Ritka Betegségek Világnapja – egy kívülálló szemével


Három éve kerül megrendezésre a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) szervezésében a Ritka Betegségek Világnapja. Két éve a rendezvénynek a Vajdahunyad váron belül a Magyar Mezőgazdasági Múzeum ad otthont.
Ha korábbi írásomat olvastátok (Ragyogj kicsi Napsugár), abból kiderül, hogy kedves barátaim kislánya révén én is érintett vagyok a témában, ezért is írtam róluk 2009-ben az említett interjút.
Természetesen meghívtak a napra és szerencsére nagyobbik fiammal el is tudtam menni.
Bizonyára sok írás készül majd az eseményről a Szövetség és tagszervezetei oldalán, ezért én, kívülállóként, most saját benyomásaimat és gondolataimat szeretném megosztani mindenkivel.

Egyre többen gyűlnek a termekben. Van, aki kerekesszékkel, bottal érkezik és még olyan is van, akit ágyon tolnak. Mégsem szomorú a kép. Valami vidámságot, feszült készülődést, nevetgélést lehet látni, hallani mindenfelől.
Erzsiéké a Neurofibromatózis stand és a mellette lévő játszósarok, melyet most már másodszor ők szerveztek meg. Emberek érkeznek a standhoz és régi ismerősként köszöntik egymást. Az első kérdés mindig a másik egészsége felőli érdeklődés. Örülnek egymásnak, hiszen nincs olyan sok alkalom, mikor ennyi azonos sorsú ember találkozhat egymással.
Megüti a fülemet egy sorstárs beszélgetése, amelyben azt mondja, hogy nemrég műtötték és most "macska kajára" van fogva, ami azt jelenti, hogy tejes ételeket kell fogyasztania. Nevetve mondja, hogy azon csodálkozik, hogy még nem nyávog. Engem is mosolyra fakaszt ezzel a megjegyzésével. Pedig mondja közben, hogy sajnos nem tud leülni, mert akkor fájdalmai vannak. Ekkor megint előtör belőlem az az érzés, amely Erzsiékkel kapcsolatban is sokszor előjött. Az, hogy ezek az emberek mennyire képesek felülemelkedni betegségükön, bajaikon akár humorral is!

A fenti előcsarnokban számtalan stand található, a különböző betegek képviseletei. Egy nagy terem szolgál az előadások meghallgatására. A lenti teremben a gyerekek - köztük Erzsiék kislánya, Réka is - azonnal elfoglalják játéksarok birodalmukat, ahol van barkácsasztal és színező, részt lehet venni különböző kézműves foglalkozásokon. Közben megszólal a zene is. A zenekar minden tagja sérült gyerek. Átélés és öröm tükröződik az arcukon. A zenélést követően megérkeznek a bohócdoktorok és indul a móka, arcfestés, lufi fújás. Aztán számos zenés műsor és fellépő szórakoztatja a közönséget.
Igen, ez az ő napjuk! Ez a nap csak róluk szól! Mikor élőben is megoszthatják örömüket, bánatukat egymással.

A RIROSZ mottója az egyik teremben a szervezet molinóján látható: "Együtt könnyebb...."
Bizony! Legyen szó akár csak egy családról, egy csapatról vagy közösségről. Küzdjenek ezek az atomok, elemek, egyesülések bármilyen cél érdekében, mindenki tudja, hogy együtt könnyebb.
Számukra különösen fontos, hiszen "ritkák", így az ország különböző részeiről kellett, hogy megtalálják egymást.
Szerencse, hogy ez a számos civil kezdeményezés így egymásra talált és sok küzdelem árán, de számos lépést ért el, amely most már kormányzati szintig is vezet.

A regisztrációnál és a játszósarokban is az ELTE, Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar hallgatói segítenek. Egy elsős lány bűvöli el rögtön kisfiamat és játszanak, amíg én másra tudok figyelni. Aztán beszédbe elegyedünk és kiderül, hogy Zsófi látássérültekkel szeretne majd foglalkozni. Kérdésemre, hogy miért éppen azt választotta a Láthatatlan Kiállítást említi, amelyet nyolcadikos korában látott.
Lám, lám milyen sokat segíthet egy ilyen kommunikációs eszköz, amely bevezet egy máshogyan élő közösség életébe! A kommunikáció, a megmutatás lehet a kulcs. Pont úgy, mint ahogyan ez a ritkák esetében is az.
Persze, Zsófi választásában bizonyára tulajdonságai, kedvessége és türelme is nagy szerepet játszik és biztos vagyok benne, hogy egyszer nagyon jól fogja végezni munkáját.

Erzsiéket is nagy öröm érte. Már régóta szerettek volna létrehozni egy alapítványt, de eddig ez nem sikerült. A rendezvényen viszont létrejött egy Közhasznú Egyesület.
Ezzel lehetőség lesz majd pályázatokon részt venni, két év után jogosulttá válik az egyesület az 1%-os adó gyűjtésére. A pénzből szervezésre kerülhetnek fejlesztő táborok, lehetségessé válik például a szülők elhelyezése, amennyiben a gyermeket más városban műtik, kezelik, ahol nincs lehetőség a kórházban a szülő elhelyezésére. Ezen felül ismertető anyagok kiadására és még sok minden másra.
Látom, hogy ezzel Erzsiéknek most majd még több feladatuk lesz, de ők még ezzel sem elégszenek meg, mivel mindeközben igyekszenek külföldi kapcsolatokat építeni, most éppen Szlovákiában, Romániában, majd később más országokban is.
Romániában már működik az ottani önsegítő csoportjuk, NF Románia néven, ők két küldöttel már részt is vettek az ugyanezen a hétvégén tartott Romániai Ritka Betegségek Világnapján, Bukarestben.
Nem is tudom, honnan veszik ezt a rengeteg energiát, amellyel az egyes rendezvényekre aktivista csoportokat szerveznek, jelentős mértékben támogatják munkájukkal a RIROSZT, és több más ritka szervezet munkáját is segítik weboldalak szerkesztésével, mindezt munkájuk és Réka nevelése mellett. Bár Réka nemrég átesett egy lábműtéten, szerencsére jól van és ugyanolyan mosolygós, barátkozós kislány, mint amilyen eddig is volt.
Nagyon kívánom minden résztvevőnek, hogy azok is, akiknek nehezebb a helyzetük, tudjanak erőt meríteni egymásból, ebből a személyes találkozóból!
Erzsinek és Rezsőnek pedig további erőt és kitartást, hogy továbbra is ilyen eredményesen tudják képviselni és segíteni sorstársaikat!

2010. február

Sipos Szilvi