Lehet szomorú, vagy éppen vidám, Harvey Hole arcán semmi érzelem nem látszik. A kisfiú arcizmai ugyanis egy rendkívül ritka betegség következtében teljesen bénák.
"Borzalmasan éreztem magam. Az orvosok aztán tájékoztattak minket erről a furcsa betegségről, melynek következtében sérülhet a látása, és később kommunikációs, valamint koordinációs problémái is lehetnek" - tette hozzá Kelly, az édesanya. Különösen az első évek voltak nehezek, hiszen a kicsi táplálása is komoly erőfeszítéseket igényelt. "Egyéves korában sem tudott szilárd táplálékot enni, ráadásul a nyelve is kisebb, mint másoké, ezért mindent le kellett turmixolnunk. Idővel azonban megtanulta, hogyan egyen, egyedül is" - magyarázta Kelly.
Betegsége ellenére Harvey-nek jó humorérzéke van
Az orvosok döbbenetére Harvey nagyon jól fejlődött és kis szervezete hamar megerősödött. Bár beszédtanárhoz is rendszeresen jár, az iskolával sosem volt komolyabb gondja, jól halad a tanulással és rengeteg barátja lett. "Mindig nagyon boldog, és ez az, ami igazán számít. Sok barátja van, és mindenkivel remekül kijön. Sokszor azonban, akik először találkoznak vele, nem értik, ahogyan beszél. A barátai többsége azonban kicsi kora óta ismeri, ezért nekik ő sosem volt furcsa" - mesélte az édesanya, aki szerint - habár nem tud mosolyogni -, a fiának különösen jó humorérzéke is van.
A Moebius-szindrómára ma még nincs gyógymód, egy bonyolult műtét során javíthatnának az állapotán. Az orvosok a bénult arcizmok helyére egyéb, más testrészeiből kivett izmokat ültetnének, amik valamennyire segítenék az arc mimikáját. "Mivel nem vagyunk meggyőződve teljesen, hogy ez az operáció segítene rajta, ezért ezt a döntést majd Harvey-nak kell meghoznia, ha idősebb lesz. Addig pedig reméljük, megtalálják a betegség okát és kifejlesztik a gyógymódot is."
Forrás:http://www.life.hu
0 megjegyzés:
Megjegyzés küldése