Elhunyt Bálványos Huba

Mély fájdalommal tudatom, hogy életének 73. évében, méltósággal viselt súlyos betegség után augusztus 12-én elhunyt Bálványos Huba.

Bálványos Huba búcsúztatására 2011. szeptember 8-án 14.30 órakor kerül sor a Budafoki kistemetőben.

 

 

 

 

 

Ritka Szépségek - Szent István tér - Újpesti Piac - Megálló Galéria

Új színfolttal gazdagodott idén az Újpest Városnapok rendezvénysorozata. Az esélyegyenlőség jegyében megtartott esemény tematikájába szervesen illeszkedett a káposztásmegyeri székhelyű Cri Du Chat Baráti Társaság Közhasznú Egyesület által megrendezett mini kiállítás. 

A szervezet három éve vállalta fel a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szervezetének (RIROSZ) alapító tagszervezeteként, hogy minden év elején képzőművészeti pályázatot hirdet meg ritka betegséggel élő alkotók számára. A beérkezett pályaművek bemutatása és díjazása hagyományosan a február utolsó napjához kapcsolódó Ritka Betegségek Világnapja országos rendezvényének keretében történik meg. 

A szervezők lehetőséget biztosítanak a pályamunkákat beküldők számára, hogy művüket felajánlják további kiállításokon történő bemutatásra is. Így állt össze az elmúlt három év alatt beérkezett alkotásokból az a közel 60 művet felvonultató gyűjtemény, melynek éhány darabjával találkozhattak az újpesti lakosok is. Szakítva a hagyományokkal az Egyesület idén nem a Főtéren felállított sátrak egyikében várta az érdeklődőket, hanem az EPAMEDIA  Hungary Zrt. - az utasvárók tulajdonosának - támogatását elnyerve a Szent István tér - Újpesti Piac villamosmegállóban rendezte be ideiglenes kiállítótermét. A szombati napon az Újpest Városnapok eseményére érkezők megismerhették a kezdeményezés lényegét és a feldíszített utasváróban személyesen is meggyőződhettek a ritka betegséggel élők értékteremtő képességéről. Az itt bemutatott művek mind technikában, mind a tudásszint változatosságában reprezentálták a teljes gyűjtemény sokszínűségét. A keresztszemes hímzéstől a művészi fotóig, a ceruzarajztól a festményig állítottak ki alkotásokat a szervezők, sőt az Újpesti Önkormányzat támogatásával tavaly elkészült szép szórólapon még három elgondolkodtató verset is magukkal vihettek az érdeklődők. A sokszínűség nem véletlen, hiszen a 6-8000 féle ritka betegség között éppúgy megtalálható a súlyos, halmozott sérüléssel járó, mint az értelmi sérültséget, mozgás- vagy érzékszervi érintettséget okozó, valamint az olyan súlyos egészségügyi problémával járó, mely a külső szemlélő számára nem érzékelhető. Az alkotók életkora is széles skálán mozog, 5 évestől 67 évesig, mely szintén növeli a gyüjtemény egyediségét. 

 

A Cri Du Chat Baráti Társaság vezetője reméli, hogy sikerült egy kis mosolyt, apró művészi élményt csempészni az áthaladók napjába és lehetőségük nyílik valamelyik újpesti közintézményben, kiállítóteremben a teljes gyűjteményt is bemutatni az érdeklődőknek.A programmal kapcsolatosan további információk találhatóak a www.criduchat.hu weboldalon.

Bencsikné Mayer Mónika

Áttörés történt egy súlyos bénulásos betegség kutatásában

Korábban az sem volt bizonyos, hogy a bénuláshoz és halálhoz vezető idegsorvadás valamennyi formája közös okra vezethető vissza. Most ez igazolódott, és sikerült azonosítani a hibás molekulákat. Végre megnyílt az út a célzott gyógyszeres terápia kidolgozása felé.

Az idegek elsorvadásával járó súlyos és egyelőre gyógyíthatatlan betegség, az ALS (amiotrófiás laterálszklerózis) 350 000 embert érint világszerte, gyermekeket és felnőtteket egyaránt. Magyarországon körülbelül 500 új eset fordul elő évente. A betegekben a mozgató idegsejtek pusztulnak el, ami az általuk beidegzett izmok gyengüléséhez, működésük kieséséhez vezet, mígnem a betegek fokozatosan elveszítik a képességüket a mozgásra, beszédre, nyelésre. A kór lassan a légzőizmokat is eléri, s a halál az esetek felében a betegség jelentkezésétől számított 2-3 éven belül bekövetkezik.
A betegség elbutulásos formája az agykéreg fali és halántéki lebenyeit pusztítja, minek hatására a betegek elvesztik ítélőképességüket, beszédértésük leromlik, és lassan képtelenné válnak a legegyszerűbb napi feladatok ellátására is.
Az orvosok egyelőre tehetetlenek az ALS-sel szemben, hiszen mindezidáig még az oka is ismeretlen volt, sőt, azt sem lehetett egyértelműen tudni, hogy a betegség különböző formái mögött vajon ugyanaz a kóros mechanizmus húzódik-e meg.
Megtalálták a kóros molekulákat
A chicagói Northwestern University orvosi fakultásán, a Feinberg School of Medicine-ben azonban most sikerült azonosítani az ALS valamennyi formájáért felelős molekuláris rendellenességet. Kiderült, hogy a gerincvelő és az agy mozgató idegsejtjeiben működő fehérjelebontó és  újrahasznosító rendszer meghibásodása képezi a betegség alapját. Az idegsejtek optimális működése a fehérjék alkotóelemeinek hatékony újrahasznosítását feltételezi. Az ALS-ben az ezért felelős molekuláris gépezet mond csődöt, így a sejtek képtelenek önmagukat fenntartani és javítani, súlyos károsodást szenvednek, s végül elpusztulnak.
Azzal, hogy a chicagói kutatók munkája nyomán - melynek eredményeit a Nature hasábjain tették közzé - ismertté vált az ALS valamennyi változatának közös oka, végre megnyílt az út a célzott gyógyszeres terápia kidolgozása felé. Ezt hangsúlyozta Teepu Siddique, a Feinberg neurológia-professzora is, majd hozzátette: immár megkezdődhet azoknak a vegyületeknek a keresése és vizsgálata, amelyek a szóban forgó fehérjelebontó masinéria működését szabályozzák, és képesek a meghibásodást helyrehozni.
A fehérjelebontó útvonalak jobb megismerése a többi neurodegeneratív betegség, főleg az elbutulással járó Alzheimer és az elsődlegesen mozgászavarokat okozó Parkinson kutatásának is lendületet adhat, hiszen ezeket a kórokat is egyes le nem bomló fehérjék összecsapzódása és felhalmozódása okozza. A károsodott, vagy hibás térbeli alakot felvevő fehérjék eltávolítása kulcsfontosságú az idegsejtek optimális működése szempontjából.
Negyedszázadnyi kutatás
Az ALS-nek három formája ismeretes. Az örökletes vagy családi forma, ami családokon belül nemzedékről nemzedékre átadódik; a nem örökletes, más néven sporadikus forma; illetve az agyat érintő, elbutulást okozó forma. A chicagóiak kiderítették, hogy a családi és az elbutulással járó forma ugyanannak a génmutációnak a következménye, s ezzel a mechanizmus szintjén is kapcsolatot teremtettek a változatok között.

"Életük virágjában, erejük teljében lévő embereket támad meg és terít le ez a gyilkos kór" - mondta Siddique. - "Az elbutulásos ALS különösen kegyetlen, hiszen egyszerre fosztja meg áldozatát cselekvőképességétől és értelmétől."
Siddique és csapata már vagy negyedszázada keresi az ALS mögött meghúzódó molekuláris folyamatokat. Mint elmondta, eredetileg az vonzotta a területben, hogy ez volt a neurológia egyik legnehezebb problémája, egyben az egyik legpusztítóbb idegrendszeri kór, melynek nemhogy az ellenszere, de még az oka is ismeretlen volt.
Siddique erőfeszítéseinek gyümölcseképpen már 1989-ben rámutathatott, hogy az ALS-re is alkalmazhatók a molekuláris genetika módszerei. 1991-ben leírta az ALS-hez kötődő első kromoszóma-helyet, ami elvezetett a SOD1 fehérje felfedezéséhez, és az ALS első állatkísérletes modelljének megalkotásához.

Meghibásodott fehérjelebontásA Feinberg kutatói az ubiquilin-2 nevű fehérje működési zavarában azonosították az ALS okát. Az idegsejtekben termelődő ubiquilin-2 normálisan kulcsszerepet játszik a károsodott és a helytelen térbeli alakot felvevő (hibásan "hajtogatott") fehérjék lebontásában és újrahasznosításában. Az ALS-es betegekben azonban az ubiquilin-2 nem látja el a feladatát. Ennek eredményeképp a hibás fehérjék felhalmozódnak a gerincvelő mozgató neuronjaiban, valamint az agykéreg és a hippokampusz egyes idegsejtjeiben. A keletkező fehérje-lerakódások, amelyek az ALS-re jellemző módon csavarodott fonalgombolyag alakot vesznek fel, romlásba taszítják az idegsejteket. A kutatók az ALS-es betegek gerincvelőjét és az elbutulásos ALS-es páciensek agyát vizsgálva ubiquilin-2-re bukkantak a gombolyagszerű lerakódásokban. Sőt, az örökletes ALS és elbutulásos ALS által sújtott betegek genetikai állományában az ubiquilin-2 mutációit fedezték fel. A gombolyagszerű lerakódások azonban valamennyi ALS-es beteg idegszövetében megtalálhatók voltak, függetlenül a mutáció jelenlététől.

"Kutatásunk szilárd bizonyítékkal szolgál arra, hogy az ALS okozója a fehérjelebontási útvonal meghibásodása" - foglalta össze a közlemény írója, Han-Xiang Deng. - "Korábban is gyanítottuk, hogy a fehérjelebontás rendellenessége állhat a háttérben, de ezt közvetlen módon csak a mostani eredményeinkkel sikerült igazolni."
Sikeres C-vitamin-kezelés Alzheimer-kóros egerekben
Egy közelmúltban megjelent svéd kutatás szerint állatkísérletekben a C-vitamin képes megszüntetni egy másik idegsorvadásos betegség, az Alzheimer-kór okozta elváltozásokat. A mind súlyosabb memóriazavarral járó Alzheimer-kór a nemzetközi statisztikák szerint 65 éves kor fölött a lakosság egy százalékát érinti, és előfordulásának gyakorisága ötévente megduplázódik. Sokan ennek alapján az öregedés velejárónak tartják, de az utóbbi időben mind többet tudunk arról, hogy megjelenésében igen bonyolult ideggyógyászati összefüggések játszanak szerepet.
A betegségben az agy bizonyos területein kórosan megváltozott fehérjehalmazok, úgynevezett amiloid plakkok jelennek meg. A lerakódások az idegsejtek pusztulását okozzák, és legelőször az emlékezőképességért felelős agyterületen alakulnak ki.
 A svédországi Lundi Egyetem kutatócsoportja a Journal of Biological Chemistry című szaklapban közzétett vizsgálatában   kimutatta, hogy ha Alzheimer-kóros egerek agyszövetét C-vitaminnal kezelik, a kóros fehérjelerakódások feloldódnak. A kísérletek továbbá azt mutatták, hogy a C-vitaminnak nem feltétlenül kellett friss gyümölcsből származnia: például nagy mennyiségben szívódott fel dehidroaszkorbinsav formájában, olyan gyümölcsléből, amit egy éjszakán át a hűtőszekrényben tartották.
A kutatók hangsúlyozták, hogy az Alzheimer-kórnak egyelőre nincs bizonyítottan hatásos kezelési módja. Ugyanakkor több, különböző gyógyszerrel folynak klinikai vizsgálatok, melyek bizonyos mértékig késleltetik a betegség tüneteinek megjelenését, illetve lassítják azok súlyosbodását. Az antioxidáns hatású C-vitamint igen sokféle kóros állapotban alkalmazták, de igen ellentmondó eredményekkel. A svéd állatkísérletes adatok ismét ráirányították a vitamin terápiás lehetőségeire az orvostudomány figyelmét.

Forrás: origo.hu

C-vitaminnal az Alzheimer-kór ellen

Állatkísérletekben a C-vitamin képes megszüntetni az Alzheimer-kór okozta elváltozásokat. Svéd kutatók nagy figyelmet keltő eredményeit a Journal of Biological Chemistry szakfolyóirat közölte.

Alois Alzheimer német ideggyógyász 1906-ban írta le a később róla elnevezett, súlyos memóriazavarral járó betegséget. A betegség egyáltalán nem ritka: a nemzetközi statisztikák szerint 65 éves kor fölött a lakosság egy százaléka szenved benne, előfordulásának gyakorisága ötévente megduplázódik. Sokan az öregedés velejárónak tartják, de az utóbbi időben mind többet tudunk arról, hogy megjelenésében igen bonyolult ideggyógyászati összefüggések játszanak szerepet.
A betegségben az agy bizonyos területein kórosan megváltozott fehérjehalmazok, úgynevezett amiloid plakkok jelennek meg. A lerakódások az idegsejtek pusztulását okozzák, és legelőször az emlékezetet megőrző idegközpont területén alakulnak ki.
Katrin Mani, a svédországi Lundi Egyetem molekuláris orvostudomány tanszékének vezetője írja munkacsoportjuk tanulmányában, hogy ha Alzheimer-kórban szenvedő egerek agyszövetét C-vitaminnal kezelik, jól látható, hogy a kóros fehérjelerakódások feloldódnak. Az állatkísérletek azt mutatták, a C-vitamin nagyobb mennyiségben szívódott fel dehidroaszkorbinsav formájában, ha azt egy éjszakára a hűtőszekrényben tartották.

A kutatók is hangsúlyozzák, amit az ideggyógyászok tapasztalnak, hogy az Alzheimer-kórnak egyelőre bizonyítottan hatásos kezelési módja nincsen. Ugyanakkor több, különböző gyógyszerrel folynak klinikai vizsgálatok, melyek bizonyos mértékben a betegség tüneteinek megjelenését késleltetik.
Az antioxidáns hatású C-vitamint sokféle kóros állapotban alkalmazták, ellentmondásos eredményekkel. A svéd állatkísérletes adatok ismét ráirányítottak ennek a készítménynek gyógyítási lehetőségeire az orvostudomány figyelmét.

(MTI)

Legionella-fertőzés

A meleg nyári napokon sokan örülnek, ha a légkondik beindulnak, mások viszont rettegnek ezektől a berendezésektől, mert úgy gondolják, csak szétszórják a baktériumokat a levegőben. Kár vitatni az előnyöket. 

Egyre nehezebb olyan helyet találni, ahol ne működne légkondicionáló berendezés, és valljuk be, fullasztó nyári napon nincs is annál jobb, mint egy viszonylag elviselhető levegőjű irodában dolgozni. Mert az ideálisan beállított klímaberendezés csak 6-8 fokkal ad alacsonyabb hőmérsékletet a kintinél – a reumatológusok szerint ezt nyugodtan tekinthetjük a légkondicionálás egyik alapszabályának. Mert nem kell lemondanunk a klímáról, ha megfelelően használjuk. És az ezzel kapcsolatos hiedelmeknek sem kell feltétlenül bedőlnünk.
A Die Zeit német hetilap most utánanézett e hiedelmeknek, és megpróbálta igazolni, illetve cáfolni a kórokozókkal kapcsolatos „vádakat”. A német újság szerint vírusokat, baktériumokat és gombaspórákat csak akkor terjesztenek ezek a készülékek, ha bennük megtelepednek ezek a kórokozók. Tanulmányok szerint a rosszul karbantartott klímaberendezések vagy az olyanok, ahol tartósan nedves helyek maradnak, tényleg forrásai lehetnek a betegségeket kiváltó mikrobáknak.
Ám ha jól vannak karbantartva a berendezések, akkor sem feltétlenül egészségesek: a hűvösebb levegő ugyanis, amelyet kibocsátanak, értelemszerűen szárazabb is a környezetnél. (A hidegebb levegő nem tud annyi nedvességet, párát felvenni, mint a melegebb.) Márpedig a száraz levegő kiszárítja a nyálkahártyákat, és a száraz nyálkahártyák gyakorlatilag megnyitják az utat a megfázást okozó vírusok számára. De ez ellen is lehet védekezni. A "szárító" hatás ellen bőséges folyadékkal, hidratáló krémekkel védekezhetünk. De az is jó, ha magunkkal viszünk egy vékony kardigánt, pulóvert, minél kisebb esélyt hagyva a megfázásra, illetve C-vitaminnal is erősíthetjük védekező rendszerünket.


A könnyű megfázás esélyét – a német lap szerint – egy 2004-es tanulmány is alátámasztja, amely az International Journal of Epidemiology című nemzetközi járványtani folyóiratban jelent meg. Eszerint 920 dolgozó nőt vizsgáltak meg Észak-Franciaországban. Azok a nők, akik klimatizált irodahelyiségben dolgoztak, kétszer gyakrabban jártak légúti problémákkal orvoshoz, és 40 százalékkal többet voltak betegállományban, mint azok, akik „természetes levegőt szívtak".
Felső légúti betegséget pedig valóban nem nehéz összeszedni még nyáron sem, elég ehhez autóba ülni vagy légkondicionált helyen tartózkodni – mondta el a hvg.hu megkeresésére Zsámboki Gabriella tüdőgyógyász főorvos. A rettegett legionárius-betegséget – az úgynevezett legionella baktérium okozza, amelyek előszeretettel telepednek meg a klímaberendezésekben, az autó hűtővizében, de még a mostanság oly kedvelt jacuzzikban is – például a levegőbe kerülő fertőzött vízcseppek okozzák, de a tünetek jó eséllyel csak akkor jönnek elő, ha más rizikótényező is fennáll, azaz gyenge a szervezet védekezőképessége. A betegség pár napos lappangási időt követően igen változatos tünetekkel – magas lázzal, felfájással, köhögéssel, izomfájdalommal – kezdődik, a tüdőben okozva gyulladásos folyamatokat. A diagnózishoz elengedhetetlen a baktérium kitenyésztése a testnedvekből és a vérből. A kezelés pedig általában antibiotikumkúrát jelent.
A tüdőgyógyász azonban leszögezi, a legionella-fertőzések nagyon ritkák, ennek ellenére nem ritka a túlzó riogatás. A legionárius-betegségnek valóban van egy súlyosabb változata, amikor a szövődményként kialakult tüdőgyulladás akár halálos is lehet. De jóval gyakoribb az a megbetegedés, amikor elhúzódó köhögés –  akár több hétig is – keseríti meg a fertőzöttek életét; itt is kialakulhat tüdőgyulladás, de ez enyhébb lefolyású, mint az előbbi esetben. A hagyományos légúti megbetegedések mellett például hasi panaszok is jelentkezhetnek, a májfunkció emelkedése miatt.
"Nemrég egy középkorú házaspárt veszítettünk el legionella-fertőzés miatt, akik egy wellness hétvége után kerültek intenzív osztályra; a súlyos tüdőgyulladásból már nem tudtuk őket megmenteni" – mondta el a tüdőgyógyász, gyorsan hozzátéve: ilyen súlyos szövődmények nagyon ritka esetben alakulnak ki. A doktornő szerint a fertőzés ellen csak a készülékek tisztán tartásával védekezhetünk.
A klimatizált levegő adott esetben még jó is lehet, főleg az allergiásoknak: mivel a berendezés ugyanazt a levegőt forgatja folyamatosan, nem cserélődik frissel, így az allergének sem kerülnek be, vagy a légkondicionáló pollenszűrője kiiktatja. De ugyanez a zárt rendszer jelentheti az egyik legnagyobb veszélyt is, ha nem tiszta a szűrőrendszer: az allergiásoknál asztmás rohamot is előidézhetnek a baktériumok.



A felsorolt betegségek mellett mozgásszervi panaszokat is okozhat a légkondicionáló. Amennyiben a hideghatás hosszabb ideig, állandóan visszatérően fennáll, abból krónikus megbetegedés is lehet. Persze vannak egyéni különbségek, de alapvetően senkinek nem használ, ha naponta többször is ki be sétál a nagyon meleg, illetve nagyon hideg levegőbe. Ezért lehet, hogy manapság száz emberből tizenöten-húszan annak köszönhetik kellemetlen panaszaikat – főleg a nyakat és vállat érintő izomfájdalmak, izomkötöttség –, hogy naponta, akár többször is nagy hőmérséklet-különbségnek teszik ki a szervezetüket. De az is igaz, hogy az így elszenvedett hidegsokk csak egyik oka az izmokban jelentkező fájdalmaknak, az állandó stressz nem várt eredménye is jó eséllyel valamilyen mozgásszervi nyavalya lehet.
Lényeges, hogy a hideg levegőt ne közvetlenül a testre irányítsuk. Azonban, ha már kialakultak klímareumás tünetek, azokra jó hatással lehetnek a különböző balneo- és fizioterápiás kezelések, a légúti megbetegedésekre pedig a különböző szaunák rendszeres használatát ajánlják.


 Forrás:hvg.hu

Pontos diagnózis nélkül érvényes jeggyel sem vállalta a fuvart a Malév egy mozgássérült utas esetében. Az izomsorvadásban szenvedő nő hiába szólt, hogy az orvosok 25 éve kutatják betegségének okát, a Malév hajthatatlan volt.

A Malév „kiemelt figyelemmel és körültekintéssel segíti fogyatékos, segítségre szoruló vagy segítséget igénylő utasait”. Mégis előfordulhat, hogy megfelelő egészségügyi információk nélkül nem engedi utasait a fedélzetre, legalábbis ezt állítja egy – Berlinbe igyekvő – hölgy. Számos légitársasággal ellentétben ráadásul náluk nem repülhet egyedül mozgássérült.

Ágnes július végén akart Berlinbe repülni: „Malév géppel átszállás nélkül eljuthatnék, így őket választottam. Le is foglaltam, ki is fizettem a jegyem, és mivel jelezni kell a légitársaságnál, ha bármilyen fogyatékosság érvényes az utasra, így ezt – mozgássérültként – én is megtettem még hetekkel a repülés előtt. Később azonban szóltak, hogy – bár orvosi igazolásra nincs szükség – a betegség diagnózisát meg kell adni, én azonban ezt nem tudom, mivel huszonöt éve hiába kutatják az izomsorvadásom okát.

A diagnózisomhoz egyébként – amire többször is rákérdeztek – senkinek semmi köze, ez magánügy. Ráadásul elég sokszor repültem már életemben, és még soha senki nem kérte eddig, így eléggé váratlanul ért. Ilyen alapon minden utastól kérdezzék meg, nincs-e valami baja, hiszen tőlem csak azért teszik, mert rajtam látszik, hogy nincs minden rendben.”

400 ezer ember diagnózis nélkül

Nemzetközi becslések alapján a ritka betegségek hozzávetőleg 800 ezer embert érintenek Magyarországon, aminek legalább az ötven százaléka, vagyis 400 ezer ember nincs diagnosztizálva.

Mozgássérültet csak pontos diagnózissal visz a Malév

Pontos diagnózis nélkül érvényes jeggyel sem vállalta a fuvart a Malév egy mozgássérült utas esetében. Az izomsorvadásban szenvedő nő hiába szólt, hogy az orvosok 25 éve kutatják betegségének okát, a Malév hajthatatlan volt.

Mozer Mária 

2011. július 25. 07:00

8 hozzászólás

A Malév „kiemelt figyelemmel és körültekintéssel segíti fogyatékos, segítségre szoruló vagy segítséget igénylő utasait”. Mégis előfordulhat, hogy megfelelő egészségügyi információk nélkül nem engedi utasait a fedélzetre, legalábbis ezt állítja egy – Berlinbe igyekvő – hölgy. Számos légitársasággal ellentétben ráadásul náluk nem repülhet egyedül mozgássérült.

„A diagnózisomhoz senkinek semmi köze”

Ajánlott weboldalak

• CT.lap.hu

• MRI.lap.hu

• Szemölcs.lap.hu

Ágnes július végén akart Berlinbe repülni: „Malév géppel átszállás nélkül eljuthatnék, így őket választottam. Le is foglaltam, ki is fizettem a jegyem, és mivel jelezni kell a légitársaságnál, ha bármilyen fogyatékosság érvényes az utasra, így ezt – mozgássérültként – én is megtettem még hetekkel a repülés előtt. Később azonban szóltak, hogy – bár orvosi igazolásra nincs szükség – a betegség diagnózisát meg kell adni, én azonban ezt nem tudom, mivel huszonöt éve hiába kutatják az izomsorvadásom okát.

A diagnózisomhoz egyébként – amire többször is rákérdeztek – senkinek semmi köze, ez magánügy. Ráadásul elég sokszor repültem már életemben, és még soha senki nem kérte eddig, így eléggé váratlanul ért. Ilyen alapon minden utastól kérdezzék meg, nincs-e valami baja, hiszen tőlem csak azért teszik, mert rajtam látszik, hogy nincs minden rendben.”

400 ezer ember diagnózis nélkül

Nemzetközi becslések alapján a ritka betegségek hozzávetőleg 800 ezer embert érintenek Magyarországon, aminek legalább az ötven százaléka, vagyis 400 ezer ember nincs diagnosztizálva.

Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének elnöke lapunknak elmondta, hogy az öt és harminc év közötti diagnosztikai késedelem hazánkban 27 százaléknyi, de van olyan is, aki egy egész életet leél diagnózis nélkül vagy nem helytálló diagnózissal. „A ritka betegségekkel az a baj, hogy minden esetleges és véletlenszerű, sok múlik a szerencsén, tehát hogy hova kerül és hogy hol kezelik a beteget” – mondta az elnök.

Csak a nehézségekre voltak kíváncsiak

A Malév kommunikációs vezetője szerint ez egy folyamatban lévő ügy, aminek a végére a napokban fognak pontot tenni.

Róna Márta hangsúlyozta: „Mi nem a pontos diagnózist hiányoltuk, mindössze arról volt szó, hogy a betegség tüneteire, nehézségeire kérdeztünk rá a hölgynél, hogy megkönnyítsük az utazását.”

Kísérő nélkül nem mehet

„A másik ok, amiért kénytelen voltam más légitársaságot választani az az, hogy egyedül – kísérő nélkül – utaznék. Ez egyébként az eddigi repülőútjaim során nem jelentett gondot” – mondta Ágnes, akinek az átszállás nélküli másfél órás út helyett Lufthansával kell utaznia, így a repülés egyszeri, düsseldorfi átszállással négy órát vesz majd igénybe. „Egy húszórás úton talán meg is érteném, de bő egy óra alatt a mosdóba sem kellene kisegíteniük. Kísérőt egyébként biztonsági előírásokra hivatkozva kérnek, mondván: ha valami történik a gépen, a stewardess nem fog tudni velem foglalkozni, erre nincs kapacitás” – tette hozzá.

A Malév kommunikációs vezetője szerint annak, hogy csak kísérővel engedélyezik a mozgáskorlátozottak utazását, egyedül a maximális biztonságra való törekvés az oka: „Ha minden simán megy, egy-két órán át valóban nem okozna nehézséget az utaztatás, ám bármilyen vészhelyzet közbejöhet, akár egy kényszerleszállás is. Ilyenkor az utaskísérők képtelenek külön odafigyelni azokra, akik nem tudnak magukról gondoskodni. Egyébként nem mi vagyunk az egyetlen olyan légitársaság, ami ezt feltételként szabja.”

Ahol pedig igen

A Lufthansa mellett az Air France és a Wizzair járatain is utazhat egyedül mozgáskorlátozott. Itt – szükség esetén – tolószéket és kísérőt is tudnak biztosítani a check-in pulttól a járatig, repülés közben pedig a légi utaskísérők segítenek.

A British Airwaysnél és az easyJetnél pedig feltételekhez kötik a mozgáskorlátozottak kísérő nélküli utazását, mivel itt a légi utaskísérők nem tudnak segíteni. Amennyiben el tudja látni magát: „...tud egyedül étkezni, kommunikálni, kimenni a mosdóba, ha tehát nincs szüksége a stewardess segítségére, repülhet” – hangzik a British Airways ügyfélszolgálatán. Az easyJet járatain ezenkívül az oxigénmaszk és a mentőmellény önálló használatát is feltételként szabják a kísérő nélküli repüléshez.

Forrás: http://www.fn.hu/belfold/20110719/mozgasserultet_csak_pontos_diagnozissal_visz/

Skizofrénia - Áttörés a genetikai háttér felderítésében

A skizofréniában szenvedők felénél ugyanaz a negyven különböző gént érintő génmutáció található meg - állapította meg egy amerikai kutatás.

A negyven különböző génen fellelt génmutációk a kutatók szerint megmagyarázhatják, hogy miért gyakori a skizofrénia előfordulása világszerte, a betegség ugyanis minden századik embert érint valamikor élete során. A skizofréniások mintegy tizedénél valamelyik szülő is érintett.

A mostani kutatás azt mutatta, hogy a genetika azokban az esetekben is szerepet játszik, amikor családi halmozódásról nincs szó.

Egy személy DNS-e nem tökéletesen azonos másolata szülei genetikai kódjának, mutációk fordulnak elő, amikor a spermiumok és a petesejtek kialakulnak. A Columbia Egyetem orvosi központjának munkatársai 225 ember örökítő kódját elemezték, akik közül egyesek skizofréniával éltek, míg mások nem, és megállapították, hogy negyven gén összefüggésben van a skizofréniával.
Az eredmény azt sugallja, hogy az eddig feltételezettnél jóval több gén járul hozzá a szkizofrénia kialakulásához - magyarázta Maria Karayiorgou kutatásvezető a BBC hírportáljának.

A skizofréniát övező téves elképzelések

A skizofrénia nem azonos a hasadt, vagy többes személyiséggel. A többes személyiségzavar egy teljesen más, ritka betegség. Bár egyes skizofréniás emberek durván, agresszíven viselkednek, a legtöbbjük azonban nem. Nagyon sokan visszahúzódnak magukba, és nem keresik mások társaságát. Nem minden paranoiás viselkedésű, vagy bizalmatlan ember skizofrén. Vannak olyan betegek, akiknél paranoid személyiségzavar áll fent, azaz hajlamosak gyanakodni, bizalmatlankodni másokkal anélkül, hogy a schizophrenia egyéb jegyei megjelennének. Nem mindenki skizofrén, aki hangokat hall. Egyes depressziós betegek is hallhatnak hangokat. A hangok hallása súlyos betegségek, illetve gyógyszerek mellett is kialakulhat.

(MTI)

A Pandemrix egyik adalékanyaga narkolepsziát okozna?

Két évvel a H1N1-járvány után felmerült a gyanú, hogy az akkor Németországban elterjedt oltóanyag, a Pandemrix, pontosabban annak egyik adalékanyaga kóros alvási rohamokhoz vezethet. Az általunk megkérdezett virológus álláspontja szerint viszont a vakcinának nem lehet köze a narkolepsziás esetekhez. 

Az egyik beteg, egy fiatal lány 2010 januárjában egyszerűen összeesett, és lezuhant a lépcsőn – írja a német Die Zeit online kiadása. Kóros napközbeni alvási rohamai egyre sűrűsödtek, a 17 éves fiatal életét romba döntötte a narkolepszia – ezt időközben diagnosztizálták is nála. Édesanyja gyanakodni kezdett, hogy a betegsége összefügghet a sertésinfluenza ellen kapott, Pandemrix nevű védőoltással, amivel lányát két hónappal korábban oltották be.
A vita azóta is folyik a gyógyszerről, illetve a szerben lévő egyik adalékanyagról, az úgynevezett AS03-ról. Egy flensburgi (észak-németországi) politikus, Wolfgang Wodarg már akkor is kockázatosnak minősítette az oltóanyagot, és ezért végül a német lakosságnak csak a nyolc százalékának adták be a Pandemrixet (a gyógyszer egyébként már nincs forgalomban).
Az Európai Gyógyszerügyi Hatóság (EMA) pár hete közzétett ajánlása szerint a Pandremix néven forgalmazott, H1N1-influenza elleni védőoltást gyerekeknek és tizenéveseknek csak akkor javasolt beadni a BBC szerint, ha más vakcina nem áll rendelkezésre, mert az oltás ritka mellékhatásaként narkolepszia jelentkezhet. E figyelmeztetés a Die Zeit szerint egy hónapok óta zajló vita eredménye, amelyet virológusok (víruskutatók), epidemiológusok (járványtani szakemberek), neurológusok (ideggyógyászok) és alváskutatók folytattak.

A Die Zeit szerint a kutatók azt vizsgálták, mi lehet az oka annak, hogy furcsa módon mostanában gyakrabban diagnosztizálták az egyébként ritka betegséget, a narkolepsziát. A narkolepszia az alvás és ébrenlét agyi szabályozásával, annak megzavarodásával függ össze. A betegek hirtelen elalszanak, elvesztik eszméletüket. Van, aki nem alszik el, de izomzata meglepetésszerűen elernyed pár másodpercre. Normál esetben Európában minden évben 100 ezer gyerek közül egy betegszik meg e furcsa szindrómában, ám tavaly több országban vették észre a betegség gyakoribbá válását.
Először a svéd, aztán a finn hatóságok észlelték a sűrűbb megbetegedéseket. 2010-ben Finnországban már megkétszereződött az esetek száma az 5-20 éves korosztályban – az előző négy évhez viszonyítva. A narkolepsziával összefüggő mellékhatást korábban még nem figyeltek meg védőoltásokkal kapcsolatban – szögezi le ugyanakkor a Die Zeit.
Ezt erősítette meg megkeresésünkre Berencsi György virológus is, aki szerint itthon még nem volt erre példa, hogy ilyen komoly betegséget, mint a narkolepszia – amely ráadásul genetikai hibára vezethető vissza –, bármilyen oltással hoztak volna összefüggésbe. "Eleve sok a rémhír a vakcinákkal kapcsolatban, felesleges olyan megalapozatlan hírekkel riogatni, amelyekre semmilyen tudományos magyarázat nincs" – tette hozzá.
Brigitte Keller-Stanislawski, a német Paul Ehrlich Intézet munkatársa is óva int a felelősségre vonástól, az eredmények ugyanis egyelőre nem véglegesek. Az AS03 egyébként Berencsi György virológus szerint nem más, mint mint az A-vitamin és egy növényi olaj keveréke, amely, mint mondta, teljesen kizárt, hogy bajt okozna. Ez az olaj naponta a szervezetünkbe kerülhet salátákkal, sóskával, illetve egyéb zöldségekkel, és nem lesz tőle semmi bajunk" – fogalmazott a virológus.
Érdekes az is, hogy a bejelentések 70 százaléka két északi államból érkezett: Finnországban százezer gyerek közül nyolc, Svédországban öt betegedett meg narkolepsziában. Németországban a 17 éves korosztályig bezárólag 1,5-re tehető ez a szám. Amúgy, ha 100 ezer gyerek közül egynél alakul ki narkolepszia, a gyártó által közölt számok megegyeznek a statisztikával. Felmerül a kérdés, hogy a finneknél és svédeknél regisztrált magasabb esetszám nem annak tudható-e be, hogy ott jobban működik a diagnosztizálás.

Jelenleg több német és svéd intézetben vizsgálják a betegség genetikai hátterét, és az oltás esetleges mellékhatását. A híres svéd Karolinska Intézet szintén foglalkozik az üggyel.
Az EMA összesítése szerint a Pandemrix mindennek ellenére inkább pozitív hatású volt, a ritka mellékhatások ellenére is. A vakcinát a GlaxoSmithKline (GSK) gyógyszercég fejlesztette és gyártotta, a 2009-2010-es világjárvány idején, Nagy-Britanniában ezt alkalmazták a leggyakrabban. A védőoltás azonban már nincs forgalomban, a megmaradt készleteket idén ősszel semmisíti meg a vállalat. Az oltóanyagok ugyanis csak az adott vírustörzs ellen védenek, egyébként évente új vakcina készül, mindig az aktuálisan fertőző vírusokra fejlesztve.

Forás: hvg.hu

A nikotin véd a Parkinson-kór ellen?

Egy új vizsgálat eredménye szerint a nikotin véd a Parkinson-kórtól, és ha sikerül kideríteni, mi a hatásmódja a súlyos méregnek a gyógyításban, alapvetően új gyógyszert fedezhetnek fel. 

James Parkinson angol orvos 1817-ben írta le a róla elnevezett betegséget. A súlyos idegrendszeri zavar nem ritka betegség: végtagremegés, az izomfeszülés merevsége és lelassult mozgás jellemzi. Már a múlt század hatvanas éveiben felfigyeltek arra, hogy erős dohányosok között ritkább a Parkinson-kór. A kutatók azóta foglalkoznak ezzel a rejtéllyel, de a kérdésre adott kézenfekvő válasz az volt, hogy a cigarettázók többségében az infarktus vagy a tüdőrák tünetei előbb megjelennek, mint az idős korban kezdődő idegbetegség.
A Parkinson-kór oka, hogy az agyban az ingerületet átvivő dopamin mind kisebb mennyiségben termelődik bizonyos agysejtekben. Az agynak az a területe, mely a dopamint előállítja, megállíthatatlanul pusztul és az izommozgással, mozgásszabályozással kapcsolatos működések, amelyekhez dopaminra van szükség, fokozatosan romlanak.
A FASEB Journalban megjelent cikkükben Patrick P. Michel és munkatársai beszámoltak arról, hogy genetikai módosítással olyan egértörzset tenyésztettek ki, melynek szervezetéből a speciális nikotinreceptor, az alfa-7 altípus hiányzott, míg a kontroll csoport állataiban jelen volt.
A kétféle egérből nyert embriók sejtjeiből a francia szakemberek olyan agysejteket állítottak elő, melyek a dopamintermelést fokozatosan abbahagyták. A kutatók azt találták, hogy a nikotin helyreállította az ép egerek sejtjeinek dopamintevékenységét, viszont nem befolyásolta azokból az egerekből származó sejtekét, melyekben nem volt nikotinreceptor. A kutatók azt remélik, hogy az alfa-7 nikotinreceptorra kifejlesztett készítménnyel a Parkinson-kór új gyógyszerét lehetne előállítani.

Forrás: http://hvg.hu/egeszseg/20110809_nikotin_parkinson_kor

Vajon milyen munkalehetőség vár Kínában egy fogyatékkal élőre?

Hogyan tanulhatnak a fogyatékkal élők? Érdemes keletről is tanulni, hiszen nem csak nyugaton találhatunk jó példákat!
Kínában ismert mondás volt évtizedekkel ezelőtt, hogy a fogyatékkal élő emberek használhatatlanok. Persze sok helyen még ma is így gondolják sajnos, csak nem mondják vagy merik kimondani. Szerencsére Kínában is komoly változások történtek, hála a jogalkotóknak. A legelső a fogyatékossággal élők jogait biztosító jogszabály, 1990-ben jelent meg. Itt került kihirdetésre az egyenlő esély elve is, mely állami feladatként határozza meg a fogyatékkal élők ellátását, oktatását. Fontos megemlíteni, hogy Kínában az oktatás vegyes rendszerben történik, vagyis fogyatékkal élők és egészséges gyermekek együtt tanulhatnak. Több sikeres oktatási program is készült Kínában, melyek azokat a fogyatékkal élő diákokat célozták meg, akik valamilyen módon kirekedtek az oktatásból. A „remény program” ezek egyike volt, eredményeképpen, mintegy 323 000 főt vezettek sikeresen vissza az oktatásba. Természetesen e program keretében, nem csak az oktatást, hanem a szállást és az ellátást is biztosították a fogyatékkal élő tanulók részére! A fogyatékkal élő személyek egészségügy ellátása, rehabilitációja állami feladat, melyet az „önkormányzatok” kötelesek ellátni. Több önkéntes program is indult, olyan fogyatékkal élők számára, akik ellátását nem sikerült megoldani, logisztikai problémák miatt. Ezekben a programokban több társadalmi szervezet és a KÍNAI KERESKEDELMI BANKOK is részt vettek. A programba bevont személyek száma 1 millió fő volt, a támogatás összege 650 millió Jüan (1 jüan = 30 HUF) volt. A foglalkoztatottság a fogyatékkal élők esetében 83.9%-os Kínában. A fogyatékkal élő emberek, mintegy 60%-a városokban, míg a fennmaradó 40 % vidéken vállal munkát. A cégek (és az államigazgatás!) esetében, a kvóta 1,5%-os foglalkoztatottságot ír elő, vagyis a teljes munkavállalói létszám 1.5%-nak fogyatékkal élő munkavállalónak kell lennie. A fenti kritériumot nem teljesítők részére, az állam hozzájárulást ír elő, melyet a szociális és oktatási alapba kell befizetni. Ennek felhasználást, az adóhivatal ellenőrzi, és nem a minisztérium! A Kínai kormány támogatja, a fogyatékkal élők vállalkozóvá válást, technikai és pénzügyi segítségnyújtással, valamint adókedvezményekkel. Az országban mintegy 3000 ilyen támogatói központ működik, amelyek segítséget nyújtanak az üzleti terv elkészítésében is. A fogyatékkal élők (hallás, látás sérültek) kommunikációja tekintetében, még sok tennivaló akad, hiszen a többfajta nyelvjárás miatt, is nehéz az egységes jelnyelv vagy a Brille írás bevezetése. A nagyobb városokban, az új fejlesztések esetében már előírás az esélyegyenlőség miatt is, az akadálymentesítés. Miközben írom e sorokat, elgondolkoztam azon, hogy vajon nálunk is ilyen a helyzet? Vajon hány bank van, aki támogatja a fogyatékkal élők oktatását? Vajon melyik az a bank, ahol segítenek egy üzleti terv elkészítésében? 

Forrás:http://hotelhandicap.blog.fn.hu/index.php#ertekeles