Liz és Rachel Campana
2010. július 16.
Liz vagyok és van egy 15 éves lányom, Rachel, akinek NF1-e van. Nehéz elhinni, hogy már 14 év telt el, mióta diagnosztizálták. Amikor az orvosok közölték velünk, hogy Rachelnek NF-je van, és elkezdtünk utána olvasni mindennel, ami történhet vele, nagyon megijedtem. Anyaként az évek során az volt a legnehezebb, hogy megtanuljak együtt élni a bizonytalansággal, hogy nem tudom, mennyire enyhe vagy súlyos a betegsége, hogy mit tartogat számunkra a jövő. Azt akartam, hogy a családom, így a nem érintett nővére is, normális életet éljen. Az NF Rachel életének csak egy jellemzője. Rachel 3 éves kora óta tanul táncolni, és több éve softballozik is a helyi csapatban. Persze, soha nem lett az All Star csapat tagja, és elsőként ismeri el, hogy a „kecses“ nem a beceneve, de mindenesetre nagyon élvezte a sportot.
A kezdetek óta a legnagyobb segítséget az jelentette számunkra, hogy aktívan részt vehetünk a helyi NF egyesület, NF Inc. Midwest életében. Amikor Rachel kisebb volt, rendszeresen tartottunk növényvásárt a kertben, hogy pénzt gyűjtsünk NF-kutatásra, és hogy felhívjuk az emberek figyelmét a betegségre. Ezeknek a vásároknak köszönhetünk megismerkedünk NF-érintett családokkal és elindítottunk egy helyi segítő csoportot. NF Inc. Midwest-nek köszönhetően új barátokra leltünk, és mindig naprakész információkkal rendelkeztünk. Találkoztam felnőttekkel, akiknek NF-e van, ugyanakkor teljes életet élnek, házasok, dolgoznak és boldogok. Ez mindig REMÉNNYEL tölt el.
Idén nyáron Rachel másodszor vesz majd részt a Camp New Friends táborban. Ezt a tábort évente rendezik meg Virginiában NF-fel élő gyerekeknek. A tavalyi tábort Rachel egyszerűen imádta, sok új barátra lelt, találkozott nála nehezebb helyzetben lévő gyerekekkel, sokat tanult a betegségéről és sokkal önállóbb lett. Idén segítő lesz és már nagyon várja!
Ahogy sok NF-érintett családé, így a mi életünk is hullámvasút. Az éves látogatásunk az NF-klinikára mindig megnyugtatott minket is és Rachelt is. Az NF-szakemberek mindig egy telefonhívásra voltak. A fájdalom mindig ijesztő. És persze mi is túl vagyunk rettenetes időszakokon – ultrahang, MRI, műtét. De a felépülés után az élet nem NF-es része megy tovább. Mindig azt mondom Rachelnek, hogy „mindenkinek van valamije, senki sem tökéletes“. Csak ő tudja is, hogy mi az NF.
