisztikai vagy tudományos céllal, illetve szakmapolitikai döntések megalapozása céljából.

Forrás: Weborvos - sj

Befejeződött a második nemzeti EUROTERV konferencia!

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége ezúttal az Egészségügyi Államtitkársággal karöltve rendezte meg a második nemzeti EUROTERV konferenciát. E rendezvény az Európai Uniós irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével törekszik a hazai 800.000 ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére.

Köszönhetően a terület szakembereinek és betegszervezeteinek az összehasonlító európai felmérések alapján hazánkban is az Uniós átlaghoz hasonlóan alakulnak a diagnosztikai késedelem, a ritka betegeket sújtó főbb egészségügyi problémák, vagy a ritka betegségek társadalmi ismertsége. Mindazonáltal ez azt is jelenti, hogy a magyar betegek ugyanazokkal a súlyos nehézségekkel szembesülnek, mint európai sorstársaik.

Az Európai Unió ún. EUROPLAN programjához csatlakozva a konferencián résztvevő döntéshozók, finanszírozó hatóság, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, kiegészülve a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresték a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására.

A ritka betegségekről

Azokat a betegségeket nevezzük ritka betegségnek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. A 6000-8000-féle ritka betegség esetén legtöbbször nincs gyógyítási lehetőség, és ezek 75 százaléka gyermekeket érint. Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis, kezelés, kutatás és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában.

A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 35 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, kb. 800 000 érintett honfitársunkat képviselve.


További információ: www.rirosz.hu, http://europlan.rirosz.hu, www.europlanproject.eu

A világon először nálunk…….

A Nemzeti NF Regiszter születése

Ismételten az NF Magyarország budapesti, Szent Margit kórházban lévő irodájában ülünk.

Teljesen felújított lépcsőház és a lezárt ötödik emeleti szint is megújult, amelyet a szervezet újított fel.

Gyönyörködnék a budai panorámában, de az iroda egy felbolydult méhkas. A tárgyaló asztalon laptopok, emberek jönnek-mennek kezükben telefon, folyamatosan információk hangzanak el, amelyeket szorgos kezek rögtön a szervezet ügyviteli rendszerébe rögzítenek a minicrm.hu jóvoltából. (amelyről kiderül a cikk továbbolvasásából, hogy mi mindenre használható)

Rezsővel kávézunk és megkérdem a változásokról:

Mi történt, mi ez a felfordulás?

Szervezetünk vezetősége lecserélődött, olyan személyekre akik még jobban tudják munkájukkal segíteni törekvéseinket. A Nemzeti NF Regiszter szervezésébe több orvost és magánintézményt vontunk be. Ebben oroszlánrészt vállalt Dr. Nagy Zsolt a NAGY GÉN Diagnosztikai és Kutatási Kft. vezetője. A Regiszter engedélyeztetése még folyamatban van, de az érdemi munka már mint hivatalos kutatás indul majd be, első lépcsőben a regiszter adatfeltöltésével. Sajnos itt is bebizonyosodott, hogy az igazi segítség csak a magánszférából várható. 

 

Ezek szerint ez egy hosszú folyamat lesz?

Igen, első lépcsőben három évet határoztunk meg az adatgyűjtésre, ami később biobankolással is kiegészülhet, illetve egyéb kutatási fázisokkal. 

 

Azt már nem is kérdezem, honnan van munka mellett a szervezetre és minderre energiád. De az anyagi feltételeket hogyan teremtettétek elő?

Sok tárgyi felajánlást kaptunk, sokat de nem eleget. Amit nem kapunk, azt meg kell spórolni, nem a szervezet pénzéből, mert az soha nem elég, hanem a saját zsebünkből. De ilyenkor nem szabad elfelejteni, hogy kislányom is érintett, így érte is teszem, amit teszek. Hiszen minden szülőnek, nagyszülőnek ezt kellene tennie, megtenni mindent, amit csak lehet.    

Szavaidból azt veszem ki, hogy sokan még mindig struccpolitikát folytatnak a betegséggel kapcsolatban.

Igen, ez talán soha nem fog ebben az országban változni, bár már az NF vonalon is vannak biztató jelek. Egyre több szülő segíti a szervezetet, mert tudja csak ezzel segítheti a hazai helyzet előremozdulását. 
Csak egy erős szervezet tudja támogatni mind a családokat, mind a szakembereket és az ellátó helyeket. 
És ez lenne minden szülő és beteg érdeke.

Mesélnél valamit az új rendszeretekről?

Szívesen, ez a minicrm, na nem azért mini, mert a tudása kicsi. Barazsy Ákos nagylelkűségének köszönhetően minden munkatársunk ingyen használhatja ezt a rendszert. A rendszer online alapú így bárhonnan, akár egy okostelefon segítségével is elérjük az adatainkat. A teljes működésünket a rendszeren keresztül koordináljuk.

Az adománygyűjtéseket, a rendezvények-megbeszélések szervezését,
a betegekkel kapcsolatos teendőket és minden mást is.
Tudod mit ad nekem ez a rendszer? Időt! Így még többet tudok a szervezettel foglalkozni.

Mire lenne szükségetek, hogy még többet tehessetek a betegekért? Pénzre?

A pénz mindig jó, de ha nincsenek mögöttem azok a szülők, akiknek gyermekét isképviseljük, ha ők nem partnerek a törekvéseinkben, akkor a pénz nem sokat ér!

Mire lenne szükségem? Kezekre, szülői kezekre, amelyek felemelik ezt a szervezetet, egymásért, gyermekeinkért. Mert ezt csak így lehet.

A Regiszteren kívül milyen fontos projektetek van most?

Készülünk a Ritka Betegségek 2012 –es világnapjára, a „Játék Tér” szervezése beindult. 
Reméljük a rendezvényhez sok-sok felajánlást kapunk a támogatóinktól.
A gyerekek várják az ajándékokat. Engem ez a nap tölt fel. Imádom látni az örömöta gyermekek arcán.
És bennem is meghal valami, ha azt hallom ennek vagy annak abetegszervezetnek valamely „gyermeke” elment. Tudod én a legtöbb gyermeket „ismerem” a Játék Tér révén.

De nem szabad szomorkodni, a kis Angyalkáink fentről segítenek nekünk.

Budapest, 2011. november

Sipos Szilvi

8 napon át az arcdaganatos gyermekekért!

November 20. a Gyermekek Jogainak Világnapja alkalmából 500 forinttal, támogathatod a magyarországi NF-es arcdaganatos gyermekeket. Mert nekik lehet még esélyük a rendes életre, rajtunk múlik ezt tudjuk vagy sem biztosítani nekik……..

Ha november 20.-ig átutalsz az NF Magyarország 10701207-65579235-52100008 elkülönített adományszámlájára 500 forintot, azzal arcdaganatos NF –es gyermekek kezelését, műtétét segíted! Támogasd az NF Magyarország küzdelmét az arcdaganatos gyermekek megsegítésére!

Persze nem csak 500 forintot utalhatsz, hanem annak többszörösét is.

Ne feled a te családodban is előfordulhat, az NF és a daganat nem válogat!