A két és fél éves Janka egy nagyon ritka betegségben szenved: szklerózis tuberosában. Emiatt - fiatal kora ellenére - számos orvos, fejlesztő pedagógus foglalkozott már vele, sőt egy agyműtéten is túl van. A kislány szüleinek szakember javasolta, hogy nyugodtan vigyék bölcsődébe, az intézményből viszont egy nap után eltanácsolták.
A Sclerosis tuberosa, egy súlyos és ritka betegség, teljesen véletlenszerűen csap le az emberre. Jakab Janka esetében egy génpár nem működik megfelelően, s emiatt daganatok alakulnak a testében, többnyire a létfontosságú szervein.
Göncz Erika, Janka anyukája a Klubrádió Reggeli Gyors című műsorában elmondta, a kislánnyal nagyon sokáig fenn voltak Budapesten korai fejlesztéseken, játszóházakba. Most nagyon jó állapotban van, epilepsziája szinte tünetmentes. Mivel nagyon kevés a gyes, ezért gondolta, hogy visszamegy dolgozni. Eleinte szépen indult minden, a védőnő is felajánlotta segítségét a bölcsődei elhelyezésben, hiszen azt szakember javasolta a családnak.
A kislány nagyon zavart állapotban volt, ott az új közösség és elkezdett pakolgatni - mesélte Janka édesanyja. Volt, hogy nagyon hirtelen megnyilvánulásai voltak, leszórt mindent és ezen megrökönyödtek, megijedtek. Mindössze fél órát volt ott Erika Jankával, majd másnap 10 percnyi ottlét után közölték vele finoman, hogy menjenek inkább a szomszéd faluban található családi napközibe, azzal az indokkal, hogy szakmailag nincsenek erre felkészülve, levélben pedig azt írták, hogy férőhely hiányában nem tudják befogadni a kislány, ám a találkozás előtt erről nem volt szó.
A bölcsőde vezető szerint emellett a kislányt a magas gyermeklétszám miatti zajszint feszültté és agresszívá teheti, és veszélyes lehet a többi gyerekekre. Göncz Erika elmondta, teljesen ledöbbent az indokon, Janka egyáltalán nem agreszív, számára érthetetlen, miért voltak ilyen elutasítóak kislányával. Janka most a somogyudvarhelyi családi napközibe jár, ami hat kilométerre van Berzencétől. Erika pedig hamarosan elkezd dolgozni, Nagyatádon, ami Berzencétől 40 kilométerre van.
Nem céljuk lejáratni a bölcsődét, ám az eljárást sérelmezik a szülők, mert minden gyereknek joga van a közösséghez - mondta Janka édesanyja a Klubrádiónak.
Forrás: Klubrádió
2010. április 15., csütörtök
2010. április 10., szombat
Az én történetem (Zachár Dana)
A mi történetünk 9 évvel ezelőtt kezdődöt.t 29 évesen második gyeremekem vártam. A terhességem alatt sajnos antibiotikumot szedtem sokáig tartó húgyúti problémák miatt. Talán nem kellett volna?! Magánorvoshoz jártam, aki a baba születése után gratulált a kislányunkhoz??!! Szülnia Schopfméreibe kellett menni. Mikor még három nap múlva sem láttam Őt, akkor kezdett leesni a tantusz... Infúzióval karomban elindultam megkeresni babámat, akit az inteníven meg is találtam, Három hétig nem tudtuk biztosan mi van vele, szépen lassan adagolták be, hogy ezerféle problámával küzd Daniella. (Látássérülés, hallássérülés, szivfejlődési rendellenesség, csontproblémák, Kisszemű, kisfejű, stb.) Egy hétig viszgálták a Tűzoltó u.-i Klinikán. Felmerült egy ugynevezett CHARGE asszociáció. Túl sokat nem foglalkoztam akkor vele. 6 hetesen aorta szűkület miatt operálni kellett, a Haller u.-i szívsebészeten nagyon vigyáztak rá. Mivel csipőficamhoz hasonló csontelváltozása is volt utána ennek magoldása következett az Ortopéd Klinikán, 3-szor vágták fel csipőjét, a hegek azóta is nagyon csúnyák, de ez lett volna a legnagyobb baj?! Dana nagyon hősiesen tűrte a beavatkozásokat, sosem sírt mindig mosolygós okos babaként viselkedett. A legnagyobb problémát sajnos szeme okozta. Látóidegcolobómát állaptottak meg, melyhez kicsi szem, és retina problémák is társultak. Aliglátó kislány lett, kb. 6 hónapos korától a Vakok Intézetében fejlesztették maradék látását. Közben cseperedett szépen, de állandóan valami csip-csup kis betegség mindig üldözött minket, mintha ennyi már nem lenne elég. Sokszor ugyérzem már belefáradtam és elég én ezt már nem akarom. Tudom, hogy ilyet nem szabad mondani, - de- sajnálom Őt. Miért kell ennyit szenvednie, miért neki jut ennyi fájdalom. Azt mondják erre ezek a gyerekek választják a szüleiket, mert a szülők el tudnak bánni ezzel a fájdalommal..... Hát nem én ezt nem kértem Jóisten ezt nem kérdezte meg tőlünk....
Sikeresen vettük a bölcsit, az óvodát, és hamarosan a Gyengénlátók Iskolájában megkezdtük tanulói pályafutásunkat. Közben egy bizonyos epilepsia fajtát állapítottak meg nála ami homloktáji fejfájással jár. Tehát ez is nekünk "jár"! Ez már sok azért úgy gondolom. Évek óta folyamatosan veseproblémák kínozzák, amit eddig senki nem tudott megoldani, nincs szervi elváltozása, de folyamatosan kiújuló cystitisei hólyaggyulladásai vannak. Még ez is!!! Most két hónappal ezelőtt leesett otthon egy hintáról aznap már sajnos észrevettük, hogy még annyit sem lát mint eddig, nekimegy a tárgyaknak, nem tudja használni az olvasótévét. MRI-, altatásos vizsgálatok sora következett. És sajnos azt tapasztaltam, hogy baromira nem érdekel senkit, hogy Dana elvesztette látását (azzal vigasztaltak "Örüljek, hogy eddig látott") Hát nesze neked, még elégedetlenkedtem.... majd kiderült hogy elég nagyfokú halláskárosodása van idegi vezetési típúsú. Na ezt már elviselni nem lehet. Még mi jöhet miért mi? Azóta folyamatosan orvostól-orvosig rohangálok hogy találjak valakit aki tud rajtunk segíteni, mivel az utóbbi Tűzoltó u.-i klinikai vizsgálaton közölték hogy minden ilyen gyereknek anyagcsere-zavara van, ami pusztítja a sejteket. A látásvesztés nem tartják összefüggőnek a feje beverésével. Hát nem tudom, egyik napról a másikra talán nem lesz az emberfia vak?! Na most itt tartunk, probálok olyan orvot keríteni aki foglalkozik a témával pl. genetikus, biofizikus. Ezek után azért elmondhatom, hogy Dana végtelenül okos, cserfes, és megdöbbentő de nem depis. Nem úgy mint anyukája.
Mivel eddig nem találkoztunk az országban CHARGE szindrómással talán ezen módon találunk sorstársakat, és megoszthatjuk tapasztalatainkat.
Sikeresen vettük a bölcsit, az óvodát, és hamarosan a Gyengénlátók Iskolájában megkezdtük tanulói pályafutásunkat. Közben egy bizonyos epilepsia fajtát állapítottak meg nála ami homloktáji fejfájással jár. Tehát ez is nekünk "jár"! Ez már sok azért úgy gondolom. Évek óta folyamatosan veseproblémák kínozzák, amit eddig senki nem tudott megoldani, nincs szervi elváltozása, de folyamatosan kiújuló cystitisei hólyaggyulladásai vannak. Még ez is!!! Most két hónappal ezelőtt leesett otthon egy hintáról aznap már sajnos észrevettük, hogy még annyit sem lát mint eddig, nekimegy a tárgyaknak, nem tudja használni az olvasótévét. MRI-, altatásos vizsgálatok sora következett. És sajnos azt tapasztaltam, hogy baromira nem érdekel senkit, hogy Dana elvesztette látását (azzal vigasztaltak "Örüljek, hogy eddig látott") Hát nesze neked, még elégedetlenkedtem.... majd kiderült hogy elég nagyfokú halláskárosodása van idegi vezetési típúsú. Na ezt már elviselni nem lehet. Még mi jöhet miért mi? Azóta folyamatosan orvostól-orvosig rohangálok hogy találjak valakit aki tud rajtunk segíteni, mivel az utóbbi Tűzoltó u.-i klinikai vizsgálaton közölték hogy minden ilyen gyereknek anyagcsere-zavara van, ami pusztítja a sejteket. A látásvesztés nem tartják összefüggőnek a feje beverésével. Hát nem tudom, egyik napról a másikra talán nem lesz az emberfia vak?! Na most itt tartunk, probálok olyan orvot keríteni aki foglalkozik a témával pl. genetikus, biofizikus. Ezek után azért elmondhatom, hogy Dana végtelenül okos, cserfes, és megdöbbentő de nem depis. Nem úgy mint anyukája.
Mivel eddig nem találkoztunk az országban CHARGE szindrómással talán ezen módon találunk sorstársakat, és megoszthatjuk tapasztalatainkat.
2010. április 7., szerda
Címkék:egészségügy,migrén,kaleidoszkóp,PMA A betegség, amikor színes hópelyhekből áll a világ
A 19 éves Danielle Burton úgy látja a világot, mintha állandóan egy kaleidoszkóp lencséjén keresztül nézné, vagyis a szivárvány minden színében pompázó foltok úsznak a szeme előtt. A világon mindössze 20 másik embert érintő ritka betegség neve perzisztens migrén aura (PMA).
A lány látásával nem volt semmi gond, azonban 19. születésnapja után egy héttel minden megváltozott: elvesztette látását és megjelentek a hópelyhekként szállongó színes foltok a szeme előtt. Bár néha ki tudja venni az alakokat, azok homályosak és állóképként látja őket. Amikor a legrosszabb a helyzet, akkor csak kék és lila fluoreszkáló felhőket lát - vagyis csaknem teljesen vak.
"19 évig mindent láthattam és nem is tudatosult bennem, milyen értékes dolog is a látás" - mesélte a Daily Mail újságírójának Danielle. "Nem volt okom, hogy arra gondoljak, ilyen történhet velem, a családomban mindenki egészséges."
A lány esete a legrosszabbak közé tartozik, mivel állandóan látja az élénk színeket, még akkor is, amikor behunyja a szemét. Danielle betegsége tavaly októberben kezdődött, a portsmouth-i call centerben dolgozó lány így emlékszik vissza: "Szörnyű migrénjeim voltak és azt hittem, már megint jön egy. Azután hirtelen elvesztettem a látásom a jobb szememre, de nem feketeség jött, hanem lila és kék felhők. Elmentem egy rendelőbe, ahol azt mondták, csak egy migrénes roham, de a következő napra sem javult. Elmentem zuhanyozni és amikor a víz a hátamat érte, elsötétült előttem a világ. Úgy kellett kikászálódnom a zuhanyból, hogy felhívjam a barátomat."
Danielle ekkor kórházba került és a vizsgálatok azt mutatták, hogy a szemeivel nincs gond. Végül januárban mondta ki egy orvos, hogy PMA-ról lehet szó, amely a "vizuális hóesést" okozza. A lány agyának egy területe állandó migrénes állapotban van, ez okozza a rendellenességet.
"A betegségem már hat hónapja tart és azóta mindössze egy órára nyertem vissza a látásomat" - mondta el Danielle. "Még ha épp látok is, nem látom azt, amit a többi ember. Állóképet látok és sok különböző szín úszkál a szemem előtt. Nem látom az arcokban például az orrot. Az orvosok nem sokat tudnak a bajomról, így utána akarok járni, tud-e valaki valamit erről és segíthet-e. Nem akarom még feladni."
A lány speciális gyógyszereket szed. A múlt hónapban felcsillant a remény szikrája, amikor Danielle normál látása visszatért egy órára. "Épp sminkeltem és hirtelen láttam a szempilláimat. Ebben az egy órában rájöttem, mi mindent veszítettem el és rettenetes volt, amikor újból elvesztettem a látásom."
Medipress
A lány látásával nem volt semmi gond, azonban 19. születésnapja után egy héttel minden megváltozott: elvesztette látását és megjelentek a hópelyhekként szállongó színes foltok a szeme előtt. Bár néha ki tudja venni az alakokat, azok homályosak és állóképként látja őket. Amikor a legrosszabb a helyzet, akkor csak kék és lila fluoreszkáló felhőket lát - vagyis csaknem teljesen vak.
"19 évig mindent láthattam és nem is tudatosult bennem, milyen értékes dolog is a látás" - mesélte a Daily Mail újságírójának Danielle. "Nem volt okom, hogy arra gondoljak, ilyen történhet velem, a családomban mindenki egészséges."
A lány esete a legrosszabbak közé tartozik, mivel állandóan látja az élénk színeket, még akkor is, amikor behunyja a szemét. Danielle betegsége tavaly októberben kezdődött, a portsmouth-i call centerben dolgozó lány így emlékszik vissza: "Szörnyű migrénjeim voltak és azt hittem, már megint jön egy. Azután hirtelen elvesztettem a látásom a jobb szememre, de nem feketeség jött, hanem lila és kék felhők. Elmentem egy rendelőbe, ahol azt mondták, csak egy migrénes roham, de a következő napra sem javult. Elmentem zuhanyozni és amikor a víz a hátamat érte, elsötétült előttem a világ. Úgy kellett kikászálódnom a zuhanyból, hogy felhívjam a barátomat."
Danielle ekkor kórházba került és a vizsgálatok azt mutatták, hogy a szemeivel nincs gond. Végül januárban mondta ki egy orvos, hogy PMA-ról lehet szó, amely a "vizuális hóesést" okozza. A lány agyának egy területe állandó migrénes állapotban van, ez okozza a rendellenességet.
"A betegségem már hat hónapja tart és azóta mindössze egy órára nyertem vissza a látásomat" - mondta el Danielle. "Még ha épp látok is, nem látom azt, amit a többi ember. Állóképet látok és sok különböző szín úszkál a szemem előtt. Nem látom az arcokban például az orrot. Az orvosok nem sokat tudnak a bajomról, így utána akarok járni, tud-e valaki valamit erről és segíthet-e. Nem akarom még feladni."
A lány speciális gyógyszereket szed. A múlt hónapban felcsillant a remény szikrája, amikor Danielle normál látása visszatért egy órára. "Épp sminkeltem és hirtelen láttam a szempilláimat. Ebben az egy órában rájöttem, mi mindent veszítettem el és rettenetes volt, amikor újból elvesztettem a látásom."
Medipress
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)