2010. január 30., szombat

Schwannomatózis-Drew története


10 éves korában Drew felfedezett egy kis csomót a felkarján. Az orvosok megnyugtatták, hogy csupán egy elmeszesedett hematóma, ami egy oltás helyén alakult ki. Aztán amikor a csomó nőni kezdett, úgy határoztak, hogy eltávolítják. A szövettani vizsgálat kimutatta, hogy a csomó egy schwannoma volt, ami egy jóindulatú ideg daganat.
A következő néhány évben újabb csomók jelentek meg Drew hátán, a lapockacsontja alatt, a csípőjén és a felkarján. Mindegyiket schwannomának diagnosztizálták. Kilencedikes ( 15 éves ) korára az MRI felvételek azt mutatták, hogy az egész testében több száz ilyen daganat van, melyek mérete a borsószem nagyságútól a softball ( kb. mint a baseball labda ) méretűig terjed.
Ezután Drew neurológusa neurofibromatózist állapított meg nála, melyet még pontosabban schwannomatózisnak diagnosztizált.
Drew élete 16 éves koráig nagyjából normálisan zajlott, majd az iszonyú fájdalmak, amiket az idegeiben érzett, ( s amik ennek a betegségnek a legjellemzőbb tünetei ) elkezdték korlátozni a tevékenységeiben. A futballozás lehetetlenné vált számára,így a csapat videográfusa lett, a futásról is le kellett mondania a vádlijában és a csípőjében lévő tumorok borzasztó nagy fájdalmat okoztak neki.
Miután belátták Drew korlátozott lehetőségeit, a család úgy döntött, hogy elviszik Drew-t egy Celebrex-el kombinált kemoterápiára, mivel ez jelentette az egyetlen halvány reményt arra, hogy az egyre növekvő fájdalmas tumorok csökkenjenek Drew gerincében.
Mára Drew már egy tucatnyi fájdalmas kezelésen és sebészeti beavatkozáson van túl. 11 sebhelye van, ami összesen 6 láb ( kb. 183 cm ) hosszú, és van egy 18 inch ( kb. 46 cm ) hosszú vágás a gerincén.
Egyelőre csak az erős fájdalomcsillapítás és a kockázatos sebészeti beavatkozások jelentik az egyetlen lehetőséget arra, hogy kezeljék ezeket a tumorokat.
Talán a legfigyelemreméltóbb dolog ennek a fiatalembernek a hozzáállása: Szeret nevetni és viccelődni, és -hacsak nem vagy hozzátartozója vagy közeli barátja- nem is gondolnád, hogy mennyire szenved.
Drew most 21 éves és a Georga Állami Egyetemre jár,számítógépes tanulmányokat folytat, s szeretne középiskolában tanítani. S míközben vívja a mindennapos küzdelmet a betegségével, az iskola lacrosse csapatában is besegít.

2010. január 24., vasárnap

Meghívó - Ritka Betegségek Világnapja 2010


Meghívó a Ritka Betegségek Világnapjára!

Sok szeretettel várunk Mindenkit a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából 2010. február 28-án (vasárnap) a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget) 10:00-18:00 között szervezett program jainkra! A szakemberek és a családok minden tagjának kínálunk érdekességet.

· Szakmai és tudományos előadások a ritka betegségekkel élők magyarországi és európai helyzetéről,
· A ritka betegséggel élőket összefogó szervezetek és tevékenységük bemutatkozása saját standjaiknál,
· Kerekasztal a döntéshozókkal és sajtókonferencia,
· „Ritka Szépségek Gyűjteménye” - a ritka betegségekkel élők részére meghirdetett művészeti pályázatra beérkezett alkotásokból rendezett kiállítás (pályázati kiírás a http://www.ritkaszepsegek.try.hu/ honlapján),
· Szórakoztató programok zenészek, színészek és előadóművészek fellépésével, többek között a Bohóc doktorok, az Alma Együttes, Hrissafish Gábor és még sokan mások közreműködésével,
· Kézműves foglalkozások és játszósarok várja a piciket sok meglepetéssel, tombolával,
· Jótékonysági koncertet ad a "Nem adom fel!" Együttes.
A részletes program a http://www.rirosz.hu/ritkanap/index.htm oldalról a rendezvény saját honlapján lesz megtekinthető 2010.02.20-tól.

Az idei év mottója: "Betegek & Kutatók: Partnerség az életért!"

Az alábbi linken a tavalyi Ritka Napról látható egy összeállítás kedvcsinálóként és a tavalyi figyelemfelkeltő videó (Gének):

http://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/eddigi-ritka-napok/ritka-nap-2009/videok-2009


Ezen az oldalon pedig több érdekes figyelemfelkeltő videó látható:

http://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/ritka-nap-2010/videok-2010


Várjuk Önöket sok szeretettel!

Üdvözlettel:

A RIROSZ és tagszervezeteik

2010. január 20., szerda

hyperthermia maligna

Régi hír!

Egy rendkívül ritka betegség, a hyperthermia maligna, azaz a lázreakció okozta a 14 éves Vass Barna halálát, akit combcsonttöréssel szállítottak a marosvásárhelyi kórházba. A műtétet követően azonban többé nem sikerült felébreszteni a fiút, akinek az orvosi beavatkozás idején láza 42,5 Celsius-fokosra emelkedett. A genetikai elváltozás által okozott lázreakcióra létezik ugyan ellenszer, de ez - bár mindössze 180 lejbe kerül - hiányzik a hazai kórházak készletéből. A Dantrolen ugyanis Romániában nem minősül hitelesített gyógyszernek, ezért forgalmazása és adagolása törvénybe ütközik. A vészhelyzet felmérése után a rohammentő szolgálat munkatársai helikopterrel szállították Marosvásárhelyre az életmentő szérumot, de késő volt: a gyermek életét már nem sikerült megmenteni. A gyászoló szülők, pedagógusok, barátok mellett a kórbonctani intézet vezetője is értetlenül és megdöbbenten nyilatkozik a tragédiáról. Egyelőre azt sem tudni pontosan, lehet-e szó ebben az esetben orvosi műhibáról.


"Cirkuszt sem akarok, perelni sem fogok, az orvosokat sem hibáztatom. Csak azt szeretném, hogy mások élete ne egy 180 lejes ellenszertől függjön" - mondja a bánatos édesanya, Vass Anikó, aki egy héttel ezelőtt veszítette el 14 éves fiát. A gyász fájdalmát csak fokozza, hogy a tragédiához egy nem túl súlyosnak tűnő lábtörés vezetett. A Maros megyei Fehéregyházán élő család április 14-én egy Segesvár melletti dombra ment esti sétára. A dombról Vass Barna görkorcsolyával indult lefelé, de mivel a meredek lejtőn képtelen volt megállni, jobbnak látta, ha egy leparkolt Daciának ütközik, mintsem még nagyobb sebességgel belerohanjon a járókelőkbe vagy egy szemből ér-kező autóba. A combcsonttörést szenvedő fiút szülei előbb a helyi kórházba vitték, de az orvos tanácsára a marosvásárhelyi gyermeksebészetre szállították, ahol a múlt hétfőn megműtötték. A problémamentesnek ígérkező beavatkozás után azonban az elaltatott gyermek többé nem ébredt fel.

Lázreakció - amiről az orvosok is csak tanultak



A sikeresnek tűnő műtét után az orvosok képtelenek voltak felébreszteni a gyereket. Az édesanya szerint a beavatkozás után Páll György műtőorvos elújságolta, hogy minden rendben volt. "Egy-két napon belül Barnit megröntgenezik, mondta az orvos, s ekkor kiderül, hogy valóban sikeres volt-e a beavatkozás. Aztán vártam, hogy hozzák fel a fiamat a szalonba, de egyszer csak azt láttam, hogy mindenki idegesen jobbra-balra szaladgál. Senki nem akart elárulni semmit, csak annyit mondtak, maradjak nyugton, nem lesz semmi baj" - idézi fel a történteket Vass Anikó, aki utólag értesült az orvosok aggodalmát kiváltó okokról. Fia szervezete rosszul reagált az altatószerekre, láza is felment 42,5-43 Celsius-fokra. "Azt magyarázták, hogy ez a bizonyos hyperthermia maligna, azaz a lázreakció rendkívül ritka dolog, amit egy genetikai elváltozás okoz. Az orvosok közül senki nem emlékezett, hogy pályafutása során találkozott volna hasonló esettel. Azt viszont tudták, hogy létezik egy ellenszer, ami hiányzott a műtőből. Úgy tudom, a szer nevét egy bukaresti altatóorvos mondta meg, majd a rohammentők helikoptere elindult érte Debrecenbe. De mire visszaért, már késő volt. Arról is értesültem, hogy mindössze 180 lejbe került volna, de Romániában egyetlen műtő sem rendelkezik vele. Nem 180 lejt, hanem 18 ezret is áldoztunk volna fiúnk életéért" - sír az édesanya. Kis idő múlva megnyugszik és higgadtan próbál mérlegelni: "A fiam 14 év alatt soha nem volt beteg. A férjem testvé-rét is műtötték, az én apámat is operálták, a testvéremet is... Velük nem történt semmi baj. De mi lesz, ha egyszer Barni öccsét, a most 11 éves Dávidot kell műteni?".

Immunológus és genetikus nélkül a műtőben

A rohammentő szolgálat (SMURD) főasszisztense, Vass Hajnalka is megerősítette: ők mindent megtettek az ellenszer mielőbbi beszerzése érdekében. "Nem Debrecenből, hanem Székelyudvarhelyről hoztuk el a szérumot, méghozzá a lehető legrövidebb időn belül. A gond nem a repülési idővel volt, hanem azzal, hogy az orvosok későre tudták meg, honnan lehet beszerezni a szert" - magyarázza.

"Laikusként kérdezem, ha valaki valóban érzékeny az altatóra, nem létezik teszt ennek kimutatására a műtét kezdete előtt, főként ha nem sürgősségi beavatkozásról van szó?" - teszi fel a kérdést Barni egyik tanára, Nagy-Kóródi László. Magyarázatot keresve, a segesvári Aurel Moşora iskola igazgatóhelyettese a tragédiát követő napokban több szakorvossal is felvette a kapcsolatot, köztük a tanintézet egykori tanulójával, Egyed Enikővel. A Németországban élő és dolgozó altatóorvos magától értetődőnek tartotta, hogy minden korszerű kórház műtőjében ott legyen az ilyen, valóban rendkívül ritka esetben jelentkező reakció ellenszere. Tőlünk nyugatabbra fekvő országokban egy sebészeti beavatkozást a műtő- és altatóorvos el sem kezd dolgozni az immunológus és genetikus kollégái nélkül. Az ilyen szakemberek jelenléte a romániai műtőben azonban ritkaságszámba megy.

Életmentési kísérlet - feketén

A marosvásárhelyi sürgősségi kórház igazgatója, Lucian Băilă lapunk megkeresésére cáfolta azt az állítást, miszerint Vass Barna genetikai betegségét a műtét előtt meg lehetett volna állapítani. "Nincs az a kórház a világon, ahol ezt ki lehetne szűrni" - állítja az orvos-igazgató. Fejtegetésünkre, miszerint talán mégsem következik be a tragédia, ha a műtőben ott van a Dantrolen nevű ellenszer, Băilă belátta, hogy "lényegében minden hazai nagy kórháznak rendelkeznie kellene ezzel a gyógyszerrel, ám egyiknek sincs a raktárában". Az igazgató elmondta: hogy a Dantrolen Romániában nem számít hitelesített gyógyszernek, ezért nemcsak forgalmazása, hanem adagolása is törvénybe ütközik. Kérdésünkre, hogy mégis miként került elő a székelyudvarhelyi kórházból, Lucian Băilă kijelentette: nem a kórház, hanem az egyik alkalmazott tulajdonában volt, s külföldről származó adományként jutott hozzá. Az igazgató nem tudott választ adni arra a kérdésre, hogy mi történt volna, ha Vass Barnának nem másfél óra után, hanem jóval hamarabb adják be a gyógyszert. A történtek után a kórház vezetősége az egészségügyi minisztériumhoz fordult, jelezve az ellenszer szükségességét.

Megválaszolatlan kérdések - boncolás után

A rejtélyes halálra a boncolás eredménye sem adott egyértelmű választ. A megyei kórbonctani intézet vezetője, a harmincéves tapasztalattal rendelkező dr. Hecser László beismeri, hogy három évtizedes pályafutása alatt nem találkozott hasonló esettel. "Van egy malformáció, egy endokringond, de még mindig nem tiszta számomra, hogy pontosan mi történhetett. Annyit tudok, hogy a gyermek láza műtét közben 42,5 fok fölé emelkedett, és csurgott róla a veríték, ami nem természetes jelenség. Amíg elkészül a szövettani vizsgálat eredménye, addig utánaolvasok a szakirodalomban, mert ilyen esettel még nem szembesültem" - állítja az egyetemi tanár szakorvos. Kérdésünkre, hogy ezek szerint kizárja-e az orvosi műhibát, Hecser kéthetes haladékot kért a válaszadásra. "Egyelőre nem is erősíthetem meg, de nem is zárhatom ki. Ha meglesz minden eredmény, véleményt nyilváníthatok" - tette hozzá.

Az elhunyt gyermek édesanyja nem érti, hogy gyermeke halotti bizonyítványába miért írtak heveny légzési elégtelenséget, előtte meg miért mondták neki, hogy tüdőödémában halt meg a fia. "A boncolás után hangsúlyozták, hogy semmi gond nem volt Barni tüdejével. Tudom, hogy ez már nem segít, de mégis, hol van az igazság?" - fejtegeti az asszony.

Az örök hiányzó

"Barninak hétfőn írtam be a naplóba az utolsó ellenőrző dolgozatára a 10 est. Talán épp akkor, amikor örök álma megkezdődött. A minap úgy tartottam órát a hetedik osztályban, hogy a padját, amelyen gyertya égett, virágok borították. Azt hiszem, ha egy szóval is utaltam volna a tragédiára, nyomban kitör a sírás" - pergeti le a múlt héten történteket Nagy-Kóródi László, a hetedikesek fizikatanára. Beszélgetésünk során Barnit csupa pozitív jelzőkkel jellemzi, s nem győzi hangsúlyozni, hogy nem csupán az elhunytnak járó tiszteletből teszi. "Csendes, jó tanuló, tisztelettudó gyermek volt, komolyan vette a tanulás, és a derű sohasem tűnt el az arcáról" - mondja. Azt állítja, még mindig képtelen elhinni: tanítványa, aki a segesvári Kikerics néptánccsoport tagja is volt, már nem lesz ott az április 28-i néptáncversenyen. "Néhány nappal ezelőtt vittem haza hozzájuk az általam interneten megrendelt számítógépét, amelyet a család nagy örömére össze is szereltem" - eleveníti fel a tanár az utolsó közös élményüket. A barátokban, osztálytársakban is megmaradt egy-egy életre szóló emlék. A fájdalom és a könnyek viszont elfojtják ezeket. A múlt héten nemcsak a segesvári iskola gyászolt, hanem egész Fehéregyháza. A község idős lakói szerint a faluban ennyi ember soha nem volt még temetésen.

Szucher Ervin, Krónika
www.kronika.ro

Budapesten megalakult a BESZT Országos Karitatív Szövetsége

Budapest, 2010. január 19., kedd (OS) -
A böngészője lehet, hogy nem képes ezt a képet megjeleníteni.
A civilszerveződések és a karitatív mozgalom életében történelmi jelentőségű eseményre került sor hétfőn Budapesten, ahol nemzetközi konferencia keretében, mintegy száz fő jelenlétében megalakult az összefogás szép példáját mutató Beteg és Hátrányos Helyzetű Gyermekeket Segítő Szervezetek és Támogatóik Országos Szövetsége, (röviden: BESZT Országos Szövetség).
A konferencián bemutatkoztak az Olaszországban, Törökországban és az Egyesült Államokban működő ernyőszervezetek vezetői is, akik valamennyien beszámoltak ottani tapasztalataikról, valamint kifejezték együttműködési szándékukat azzal a szövetséggel, amelyet neves orvosprofesszorok, civilszervezetek, vállalkozók, s az ügy iránt elkötelezett személyek alapítottak - tizenhatan.
Balogh István, a BESZT Szövetség alelnöke és kezdeményezője - aki Magyarország legtámogatottabb civilszervezetének, a Gyermekrák Alapítványnak az elnöke - előadói beszédében azt mondta, hogy a válság körülményei közepette szeretnék megmutatni: van összefogás, szolidaritás és cselekvőkészség a hátrányos helyzetben élő embertársaink érdekében. A BESZT Szövetség Magyarország egyik legmeghatározóbb - várhatóan több száz civil szervezetet számláló - országos ernyőszervezete lesz, amely kapocsként szolgál a mindenkori kormányzat és a civil szerveződések között.
Célul tűzték ki a beteg és a hátrányos helyzetű gyermekekkel foglalkozó civil szervezetek tevékenységének koordinálását, segítését, működésük jobbá tételét, a közös érdekképviseletet, az EU pénzügyi forrásainak hatékonyabb megszerzését, valamint jogi és egyéb szakmai konzultációkat, a PR és marketing tanácsadást.
A konferencián jelen voltak és együttműködésükről biztosították a szövetséget a kormányzati, az Országgyűlés, a diplomáciai és egészségügyi, a társadalmi, szakmai szervezetek, a határon túli magyarság képviselői, valamint a média munkatársai. Hozzászólásaikban valamennyien kifejezték azt a szándékukat: szeretnék, ha a világ úgy tekintene Magyarországra, mint olyan nemzetre, amely szolidáris, segítőkész, törődik az elesettekkel, a hátrányos helyzetűekkel, a beteg gyermekekkel. A BESZT Szövetséghez bárki csatlakozhat, ennek módjáról a www.beszt.hu honlapon vagy a beszt@beszt.hu email címen lehet érdeklődni.

Kiadó: Gyermekrák Alapítvány

2010. január 9., szombat

2010 Ritka Betegségek Világnapja-Pályázati felhívás



A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége művészeti alkotó pályázatot hirdet a ritka betegséggel élők számára
"Ritka Szépségek Gyűjteménye 2010"
címmel

A pályázat célja: Az Európai Unió által a Ritka Betegségek Napjának nyílvánított február utolsó napjához kapcsolódó 2010. évi Ritka Betegségek Világnapja keretében megrendezendő kiállítás anyagának az összegyűjtése, mely a ritka betegségekkel élők művészeti tevékenységét mutatja be a nagyközönségnek és sorstársaiknak.

Témai és technikai megkötés nincs!
Várjuk a ritka betegséggel élők életéhez kapcsolódó témában született rajzokat, festményeket, kerámiákat, plasztikákat és minden más alkotást, szabadon választott technikai megoldással.
Korhatár nincs!

Méreti megkötés: maximálisan 40 x 50 cm-es képméret és 50 x 50 x 50 cm-es szoborméret

Pályázati feltétel: Olyan ritka betegséggel élő alkotók munkáit várjuk, akiknek betegsége megfelel a "ritka betegség" általánosan elfogadott meghatározásának, azaz előfordulási aránya kisebb az 1/2000-nél. (További támpontok találhatók a Szövetség honlapján.)
Nem csak a tagszervezetek tagjai pályázhatnak!
Minden ritka betegséggel élő alkotó részvételét örömmel fogadjuk.
A pályázatot kiíró RIROSZ vezetősége fenntartja a jogot, hogy a pályázati adatlap alapján felülbírálja, hogy az alkotó megfelel-e a feltüntetett kritériumnak és amennyiben betegsége nem felel meg a "ritka" kritériumnak, pályázatát visszautasítsa.

A pályaműveket a következő címre és névre várjuk:
MWSZT 1091 Budapest, Üllői út 119. 3. em. 49. (a Nagyvárad téri metrómegállónál)
Az átvétellel kapcsolatban Boncz Beátát kereshetik a 20/926-6663 telefonszámon illetve a bonczbea@williams.org.hu e-mail címen.

Fontos: az Adatlap pontos kitöltése és az alkotásokon is azonosíthatóan szerepeljenek legfontosabb adatok!
Egy pályázó csak egy pályaművel pályázhat!
A pályaművet csak pontosan kitöltött adatlap csatolásával tudjuk átvenni!

Beérkezési határidő: 2010. február 5. (péntek)

Ünnepélyes eredményhirdetés és kiállítás megnyitó: 2010. február 28-án (vasárnap), a Ritka Betegségek Világnapja rendezvényének keretében Budapesten, a Vajdahunyadvárban, a Magyar Mezőgazdasági Múzeum épületében.

A pályázat lebonyolítását a RIROSZ tagszervezete, a Cri Du Chat Baráti Társaság vállalta.
Kapcsolattartó: Bencsikné Mayer Mónika
E-mail: criduchat@freemail.hu
Telefon: 20/588-3004

A legjobb eredményt elérő pályázók művei szerepelnek a Ritka Betegségek Világnapja rendezvényének helyet adó budapesti közművelődési intézményben megrendezésre kerülő kiállításon és elismerő oklevéllel jutalmazzuk őket!

A beküldött műveket Bálványos Huba grafikusművész, az ELTE-TOFK Vizuális Művészetek Tanszékének tanára és a RIROSZ elnöksége zsűrizi.

A pályaművet a kiállítás zárása után az alkotó elszállíthatja, internetes árverésre bocsáthatja saját vagy egy civil szervezet javára, vagy felajánlhatja a RIROSZ részére. A RIROSZ részére felajánlott műveknek további megjelenési lehetőségeket (kiállítás, bemutatók) igyekszünk biztosítani vagy a RIROSZ támogatóit ajándékozzuk meg vele köszönetül segítségükért.
Az internetes jótékonysági árverés 2010. március első hetében kerül lebonyolításra. A szervezők az internetes árverés lebonyolítását követően a vásárló és az eladó vagy a kedvezményezett szervezet közti kapcsolatfelvételhez a szükséges adatok eljuttatását tudják felvállalni.
A pályaművekkel kapcsolatos erre irányuló további intézkedéseket kérjük az adatlapon feltüntetni!

2010. január 5., kedd

Átalszom az életem

Edit 32 éves, 15 éve küzd a narkolepsziával. A környezete már elfogadta állapotát, családja, ismerősei segítik a mindennapi életben, de a külvilágtól, az idegenektől nap mint nap fájdalmas megjegyzéseket, utálkozó pillantásokat kap. Rendszeresen szembesülnie kell az emberek közönyével is.
- Hogyan alakult ki nálad a betegség?
- 18 éves voltam, felvételire készültem, nagyon sokat tanultam. Állandóan kimerült és fáradt voltam. Volt olyan, hogy napokig nem tudtam kikászálódni az ágyból. Anyukám aggódott, és felkerestük az orvosunkat, de semmi komolyabb bajt nem talált. Vitaminokat írt fel, és sok pihenést javasolt. De a helyzet nem javult. Egy délelőtt aztán vásárolni mentünk, és összefutottunk apukámmal, akit akkor már 10 éve nem láttam. Megöleltem, és másra nem emlékszem… Elmondásokból tudom, hogy összecsuklottam, és percekig öntudatlan voltam. Úgy ébredtem fel a mentőautóban, mintha misem történt volna, kipihenten és frissen… Rengeteg vizsgálaton mentem keresztül, évek múlva lett csak meg a helyes diagnózis: narkolepszia.
Eleinte nem kaptam gyógyszereket, csak megfigyelés alatt tartottak, vizsgálták, hogy mennyire súlyos a betegségem. De sajnos kiderült, hogy nem lehet elhagyni a gyógyszeres kezeléseket.
- Súlyosbodott az állapotod?
- Alvásigényem a többszörösére nőtt. Hiába alszom át az éjszakákat, egy-két órányi ébrenlét után rohamszerűen tör rám az álmosság. Emellett sajnos naponta többször is kialakult nálam a kataplexiás állapot. Ez egy olyan bénultság, amely előjel nélkül érkezik. Szó szerint összecsuklok, ott ahol vagyok. Nem tart sokáig, de mivel a legváratlanabb helyzetekben tört rám, szinte sehova sem mehetek egyedül.
- Váratlan helyzetek?
- Például metróval akartam menni valahová, de a mozgólépcsőn összecsuklottam. Közvetlenül előttem nem állt senki, mire a felettem állók felsegítettek, lehorzsolódott az arcom és a karom, kificamodott a bokám. Vásárlás közben is történt már ilyesmi. Bár volt régebben jogosítványom, most már érthető módon nem vezethetek, hiszen balesetet okozhatok egy kataplexiás pillanatomban.
- A gyógyszerek segítenek?
- Ritkítják a rohamokat, de ezért hatalmas árat fizetek. Amfetamin-származékokról és antidepresszánsokról van szó. Rendszeres szedésük teljesen tönkretesz. Olyan, mintha nem a saját életemet élném, csak kívülről szemlélném közönyösen.
Nem tudok örülni, sem bánkódni, sírni, nevetni, a gyógyszerek megakadályozzák ezt, mivel minden erős érzelmi állapot előidézheti a kataplexiát. Azért, hogy emberek közé tudjak menni, normálishoz hasonló társadalmi életet tudjak élni, le kell mondanom az érzéseimről…
Olyan „minden mindegy” érzés, csak mint egy robot, akit beprogramoztak alvásra, evésre, járásra…
- Hogyan hat ki ez az állapot a magánéletedre?
- Eleinte kerültem az embereket. Magamba zárkóztam, csak otthon ültem. Miután betöltöttem a harmincat, rájöttem, hogy lassan elmúlik az életem, és én itt ülök a négy fal között, magányosan. Elkezdtem ismerkedni az interneten, és így találkoztam végül a párommal is, aki teljesen elfogadja az állapotomat. Már több mint egy éve vagyunk házasok. Ő nagyon toleráns, jól viseli a helyzetet. Mivel munkája megengedi, sok időt tölt velem, így nem vagyok magányos sem. Éppen ezért lassan úgy gondoljuk, hogy ideje talán gyermeket vállalnunk…
- Nem veszélyes ez a te helyzetedben?
- Felkerestünk néhány orvost, míg végül megtaláltuk a megoldást. Nem akarom gyermekem életét veszélyeztetni a gyógyszerekkel, ugyanakkor egy váratlan roham is hatalmas kockázattal járhat, hiszen nem tudom védeni az eséseket ilyenkor.
Anyukám hozzánk költözött, ő és a férjem állandó felügyelet alatt tartanak. Egy fél éve nem szedem a gyógyszereket, és újra boldogak érzem magam. Már csak a külvilággal kell megbirkóznom…
- Miért nehéz ez?
- Az emberek gyakran megszólnak. Van úgy, hogy nem az egész testem bénul le, csak valamelyik végtagom, esetleg a fél oldalam, vagy nem tudok hirtelen megszólalni. Ilyenkor látom az undort az arcokon és a szánalmat. Ha pedig jön roham és összeesek, messzire kikerülnek, mintha részeg lennék. A férjem nemrég elmagyarázta a közeli bolt egyik eladójának a helyzetet, mert megjegyzést tett rám egy roham után, erre azt válaszolta, hogy ha beteg, akkor maradjon otthon… De szerencsére nem minden ember ilyen.
Ez egy ritka betegség, és elég ijesztő látvány, hogy valaki csak úgy elalszik, de sokkal ijesztőbb dolog ezzel együtt élni, hiszen jóformán átalszom az életem.