2010. március 19. péntek, 17:34 OrientPress
Csupán alig kétszázan lehetnek érintettek egy súlyos, ám most már igen hatékonyan kezelhető autoimmun betegségben, az érintettek mégis rettegnek.
A terápiához szükséges kérelmek jóváhagyása ugyanis hosszú folyamat, ez idő alatt pedig a betegek állapota jelentősen romlik. Félő, hogy ha nem változtatnak az eljárás rendjén, a hosszas adminisztráció akár emberéleteket is követelhet.
Főként a 40 év körüli nőket veszélyezteti az úgynevezett immuntrombocitopénia, amely a vérlemezkéket (trombocitákat) támadó, autoimmun betegség. Ugyan ritkán alakul ki ez a kórforma, itthon 'mindössze' alig néhány száz érintett van, Magyarországon is rendelkezésre áll a betegséget bizonyítottan hatékonyan kezelő terápia, melynek jóvoltából a betegek teljes értékű életet élhetnek.
Az érintettek mindennapjai azonban - a megfelelő kezelés lehetőségének a tudatában is - rettegésben telnek. A terápia alkalmazásához ugyanis minden egyes alkalommal Egyedi Méltányossági Kérelmet (EMK) kell benyújtani az Országos Egészségbiztosítási Pénztárhoz (OEP). Jóllehet, az egészségbiztosítónál általában zöld utat adnak a kérelemnek, ám az engedélyezéshez szükséges adminisztráció olykor hosszú hetekig is húzódhat. A betegek állapota viszont - a kórforma jellegéből adódóan - gyorsan és radikálisan romolhat, szinte egyik napról a másikra.
Az érintettek minden alkalommal attól tartanak, hogy későn érkezik a jóváhagyás...
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége a Hematológiai Szakmai kollégiummal karöltve régóta szorgalmazza az eljárási rend egyszerűsítését, ám mindeddig semmi nem történt az ügyben. Az orvosok 'kasszakímélő' magatartását mi sem jelzi jobban, mint az a tény, hogy a hazai érintetteknél minden más, olcsóbb terápiás lehetőséget kipróbálnak,ideértve a lép sebészeti úton történő eltávolítását is.
Ez utóbbi az esetek kétharmadában tartós megoldást ad, azonban évente mintegy 180-200 magyar beteg számára nem bizonyult elégségesnek. Az ő esetükben alkalmazható azemlített eljárás, amelynek egyébként a fiziológiai alapjait egy magyar kutató, Kelemen Endre fedezte fel az '50-es években. A hazai eljárási rend amúgy az Európai Bizottság álláspontjával is ellentétes, amely a 'ritka betegek' számára hozzáférhető és érdemi terápiák támogatását javasolja.
E lehetőség támogatását – természetesen csak e szűk, felnőtt kör számára – a hematológus szakma lassan egy éve kérte, azonban a magyar hatóságok – az Európai Bizottság álláspontjával ellentétesen – egyelőre nem támogatják ezen „ritka betegek” számára egyetlen érdemi megoldást jelentő terápiát. A világnap kapcsán így feltétlenül rá kell mutatni, hogy a Ritka Betegségek központjának és a felismerési lehetőségek bővülésének, az érdemi gyógyítás lehetősége nélkül nincs értelme – fogalmaz közleményében a beteg érdekeit képviselő szervezet.
0 megjegyzés:
Megjegyzés küldése