Betegszervezetek kifogásolják, hogy a magyar egészségügyi eljárási rend egy komoly betegség esetében szembemegy mind az ésszerűséggel, mind pedig az Európai Bizottság vonatkozó ajánlásaival. A halálesetek elkerülése érdekében ezért mielőbbi lépéseket várnak a szakminisztériumtól.
"Az nem segítség, ha tudom mi a bajom, és mi jelentene megoldást, de az nem érhető el számomra" - szól sommásan a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) segélykiáltása. Esetükben egy igen ritka, ám annál veszélyesebb betegségről, az immuntrombocitopéniáról van szó. Erről Pogány Gábor, a szövetség elnöke a STOPnak elmondta: ez egy olyan, a vérlemezkéket megtámadó autoimmun betegség, amelyben az immunrendszer hibás működése miatt olyan antitestek jelennek meg az illető szervezetében, amik reakcióba lépnek a vérlemezkékkel.
A folyamat lényege, hogy a vérlemezkék a véráramba kerülve az autoimmun folyamat révén elpusztulnak, és másodlagosan a csontvelőben történő vérlemezke-képződés is csökkent aktivitást mutat. Jellemzően két formája van, gyermekek esetében a folyamat hevenyen keletkezik és magától képes megszűnni, ezzel szemben később, felnőttekben (főként 40 év körüli nőkben) jelentkezve jellemzően krónikus betegséget jelent.
Hazánkban mindössze néhány százan szenvedhetnek e súlyos, ám most már igen hatékonyan kezelhető autoimmun betegségben, az érintettek mégis rettegnek. A terápiához szükséges kérelmek jóváhagyása ugyanis hosszú folyamat, ez idő alatt pedig a betegek állapota jelentősen romlik. Félő, hogy ha nem változtatnak az eljárás rendjén, a hosszas adminisztráció akár emberéleteket is követelhet.
A terápia alkalmazásához ugyanis minden egyes alkalommal Egyedi Méltányossági Kérelmet kell benyújtani az Országos Egészségbiztosítási Pénztárhoz (OEP). Jóllehet az egészségbiztosítónál általában zöld utat adnak a kérelemnek, ám az engedélyezéshez szükséges adminisztráció olykor hosszú hetekig is húzódhat. A betegek állapota viszont - a kórforma jellegéből adódóan - gyorsan és radikálisan romolhat, s akár életveszélyessé is válhat - tájékoztatott a RIROSZ.
Pogány szerint a ritka betegségek kialakulása túlnyomórészt genetikai eredetű, ezek zöme is új, spontán mutációként jön létre. "Ez azért is érdekes, mert így gyakorlatilag egészséges embereknek születnek sérült gyermekei, ami azt jelenti, hogy senki sincs védve - a hibás gének mindannyiunkban ott bujkálnak, s a megfelelő konstelláció esetén bármelyik családba bármikor beüthet a mennykő" - közölte a száraz tényeket az elnök. Szervezete a Hematológiai Szakmai kollégiummal karöltve régóta szorgalmazza az eljárási rend egyszerűsítését, ám mindeddig semmi nem történt az ügyben. Az orvosok "kasszakímélő" magatartását mi sem jelzi jobban - nehezményezi -, mint az a tény, hogy a hazai érintetteknél minden más, olcsóbb terápiás lehetőséget kipróbálnak, ideértve a lép sebészeti úton történő eltávolítását is.
Szerkesztőségünk érdeklődésére az Egészségügyi Minisztérium sajtóosztálya azt mondta: a ritka betegségeket tekintve az eljárási rend a világ bármely pontján hasonlóan, azaz az egyéni méltányosság elve szerint történik. Ez amiatt logikus, hogy az orvos minden esetben az aktuális állapothoz, szükséglethez igazodva írhasson fel gyógyszereket. A betegnek és főleg az orvosnak pedig tisztában kell lennie a procedúra időtartamával - szögezik le -, ezért az igénylések leadásánál ezt a periódust be kell kalkulálni.
Forrás: www.stop.hu
0 megjegyzés:
Megjegyzés küldése