2009. szeptember 30., szerda

Wolf-Hirschhorn szindróma


A Wolf-Hirschhorn szindrómáról

Az alábbi adatokat kérem, annak tükrében olvassa, hogy ritkasága miatt a mai napig kevés
ismeretünk van erről a szindrómáról. Az orvosi szakirodalom világszerte mindössze kb. 200 esetet
ismertet. Az egyes tanulmányok általában kevés résztvevővel készülnek a világ különböző tájain.
Az utóbbi tíz évben egyre több figyelmet kapott, és a 2000 után megjelenő irodalom már átfogóbb
képet közöl 70-es 80-as évek publikációihoz képest, de az ismereteink egyelőre elég hiányosak.

A Wolf-Hirschhorn szindróma genetikai eredetű. Az egyik 4-es kromoszóma rövid karján
keletkezett génhiány, vagy onnan másik kromoszómára történő áthelyeződés okozza. Nagyon
ritka, 50.000 születésből egyszer fordul elő, 2/3-ad részben lányoknál.
A Wolf-Hirschhorn szindrómával születetteknél az alábbi problémák fordulhatnak elő:

A tünetek gyakorisága Wolf-Hirschhorn szindrómában
Gyakoriság
Tünetek
több, mint
75%-ban
Jellegzetes, úgynevezett „görög sisak" arc
Kis termet a méhen belül és születés után
Értelmi fogyatékosság (enyhétől súlyosig)
Csökkent izomtónus (hipotónia)
Csökkent izomtömeg
Epilepsziás görcsök és/vagy kifejezett agyi elektromos aktivitás (EEG)
eltérés
Táplálási, táplálkozási nehézségek
50% - 75%
Bőrelváltozások
Rendellenes csontozat
Koponya és az arc aszimmetriája
Kancsalság
Rendellenes fogzás és fogazat
Védekezőanyagok, antitestek hiánya
Visszatérő fertőzések (légutak, fül)
25% -50%
Hallási rendellenesség
Szívfejlődési rendellenesség
A szem és látóideg rendellenességei
Ajak-, és szájpadhasadék
A húgyutak és nemi szervek fejlődési rendellenessége
Az agy szerkezeti eltérései
Sztereotíp mozgások (mintha pl. kezet mosna)
kevesebb,
mint
25%-ban
Eltérések a következő szervekben:
Máj
Epe
Belek
Rekeszizom
Nyelőcső
Tüdő
Aorta
Forrás: Battaglia és mtsi (2006)

Altatás során figyelembe kell venni, hogy altatás alatt ill. azt követően fellépő malignus
hipertermiát írtak le Wolf-Hirschhorn szindrómában. (Ginsburg & Purcell-Jones ,1988)

Időre született babák esetén az átlagos születési súly 2000g. Kifejezett a csökkent izomtónus, és az
arc jellegzetességei. A hossznövekedés és súlygyarapodás általában lassú. Előfordulnak táplálási
nehézségek, a csökkent izomtónus és az esetleges archasadék miatt. Visszatérő fertőzések,
keringési problémák, epilepszia, és az esetleges műtétek nehezíthetik az első életéveket.
A pszichomotoros elmaradás mértéke egyénenként változó, enyhétől a súlyosig széles skálán
változhat. Egy 48 főt vizsgáló tanulmány (Battaglia & Carey, 2000) az érintettek harmadában az
értelmi sérülés mértékét enyhének vagy közepesen súlyosnak, míg két harmadában súlyosnak
találta. A WHS-sel élők többnyire nem sajátítják el a beszélt nyelvet. Testjelekkel, képekkel vagy
szimbólumokkal pl. Bliss-nyelv segítségével azonban képesek a kommunikációra. A verbális
kommunikáció sokszor torokhangokra vagy néhány szótagból álló rövid szavakra korlátozódik, s
elérheti az egyszerű mondatok szintjét. A megértés gyakran helyzetfüggő. Szobatisztaságot
nappalra 8 és 14 éves kor között az érintettek kb. 10%-ban sikerült elérni. Segítséggel vagy
önállóan a gyermekek 45% -a megtanult járni 2 és 12 éves kor között. 30%-ban sikerült elérni
bizonyos fokú önálllóságot az étkezésben, öltözködésben és házimunkában.

Mivel a tünetek nagyon eltérőek lehetnek, nincs egységes terápia. A rendszeres orvosi ellenőrzés
mellett fontos az egyénre szabott korai fejlesztés gyógypedagógus, gyógytornász, ergoterapeuta,
és logopédus/kommunikációs terapeuta segítségével már az első időktől. Bár a fejlődés lassabb,
mégis folyamatos egy életen át.

Felhasznált irodalom:
Agatino Battaglia, John C. Carey, Tracy J. Wright. (2006) Wolf-Hirschhorn Syndrome
GeneReviews .www.genetests.org
Wieczorek D. Wolf-Hirschhorn syndrome. Orphanet encyclopedia. September 2003
Ginsburg R, Purcell-Jones G. (1988) Malignant hyperthermia in the Wolf-Hirschhorn syndrome.
Anaesthesia. 43(5):386-8

Összefoglalta Berencsi Andrea.

Kapcsolat
Ha szeretné felvenni Wolf-Hirschhorn szindrómában érintet családokkal a kapcsolatot, örömmel
várjuk jelentkezését az alábbi e-mail címen:
whs_hungary@yahoo.com
whshungary@gmail.com

Honlapunk
http://wolfhirschhorn.x4host.eu
vagy
http://www.wolfhirschhorn.x4host.eu

FELHÍVÁS Én és a legjobb barátom az IM-ben



2009. szeptember 8. kedd 14:50 – chyra

A barátság az egyik legfontosabb dolog a világon. Az igazi barátság nem ismer határokat, korkülönbséget, bőrszínt vagy vallási hovatartozást, nem ismer nemi identitást, és nem törődik azzal, hogy a barátok egyike testi fogyatékossággal született-e.
Ha neked is van olyan barátod, aki valamiért elüt az átlagtól, különleges, és ezért néha megszólják, jelentkezzetek, hogy bekerülhessetek az IM-be hirdetni: mindannyian egyformán fontosak vagyunk, és fogadjuk el egymást olyannak, amilyennek születtünk
A bekerülő párosok profi fotózáson vesznek részt, az interjúban pedig elmondhatják, hogyan tennék toleránsabbá a világot.

Jelentkezzetek!!!
im@ringier.hu vagy neon@ringier.hu

2009. szeptember 29., kedd

Kiss Orsika, narkolepsziás vagyok


Kiss Orsika, narkolepsziás vagyok, nincs okom névtelenségbe burkolózni, hiszen vállaltam már szereplést leányommal együtt a Fókuszban, írt rólunk a Best, beszéltem a betegségünkről a rádióban, s holnap lesz a következő felvétel a Magellán számára. A RIROSZ-nál (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége http://www,rirosz.hu ) megalakítottam a narkolepsziások klubját, azért, hogy minél többet tudjak tenni sorstársaimért. Elsősorban nevem, és arcom vállalásával, hogy hiteles legyen, amit mondok, és azért, hogy akik még nem tudják, mi történik velük, ne kelljen végigjárni azt az utat, amit én megtettem. Én sem tudtam sokáig mi az a sok furcsa dolog, és miért alszom el a legkülönbözőbb élethelyzetben, de ígérem, mindenről fogok írni, addig is nézzék meg a TV2 műsorán a Magellán-t és jelentkezzenek a narkolepszi@gmail.com -on, vagy itt ezen a blogon.

2009. szeptember 24., csütörtök

Összefogás magyar részvétellel a ritka betegségek ellen. Közösen gyógyítanának


Meghaladja a hatezret azoknak a ritka betegségeknek a száma, amelyeknek a gyógyítása nem illeszthető be a hagyományos egészségügyi ellátórendszerbe – mondta a Világgazdaságnak Sándor János, az Európai Unió ritka betegségek szakértői csoportjának tagja.
Erről tárgyalnak a közeljövőben hat ország egészségügyi vezetői az ausztriai Gasteinben, és megpróbálják felosztani egymás között a feladatokat. Néhány hete szakértők készítették elő Salzburgban a találkozót, amelyen a vendéglátó Ausztria mellett Németország, Olaszország, Csehország, Szlovénia és Magyarország képviselői vettek részt.
Ezek a ritka betegségek csekély populációt érintenek, diagnosztizálásukra, gyógyításukra a kis országok önmagukban nem képesek. Olyan speciális ellátórendszerre van szükség ugyanis, amelynek a kiépítése drága, és a kapacitása az egyes országokban kihasználatlan maradna. Ezért döntöttek úgy a kormányok, hogy megosztják egymás között a feladatokat.
A heterogén, ritka betegség többsége gyermekkorban jelenik meg. Ezek között említhető például a cisztás fibróma tüdőbetegség vagy az izomgyengeség.
A már említett tüdőbetegség előbb-utóbb transzplantációt igényel. Hazánkban évente csak néhány ilyen beavatkozásra van szükség, ezért fölösleges lenne az ezt elvégző munkacsoport és technológia kiépítése. Ausztriában viszont ennek a beavatkozásnak komoly hagyománya van, így a magyar betegek transzplantációját is ott végzik el. Hazánkban pedig a Pécsi Tudományegyetemen nemzetközileg is elismert genetikai laboratórium működik, ahová külföldről küldhetnek szövet- és vérmintákat vizsgálatra.
A kutatások összehangolásáról is tárgyalnak majd az egészségügyi tárcák küldöttei. Fontos lenne továbbá arról is dönteni, hogy sok esetben nem a súlyos betegeket kellene utaztatni más ország egészségügyi intézményébe, hanem a szakorvosnak kellene elutaznia a beteg országába, s ott elvégezni a beavatkozást. Az e-egészségügy lehetővé teszi a határokon átnyúló, számítógépes rendszer segítségével lebonyolítható orvosi konzíliumokat is.
Egyébként a hazai egészségügyi törvény minden biztosítottnak lehetővé teszi, hogy a kétséges diagnózis esetén második orvosi véleményt is kérjen. Ezt megteheti itthon, de az EU-országok egészségügyi intézményeinek igénybevételével is. Az EU-kártya feljogosítja az uniós tagállamok közbiztosítással rendelkező, sürgős ellátásra szoruló betegeit az egyes országok egészségügyi ellátásának igénybevételére. NTE

Utcára kerülhet egy kalandpark összes munkatársa


A gazdasági válság a civil szférát sem kíméli: a fogyatékos emberek mindennapjait interaktívan bemutató Ability Park működése is veszélybe került. A minisztérium szerint nem a várt pályázatok kiírásának elmaradása, sokkal inkább a szponzorok visszavonulása miatt.

A működtetők nyilatkozata szerint a bezárás szélére került az Ability Park, az a többször elismert "interaktív kalandpark", amelynek látogatói azokat a kihívásokat élhetik át, amellyel fogyatékos polgártársaink percenként szembesülnek. „Az év eleje óta küzdünk azért, hogy a válság hatásait csökkentsük, pályázatokkal és új szolgáltatások bevezetésével próbáljuk pótolni a kieső bevételeket. A gazdasági válság hatására azonban nem csak szponzori támogatásoktól estünk el, de olyan állami normatívától is, amelyre majdnem 3 éve várunk a biztos és fenntartható működés érdekében. Az egyesület olyan helyzetbe került, amelyben a már elnyert támogatások és programok folytatását sem tudja biztosítani”- nyilatkozta Nagy Géza, az Ability Park Egyesület elnöke. A park 80 munkavállalójának nagy része fogyatékkal élő ember, akik - ha nem sikerül megoldást, támogatót, támogatást találni - elveszíthetik az állásukat.
Az egyesület finanszírozási problémái a – a Szociális és Munkaügyi Minisztérium lapunkhoz eljuttatott „véleménye” szerint - nem az állami támogatással, hanem a - belépőjegyekből, illetve szponzori támogatásból származó - saját bevételek jelentős visszaesésével függ össze. A megváltozott munkaképességű (fogyatékkal élő) munkavállalók után 100 százalékos mértékű bértámogatásban részesülnek, melynek összege havonta közel 8 millió forint, a saját bevételek összege pedig ezek szerint mindössze 1-1,5 millió forint havonta – írta a minisztérium.
Az Ability Park közleményében említett, három éve elmaradt támogatással kapcsolatban Nagy Géza lapunknak azt mondta: a park gazdálkodásában számoltak a pályázati eljárás keretében igényelhető költségtámogatással, azonban 2006 óta nem írtak ki ilyen pályázatot és 2010 közepéig nem is kerül rá sor. „Minden évben vártuk a kiírást, de csak annyit lehetett tudni, hogy majd a következő hónapban, majd ősszel, majd tavasszal”- vázolja az állami pénzek osztásával kapcsolatban már ismert nehézségeket.
A minisztérium lapunknak viszont úgy nyilatkozott: az Ability Park Egyesület pályázati eljárás keretében igényelhető költségkompenzációs támogatással akkor sem számolhatott volna, ha 2007-2009. években sor került volna ilyen pályázati kiírásra. Egyrészt mert a 2007-2008-as szabályok szerint „a költségkompenzációs támogatás nem lehetett több, mint a megváltozott munkaképességűek részére kifizetett bér és járuléknak a bértámogatással csökkentett összege. Ez utóbbi pedig 100 százalékos bértámogatásban részesülő munkáltató esetében 0”.

A másik ok: költségkompenzációs támogatásra ugyanis - a 177/2005. (IX, 2.) kormányrendelet alapján - csak a kiemelt akkreditációs tanúsítvánnyal rendelkező védett foglalkoztatók pályázhatnak, az egyesület pedig középszintű akkreditációval (rehabilitációs tanúsítvánnyal) rendelkezik, amelynek az érvényessége 2010. június 29-én jár le. De a szaktárca az elmaradt kiírással kapcsolatban további indoklással is szolgált: „költségkompenzációs támogatási pályázat kiírására egyébként az elmúlt időszakban azért nem került sor, mert a 3 éves támogatási szerződéssel rendelkező védett foglalkoztatók és védett szervezetek támogatási igénye 2007-2009-ben meghaladta a rendelkezésre álló forrást”.
A történet azonban egy ponton hibádzik: az Ability Park ugyanis eddig azért nem adta be – csak előkészítette – a magasabb besorolást biztosító, a ki nem írt pályázathoz szükséges akkreditációs kérelmét, mert ezzel meg akarta várni a pályázat kiírását – nem költve erre feleslegesen a szervezet pénzét.
S az ellentmondások sora itt még nem áll meg. A nemrég kiírt befogadó munkahelyek kialakítását célzó, uniós pénzből megvalósuló pályázat majdani nyertesei sem számolhatnak - egy szeptember 1-jén életbe lépett kormányrendelet okán – bértámogatással és az akkreditációval – ezek befogadását ugyanis felfüggesztették az említett rendeletben – mondta Nagy Géza. A minisztériumnak feltettük a kérdést, nem fenyeget-e az a veszély, hogy emiatt a pályázók nem tudnak majd érdemben hozzáférni a 10-100 milliós pénzekhez. A tárca azt felelte, hogy a munkahelyek megőrzését elősegítő pályázatok esetében a bértámogatásban részesülő szervezetek nyújthatnak be a feltételeknek megfelelően pályázatot. Értelmezésünk szerint tehát ez pályázat a már bértámogatással rendelkező szervezek számára nyitott, imigyen új munkáltatókat nem várnak.
Az Ability Park szponzorokat keres, bár eddig nem túl nagy sikerrel. De legalább voltak olyan látogatók, akik a bezárás fenyegető hírét hallva látogattak el hozzájuk. Az egyesület eközben az adóhivatallal is alkudozni kényszerül, mert ha – az adósságok és az APEH inkasszó miatt - késik a bérek kifizetésével, akkor elveszíti a bértámogatásokat is.
KA

2009. szeptember 23., szerda

Ledőlhetnek a falak az autizmus körül


Az autisták és családtagjaik közé falat építhet a rossz kommunikáció. Bár a számítógép segíthet áthidalni a különbséget, a billentyűzet összetettsége leküzdhetetlen akadályt jelenthet, azonban a Kék Ég Projekt keretében alkalmazott kétgombos "billentyűzet" segítségével az autista gyermekek nemcsak kommunikálhatnak, de a világot is felfedezhetik.
Pete McAlindon, a floridai BlueOrb cég mérnöke fejlesztette ki az OrbiTouch névre keresztelt eszközt több, mint egy évtizeddel ezelőtt a carpal tunnel szindróma megelőzésére és azoknak, akik nem tudják az ujjaikat használni a számítógéphez. A Kék Ég Projekt az OrbiTouch funkcióin alapul, amelynek segítségével a felhasználó két, számítógépes egér-szerű kallantyú előre-hátra, jobbra-balra és átlósan történő mozgatásával írhatja be a különböző karaktereket a gépbe.
A Kék Ég Projekt keretében a merevlemezre óravázlatokat, a tanulást segítő játékokat és elemző eszközöket töltenek. A kallantyúkat az autisták könnyebben tudják használni, mint a billentyűzetet, mivel kevésbé vonja el a figyelmet és nem igényli az ujjak mozgatását. A betűk és számok különböző kombinációit a kallantyúkon különböző színekkel ábrázolták, így a tanulási folyamat nagyon hasonlít egy játékra, a tanárok pedig segítik a diákokat, hogy végső soron jobban kommunikálhassanak a családjukkal.
McAlindon most azon dolgozik, hogy a technikát a videojátékok irányítására is alkalmazza, így a BlueOrb Switchblade segítségével a billentyűzet helyett hamarosan a kallantyúk használatával játszhatunk

A fogyatékos embereken spórol a Kormány - Munka helyett segély?


Budapest, 2009. szeptember 16., szerda (OS) –

Az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) határozottan tiltakozik a fogyatékos emberek lakóotthoni és nappali intézményi normatíváinak csökkentése ellen. A 2010. évi költségvetési törvény tervezetében jelenleg olyan javaslat áll, amely bizonyosan lakóotthonok bezárását eredményezheti, hiszen a jelenlegi normatív támogatás is csak a tényleges költségek átlagosan 40%-át fedezi. Így végső esetben több száz autista és értelmi sérült személy kerülhet ki az ellátásból, intézmények tucatjai szűnhetnek meg, több száz ember veszítheti el állását.

Az világos számunkra, hogy a gazdasági válság miatt a Kormány több területről pénzt von el. Azt azonban vitatjuk, hogy a lakóotthonok és nappali ellátók támogatásának csökkentése eredményt hozhat. Az intézmények csődje és bezárása esetén szociális gondozók, pedagógusok, szociális munkások, segítők százai kerülhetnek az utcára. Ez valójában a munka helyett segély program. Az a pénz, amit a Kormány megspórol a normatívákon, bizonyosan elmegy majd segélyekre. Ez lenne a cél?

Ugyanez a helyzet az intézményekben élő autista emberekkel. Az intézmények csődje esetén ezek az autista emberek visszakerülnek családjukba, ahol ellátásuk teljes embert kíván, így szülők és hozzátartozók százai lesznek kénytelenek felhagyni munkájukkal. Ezzel megint csak sok, munkaerőpiaci szempontból aktív, adófizető személy kerülhet a segélyezettek közé. Valóban ezt akarja a Kormány?

A szülők halála esetén az ellátottakat állami intézményekben kell elhelyezni. Lesz erre elég férőhely az otthonok összeomlása után?

Különösen felháborítónak tartjuk azt az államtitkári nyilatkozatot, amely szerint az elvont pénz ellentételezéseként csökkenteni fogják a lakóotthonok számára az előírt személyi feltételeket (forrás: Korózs Lajos államtitkár, SZMM, 09.14.). Az autista embereket ellátó lakóotthonok és nappali intézmények már eddig is attól szenvedtek, hogy az alacsony normatíva miatt nem tudnak elegendő nagyságú segítő személyzetet biztosítani. A Kormány képviselői a jelek szerint nem ismerik az autista lakóotthonok helyzetét, hiszen ezekben az otthonokban már a mostani normatívák sem elegendőek a szükséges szolgáltatási minőség nyújtásához. Ezt a minőséget kellene most még jobban rontani?

Úgy tűnik, nem elég ugyanis, hogy több száz fogyatékos ember kerülhet ki az ellátottak köréből, de még a megmaradó, túlélni próbáló intézmények színvonala is leromlik, ehhez pedig az SZMM nyilatkozata szerint a jogszabályt is hozzáigazítják majd. A Kormány valóban asszisztálni akar a szolgáltatások színvonalának rontásához?

Az AOSZ tiltakozik a Magyar Köztársaság 2010. évi költségvetéséről szóló törvény tervezetében szereplő normatívák ellen.

Arra kérjük az Országgyűlés minden képviselőjét: ne szavazzák meg a fogyatékos embereket ellátó intézmények normatíváinak csökkentését.

Kiadó: Autisták Országos Szövetsége

2009. szeptember 21., hétfő

Tényleg a mozgássérülteken spórolunk?


A kormány nagyon vigyáz arra, nehogy tovább növelje a költségvetés hiányát. Olyannyira, hogy egy nyár végi határozatában szeptember elsejével szünetelteti a fogyatékkal élő alkalmazottakat foglalkoztató vállalkozások bértámogatásának lehetőségét. Igaz, erre az évre már az utolsó fillérig kifizette az előirányzott összeget.

2009. szeptember 8. kedd 12:29 - Nagy András
Múlt hét szerdán jelent meg a HírExtra virtuális hasábjain, hogy egy augusztus 26-án keltezett kormányrendelet befagyasztotta a megváltozott munkaképességűeket (fogyatékkal élőket) alkalmazó vállalkozások bértámogatásra vonatkozó akkreditációját szeptember 1-i hatállyal.

A rendelet heves reakciókat váltott ki, különböző érdekvédelmi szervezetek, valamint egyes politikai pártok körében. Nem véletlenül: a kormány döntésének értelmében „az (…) akkreditációs tanúsítvány iránti új kérelmet 2009. augusztus 31-ig lehet benyújtani. 2009. szeptember 1-jétől az akkreditációs tanúsítvány iránti új kérelmek befogadása szünetel.”

„Magyarra fordítva” ez azt jelenti, hogy a megváltozott munkaképességű dolgozókat alkalmazó vállalkozásoknak augusztus 26-a után mindössze öt napjuk maradt arra, hogy bértámogatási kérelmekkel forduljanak a Szociális és Munkaügyi Minisztériumhoz (SZMM), szeptember 1-étől ugyanis erre már nincs lehetőségük.

A bürokráciát sem ártana akadálymentesíteni…

Természetesen már eredeti cikkünk megjelenése előtt szerettük volna kideríteni, mégis mi állhat a kormány döntése mögött. Nyomozómunkánk azonban nem járt sikerrel. A kormányszóvivői iroda megkeresésünkre mindössze annyit reagáltak, hogy egyik kormányszóvivő sem foglalkozott érdemben az üggyel. Míg a Szociális és Munkaügyi Minisztérium sajtóosztályán dolgozó hölgy mogorva hangon utasította rendre munkatársunkat, aki elkövette azt a hibát, hogy személyesen az ügyben illetékes szakállamtitkárt, a foglalkoztatási és képzési kérdésekben jártas Székely Juditot szerette volna faggatni.

Így hát nem volt mit tenni, meg kellett várni a hivatalos minisztériumi választ, amelyből a következők derültek ki. Arra a kérdésünkre, hogy mit vár a kormány az intézkedéstől, a szaktárca sajtóosztályán azt mondták, hogy a szóban forgó 168/2009. (VIII.26) sz. Kormányrendelet azért született meg, mert a megváltozott munkaképességűek bértámogatására a kormány már 8 hónap elteltével is másfélszer annyi támogatást fizetett ki, mint amennyit erre a célra az egész 2009-es évre a költségvetés tartalmazott. Új támogatási kérelmet tehát azért nem lehet befogadni, mert a Kormány biztosítani kívánja a jelenleg már támogatással érintett 30-32 ezer fő foglalkoztatását.

Az SZMM sajtóosztályán világossá tették, hogy ennek a döntésnek nem a közvetlen megtakarítás a célja. A már megkötött támogatási szerződések finanszírozása ugyanis folyamatosan történik.

Legalább senkit nem kell elküldeni

Azt ugyanakkor, hogy hány fogyatékkal élő munkavállalót érint a döntés, a minisztérium szerint nem lehet konkrétan megmondani. Az akkreditációs kérelmet benyújtani szándékozó szervezetekre vonatkozóan nincs előzetes felmérés, tehát az SZMM nem rendelkezik adatokkal a számukról, valamint arról sem, hogy hány fő foglalkoztatásához kívánnak támogatást kérni. Mint a sajtóosztályon megjegyezték, ilyen pontos adatokat tartalmazó felmérés különben is nehezen lenne kivitelezhető.

Annyit mindenesetre elárultak, hogy jelenleg a már akkreditált szervezeteknél foglalkoztatott 30-32 ezer megváltozott munkaképességű munkavállalónak a támogatása biztosított. Tehát a tárca inkább arra helyezi a hangsúlyt, hogy egyetlen, jelenleg támogatásban részesülő megváltozott munkaképességű munkavállalót se kelljen elküldeni.

Rendben. De vajon miért ilyen szűkös határidőkkel operáltak a jogalkotók? – tették fel sokan a kérdést. (Mint arról már informáltunk, mindössze öt napjuk volt a munkáltatóknak a rendelet kihirdetésétől számítva az életbelépésig, hogy még a támogatástop előtt új akkreditációs kérelmeket nyújtsanak be.)

Erre a kérdésre a Munkaügyi Minisztériumban úgy reagáltak, hogy mivel a bértámogatásra fordítható keret már most meghaladta az eredetileg tervezettet, a hosszabb határidő biztosítása csupán a költségvetési hiány további növelését jelentette volna.

2009. szeptember 15., kedd

Mi az igazság a legendás elnök egészségi állapotát illetően?


Az 1963-ban meggyilkolt John F. Kennedy amerikai elnök egy ritka autoimmun betegségben szenvedett - derült ki egy új jelentésből, amelynek szerzője a politikus egészségügyi adatait átnézve jött arra rá, hogy mi lehetett betegségének kiváltó oka.
John F. Kennedy kapcsán nemcsak a meggyilkolásának körülményei vitatottak, hanem az is, hogy milyen betegsége volt. Az Egyesült Államok haditengerészetének orvosa most azt állítja, hogy az 1963-ban Dallasban lelőtt elnök az Addison-kórnál súlyosabb betegségben szenvedhetett.

Dr. Lee Mandel az Annals of Internal Medicine című szaklap szeptemberi számában megjelent írásában azt állítja, hogy Kennedy elnök a többnyire fiatal felnőttkorban jelentkező Schmidt-szindrómában szenvedett, amely többek között mellékvese- és pajzsmirigy-elégtelenséget, a nemi érés megkésését, 1-es típusú cukorbetegséget, valamint a bőr pigmentsejtjeinek pusztulását okozhatja.

Mandel az elnökről hozzáférhető terjedelmes orvosi adatok átvizsgálása után készítette el jelentését. "Kennedynek több orvosi problémája volt, mint amiről tudunk" - állítja a belgyógyász specialista, aki csodálja a demokrata elnököt, mert betegsége ellenére kiválóan végezte munkáját, és sikerült magáról kialakítania az egészséges és életerős államférfi imázsát.

"Kennedynek kevesebb, mint egy éve van hátra"

JFK 1947-ben egy angliai kiránduláson lett először rosszul. Az akkor messachusetts-i szenátorként politizáló Kennedy összeesett, az orvosok ekkor diagnosztizálták nála az Addison-kórt. A mellékvesekéreg működésének elégtelenségével járó betegség súlyos esetben az anyagcsere összeomlásához, kiszáradáshoz, keringési elégtelenséghez, majd kómához és halálhoz vezethet. Az egyik orvos állítólag azt mondta a politikus barátainak, hogy Kennedynek kevesebb, mint egy éve van hátra.

A ritka betegség kialakulásának oka elsősorban az, hogy a mellékvese nem termel elég kortizol hormont, amely többek között szabályozza a vérnyomást és a vér glükózszintjét. Tünetei lehetnek a fáradékonyság, az extrém gyengeség, a jelentős súlycsökkenés, amelyekről Kennedy állítólag sokat panaszkodott.

Mandel szerint a Schmidt-szindróma (vagy más néven APS 2) vezethetett az Addison-kór kialakulásához Kennedynél. Az orvos arra is felhívja a figyelmet, hogy JFK húgának, a nemrég elhunyt Eunice Kennedynek is Addison-kórja volt, de fia, John is egy autoimmun betegségben szenvedett.

Egy neves praktizáló endokrinológus egyetértett Mandel feltevéseivel. Dr. Paul Margulies emlékeztetett arra, hogy az orvosok milyen sikeresen eltitkolták az elnök valós egészségügyi állapotát a nyilvánosság elől. Összehasonlításképpen, a múlt héten elhunyt Edward Kennedy szenátor a nagy nyilvánosság előtt küzdött az agydaganattal, és sajtótájékoztatón jelentette be, amikor kiderült, hogy rákja van.

2009. szeptember 14., hétfő

JOBB VELÜNK A VILÁG! 2009


JOBB VELÜNK A VILÁG! 2009. PROGRAM
 
Tavaly, 2008-ban egy rendhagyó, „paradigmaváltó” programot szervezett Alapítványunk a Papp László Sportarénában, sok más szervezettel összefogva. A program legfontosabb üzenete az volt, hogy „Mindenki elég gazdag ahhoz, hogy másoknak segítsen, csak örömmel és nyitott szívvel kell fordulnunk a világ és mások felé”. A hatalmas siker és a valóban csak ritkán tapasztalható széles körű összefogás felbátorította csapatunkat, hogy érdemes folytatni, továbbgondolni ezt a programot és annak üzenetét. Szeretnénk, ha egyfajta mozgalommá válna a „Jobb velünk a világ!” – egy olyan mozgalommá, amelyben a hátrányos helyzetű emberek, fiatalok, gyerekek átélik azt, hogy van képességük hatni a környezetükre, van lehetőségük változtatni, jobbá tenni a körülöttük lévő világot. 2009-re egy olyan rendezvény megvalósítását tűztük ki célként, amelynek bevételéből 2009 – 2010 évben egy, a hátrányos helyzetű, elsősorban roma gyerekek felzárkózását segítő programot valósítanánk meg.
Az előzmények:
2007-ben az elsősorban értelmileg akadályozott művészekből álló Nemadomfel Együttes egy nagyon bátor célkitűzést fogalmazott meg: a Magyarországon élő sérült emberekkel közösen egy jótékonysági koncertet szervezni a Papp László Sportarénában árva gyermekek javára. A rendezvény célja nemcsak egy jelentős támogatási összeg összegyűjtése volt, hanem egy üzenet megfogalmazása a társadalom számára: "Mindenki elég gazdag ahhoz, hogy másoknak segítsen, csak örömmel és nyitott szívvel kell fordulnunk a világ és mások felé"
A kezdetben merésznek tűnő ötlet újabb és újabb bátorító lendületet kapott:
* Böjte Csaba (ferences rendi szerzetes, a Dévai Szent Ferenc Alapítvány alapítója) örömmel fogadta a kezdeményezést, hogy az általa létrehozott gyermekmentő szervezet lenne a program kedvezményezettje.
* Sólyom Erzsébet a jelenlegi, illetve Mádl Dalma és Göncz Árpádné, két korábbi köztársasági elnök feleségei vállalták a védnöki felkérést és azt is, hogy a sajtótájékoztatón képviselik a rendhagyó ügyet.
* Az Önkormányzati és Területfejlesztési Minisztérium biztosította a Sportarénát a rendezvényhez, amelyet így egy állami eseménynapon szervezhettünk meg.
* A Szociális és Munkaügyi Minisztérium, illetve a Szerencsejáték Rt. anyagi támogatást biztosított a szervezéshez.
* A koncerten való közreműködésre felkért művészek sorra igent mondtak. Sikerült megnyerni az ügynek: Caramelt, Presser Gábort, Révész Sándort, Miller Zoltánt, Kikit, Kállay Borit, Pintér Bélát, az EDDÁ-t, a 4 for Dance-t, a Gördülő Tánccsoportot, a Cseppszínház táncosait.
* Civil szervezetek (Kézenfogva Alapítvány, Rotary Klub Hungary, Paralimpiai Bizottság, Szájjal és Lábbal festő Művészek közössége), és további több tucat szervezet kapcsolódott be a szervezésbe, szakmai és szervezési segítséget, kapcsolati tőkét biztosítva a sikeres megvalósuláshoz, vagy a rendezvénnyel egybekötött vásáron a termékeivel vett részt, felajánlva a nemes célra az azok eladásából folyó bevételt.
* A média képviselői közül nagyon sokan támogatták a kezdeményezést.
2008. november 14-én a Jobb velünk a világ! rendezvény várakozáson felül sikeres volt. A fergeteges hangulatú rendezvényen közel 9.000 ember volt jelen az Arénában és 11.5 millió forintot utaltunk át az árva gyerekek javára.
Decemberben, amikor kiértékeltük az eseményeket, úgy láttuk, hogy valóban mindenki gazdagodott a rendezvény által. Nagyon vonzónak tűnt az a lehetőség, hogy a 2008. évi koncert tapasztalatait és az összefogás erejét felhasználva 2009-ben is megszervezzük a Jobb velünk a világ! Programot, de még jobban kihasználva azt a lehetőséget, hogy egy széles körű összefogással van lehetőség befolyásolni a társadalom gondolkodását, a hátrányos helyzetű emberek megítélését, akiknek van olyan mondanivalója a társadalom számára, amely nagyon hiteles értékeket hordoz, különösen a jelenlegi nehéz viszonyok között.
Jobb velünk a világ 2009 előkészületei:
A tavalyi program szakmai tapasztalatait és a szervezés során szerzett kapcsolati tőkét nagyszerűen tudjuk hasznosítani 2009-ben. Az elmúlt 3 hónapban nagyon sok bátorítást kaptunk arra vonatkozóan, hogy azok, akik tavaly nagyban hozzájárultak a sikerhez (művészek, támogatók stb.) idén is szívesen segítenek.
Az egyik legfontosabb új elem a programban az, hogy azok, akik az előző évben támogatottként szerepeltek, idén mint támogatók vesznek részt. Böjte Csabával egyeztettük, hogy a 2009-es évben az árva gyerekek és a Dévai Szent Ferenc Alapítvány nem mint kedvezményezettek, hanem mint szervezők vennének részt a programban. Ez önmagában is üzenetértékű – mindenkinek szüksége van mások támogatására, de mindenki képes olyan értéket teremteni, amellyel képes a környezetét segíteni! Az erdélyi gyerekek, akikkel nagyon jó barátságba kerültek csapatunk tagjai, nagyon lelkesek a folytatást illetően.
Böjte Csaba és az általa képviselt gyermekmentő szolgálat társadalmi tekintélye nagyon sokat jelenthet egy újabb siker és egy sok emberhez elérő társadalmi üzenet megfogalmazása szempontjából.
Akiket idén összefogásra hívunk:
Sok egyeztetés, beszélgetés, gondolkodás nyomán, úgy döntött csapatunk, hogy egy olyan ügyet szeretne a figyelem középpontjába állítani és egy pozitív üzenetű, új megvilágításba helyezni, amely a legnagyobb társadalmi viharokat kavarja az elmúlt hónapokban. Szeretnénk a roma gyerekek felzárkózásának fontosságára irányítani a figyelmet.
Több, ezt a területet jól ismerő szakemberrel egyeztettünk személyesen: Szabóné Kármán Judit Romológia szakos egyetemi tanárral, Dúl Gézával, a Katolikus Egyház cigánypasztorációs felelősével, Joó Istvánné Szendrőlád Polgármesterével, Vadasné Joó Katalinnal, a Szendrőládi Általános Iskola igazgatójával, a pécsi Gandhi Gimnázium képviselőivel, a Dél-Zselici Roma Egyesület képviselőivel és több tucat roma családdal és gyermekkel, akiket meglátogattunk az elmúlt hónapokban, mert szerettük volna, ha egy valóban hatékony, nemcsak papíron megvalósuló program jönne létre, hanem olyan, amely megszólítja mind a roma fiatalokat, mind a többségi társadalmat.
Szeretnénk a Jobb velünk a világ! 2009. program által létrejött kohéziós erőbe bevonni a magyarországi cigányságot is, akiknek nehéz helyzetére vonatkozóan álljon itt egy rövid részlet Szabóné Kármán Judit 2007-ben megírt tanulmányából:
..Hazánkban leghátrányosabb, legesélytelenebb helyzetben ez a népcsoport él. Kis rétegüktől eltekintve, a többség oktatás, lakhatás, foglalkoztatottság, egészségügy szempontjából súlyosan veszélyeztetett, életük számos területén kirekesztést, diszkriminációt élnek át.
Sürgető össztársadalmi érdek helyzetük megváltoztatása, a többségi társadalomhoz hasonló életminőség biztosítása..
..A mai magyar társadalom legnagyobb lélekszámú, 6-700 000 főre becsült kisebbsége a cigányság, a 14. század óta él közöttünk. Megjelenésük kezdetétől ez a nép – bár részt vett a magyar nép mindennapi életében, munkában, szabadságért folytatott harcokban, országépítésben – a társadalom peremén, erősen marginalizálódva, gyakran jogfosztottan, esélytelenül él.
..a közép-, és kelet-európai országok cigány lakossága a világ legszegényebb övezetének, Fekete-Afrikának a szintjén tengődik:
* minden 10. cigány ember folyamatosan, minden 2. gyakran éhezik
* a gyermekek súlyosan alultápláltak;
* oktatási esélyük csekély;
* hátrányos megkülönböztetésük következtében munkavállalási lehetőségük csekély;
* egészségügyi állapotuk katasztrofális.
A felmérés kiemeli, hogy a romák többszörösen hátrányos helyzetéhez az összes vizsgált országban társadalmi kirekesztés is társul..
..A többség erőteljes fogyása következtében a roma/cigány népesség száma a magyar társadalmon belül folyamatosan növekszik; 1971-ben az össznépesség 3%-át, 1993-ban 5%-át, 2003-ban 6%-át alkották.
..Előrejelzések szerint (Polónyi 2002) 2030-ra lélekszámuk eléri a 10%-ot, 2050-re pedig a 15%-ot.
A konkrét program bemutatása:
A célcsoport kiválasztása mellett szerettük volna megtalálni azt a programot, amelyet a Jobb velünk a világ rendezvényből befolyt összeg támogathatna, és amely egyszerre lehet szemléletformáló, de van olyan eleme is, ami egy hosszabb távú helyi modellprogramot indít el, egy olyan programot, amelynek a „know-how”-ját továbbadva, akár szélesebb körben is segítheti a hátrányos helyzetű gyerekek felzárkózását.
Programunk 3 nagy elemből áll:
1; Egy nagyszabású koncert 2009. október 18-án Budapesten, a Papp László Sportarénában.
A rendezvény hasonló lesz a tavalyi alkalomhoz: tehetséges autentikus roma zenei csoportok, sérült előadók, tehetséges árva gyerekek és magyar sztárok (a Kalyi Jag, a Republic, a Bolyki Brothers, a 4for Dance, Deák Bill Gyula, Oláh Ibolya, Ferenczi György, Takáts Tamás, Rúzsa Magdi) szerepelnek majd a műsorban. Idén szeretnénk a konferálás feladatába is bevonni egy sérült és egy roma fiatalt. A koncert folyamán lehetőség nyílik majd a hátrányos helyzetben élő résztvevők részéről olyan gondolatok elmondására, amely elősegíti az elfogadást és egymás tiszteletét. A rendezvény ideje alatt a tavalyihoz hasonlóan olyan vásárt rendezünk, amelyen sérült, illetve roma származású kézművesek által készített használati és dísztárgyak kerülnek értékesítésre. A vásáron befolyt összeg is felajánlás lesz a roma gyerekek felzárkóztatását segítő program megvalósításához.
A rendezvény fővédnökségét Sólyom László Köztársasági elnök Úr és Sólyom Erzsébet Asszony vállalta el, valamint a védnökséget Göncz Árpád és Göncz Árpádné Asszony, Mádl Ferenc és Mádl Dalma Asszony.
A rendezvény fantasztikus lehetőség arra, hogy az elfogadás, az összefogás, az egymásért érzett felelősség kimagasló példája legyen – Nem lehet csak másoktól várni a jelenlegi társadalmi-gazdasági helyzet javulását, mindenki helyzetének nehézségétől függetlenül meg kell, hogy tegye a tőle telhetőt azért, hogy Jobb legyen vele a világ! – ebben megkérdőjelezhetetlenül hiteles példát adhatnak a sérült emberek a többségi társadalomnak és a romáknak egyaránt.
A rendezvényen a logónkat megalkotó Simon András grafikusművész kiállítása is megtekinthető lesz. A kiállított képek megvásárlásából befolyó összeget a művész felajánlotta a program javára.
Nagyon fontosnak tartjuk, ahogy ez a tavalyi alkalommal a sérült emberek vonatkozásában is történt, hogy a rendezvénnyel ne az érdekképviseleti (illetve bármilyen egyéb) szervezeteknek nyújtsunk reprezentálási lehetőséget, hanem valóban a sérült emberek (egyének), illetve a roma emberek (egyének) érezhessék a sajátjuknak a rendezvényt.
2; Óvodás és kisiskolás korú roma gyerekek tehetséggondozó programja
Hosszú ideje keressük azt a kistérséget és települést, amely megfelelő otthont adhatna egy olyan modellprogramnak, ami segíthet abban, hogy a legszegényebb családok gyermekeinek is legyen reménye arra, hogy fel tudnak zárkózni a társadalomhoz. Végül sikerült Szendrőlád községet megtalálnunk, ami az ország (átlagéletkort számítva) legfiatalabb települése. 1800 lakosából közel 1500 fő roma származású. Általános iskolájába 324 gyermek jár, de így sem tudnak mindenkit fogadni, 60 gyermek a szomszédos Edelénybe jár át tanulni. A település és az iskola vezetése nagyon nagy elhivatottsággal és nyitottsággal végzi munkáját.
Velük konzultálva alakult ki az alábbi koncepció:
A roma gyermekek az iskola után az otthoni környezetben kevés olyan impulzust kapnak, ami segíti olyan kompetenciák kialakulását, melyek által sikeresen tudnak beilleszkedni később a társadalomba, annak értékteremtő, sikeres tagjaiként. Mire az általános iskola felső tagozatába kerülnek, már szakadék választja el azokat az (akár roma) gyerekeket, akik esetleg akár középiskolában is képesek lennének tovább tanulni, és azokat, akik (félő, hogy végleg) marginalizálódtak a társadalomban. Azok a tanodai programok, amelyeket felső tagozatnál működtetnek az iskolák, már nem képesek felsegíteni ezt a fiatalabb korban leszakadt réteget.
Őket szeretnénk megcélozni jelen programunkkal, melyet 4-10 éves kortól tervezünk indítani. A gyerekek az óvodai és általános iskolai ellátás után (délután 15h – 16h között) nem térnének haza, hanem (kb. 19.00/20.00 óráig) egy olyan játékos fejlesztő programba kapcsolódnának be, amely a sportok és művészetek segítségével támogatná a felzárkózásukat.
A programba első lépésben 2x12 főt tervezünk bevonni. Egy-egy csoporthoz 2 pedagógiai asszisztens (akik lehetőleg maguk is roma származásúak lennének) tartozna és egy szakmai vezető. A programban a gyerekek nem csak sport és művészeti ismereteket sajátítanának el, hanem önismereti elemek és egyéb a hétköznapi életben való helytállást támogató fejlesztések is kapcsolódnának a programhoz.
A sport és művészeti fejlesztéshez olyan megmérettetések tartoznának (előadások, versenyek), amelyek segítségével sikerülhet megerősíteni a gyerekekben azt a motivációs rendszert, amely által kialakulhat az-az attitűd, hogy fontos az életben eredményeket elérni és az eredményekhez csak kemény küzdelmeken, munkán át vezethet út. Éppen azért, hogy a program kellően motiváló legyen mind a gyermekek, mind a szülők számára, szeretnénk, ha a fiatalok profi felszereléssel, eszközökkel készülhetnének és úgy tudnánk menedzselni a programot, hogy a gyerekeknek lehetősége legyen utazásra, megmérettetésekre (mérkőzések, fellépések, találkozások híres sportolókkal művészekkel).
A program célja az, hogy kialakuljon az az attitűd a gyermekekben, hogy „érdemes küzdeni, célokat kitűzni, mert van remény kitörni a nehéz élethelyzetekből is). A sportban és művészetekben megteremtett motivációs készséget a későbbiekben át lehet ültetni a tanulásban és az életben való helytállás irányába is.
A program reményeink szerint 2010 tavaszán indulhat el Szendrőládon, együttműködve az ottani iskola és óvoda pedagógiai programjával.
3; A befogadó szeretet program
Szeretnék, ha idén az elfogadás és szeretet jegyében személyes kapcsolat alakulhatna ki a cigány és a magyar emberek között, meglátva egymásban a megismételhetetlen egyediséget és megélve azt a reményt, hogy mindannyiunkkal lehet jobb a világ.
Ennek a "mozgalomnak" kapcsán sok olyan cigány gyermek és felnőtt is el tudna jönni a rendezvényre, akik még sohasem jártak Budapesten. A gyerekeket, családtagokat részben a civil szervezetek, részben pedig az egyház segítségével gyűjtjük majd össze azokból a vidéki falvakból. Az autóbuszok szombaton délelőtt érkeznek Budapestre. Szeretnénk, ha a gyerekeket, családtagokat budapesti családok látnák vendégül, együtt töltve ezt a két napot. A vendégül látó, szállást adó család biztosíthatná a cigány gyerekek, felnőttek számára a belépőt is a vasárnapi rendezvényre (fejenként 2000 Ft). Székely János, a Katolikus Egyház cigánypasztorációért felelős püspöke a kezdeményezés mellé állt, és segítséget ígért a budapesti plébániaközösségek részéről. Szeretnénk egyben megkeresni a Moholy Nagy Művészeti Egyetem programja alapján a többi felsőoktatási intézményt, hogy a szociális munkás, szociálpedagógia, szociológia stb. szakon tanuló diákok, mintegy szakmai gyakorlatként, fogadjanak cigány vendégeket ezen a hétvégén. Egy ilyen személyes találkozás többet adhat, mint akár egy féléves elméleti oktatás.
A rendezvény jelmondata: „Mindenki elég gazdag ahhoz, hogy másoknak segítsen”. Ennek jegyében a Budapestre érkező cigány gyermeket és felnőtteket is bátorítani fogjuk, hogy mindenki hozzon magával valami olyan ajándékot a befogadó családnak, ami egyszerű, de az Ő tehetsége, ügyessége által értékes, valami olyat, amit ő készített, gyűjtött stb. Lehet ez egy megfont kosár, egy faragott fakanál, egy szárított virágcsokor, egy csokor friss petrezselyem, egy tál csipkebogyó, egy ágasfa vagy egy kisütött „vakaró” (cigány lepény), de még egy szép rajz is, - bármi amit jó szívvel, szeretettel hoznak a cigány gyerekek és felnőttek. A fontos az, hogy érezzék, van olyan érték, amit Ők tudnak adni.
A cigányok és nem cigányok közötti szakadék áthidalásának talán legfőbb útja, ha megismerjük, megszeretjük egymást. Ha a cigány gyermekek, felnőttek úgy mennek haza, hogy milyen kedvesek voltak hozzánk, ha a befogadó családok azt mondják: mennyivel több jóság és kedvesség van a cigány emberekben, mint gondoltuk, akkor már érdemes volt. Hisszük, hogy barátságok is születnek majd, és hogy ennek a találkozásnak lesz folytatása..
A Jobb velünk a világ! Program ütemezése:
2009. augusztus 25. - Sajtónyilvános fogadás a Sándor Palotában
A Jobb velünk a világ¬ 2009. program bejelentése, Böjte Csaba és Szendrőlád település képviselőinek közreműködésével Az Arénában lezajló koncert előkészítése
2009. szeptember vége - Közös készülődés, koncert Szendrőládon
Közös program Szendrőládon a helyiekkel, amelyre a sajtót is meghívjuk.
2009. október eleje - Nyilvános próba
Sajtótájékoztató a Jobb velünk a világ programról (az október 18-i koncerten fellépő művészek, közéleti személyiségek közreműködésével)
A program részeinek bemutatása
2009. október 17.
A vidéki csoportok érkezése a budapesti vendéglátókhoz
2009. október 18.
Koncert és vásár a Papp László Sportarénában Budapesten
2009. október vége, november eleje
Sajtótájékoztató a befolyt összegről és annak felhasználásával kapcsolatos tervekről

2009. szeptember 11., péntek

Bezárásra kényszerülhet az Ability Park



(2009. augusztus 31., Budapest) Bezárásra kényszerülhet a nagy sikerű Ability Park, a fogyatékos személyek élethelyzetét interaktív játékokon keresztül bemutató kiállítás és foglalkoztatási projekt. A kiállítást működtető közhasznú egyesület a gazdasági válság hatására nem csak szponzori támogatásoktól esett el, de a várt állami normatívára sem számíthat, így elképzelhető, hogy meg kell válnia mintegy 80, nagyrészt megváltozott munkaképességű alkalmazottjától.

Nagy Géza, az Egyesület elnöke a következőket nyilatkozta: „A Park sikere és eredményei ellenére tarthatatlan helyzetbe került. Az év eleje óta küzdünk azért, hogy a válság hatásait csökkentsük, pályázatokkal és új szolgáltatások bevezetésével próbáljuk pótolni a kieső bevételeket. A gazdasági válság hatására azonban nem csak szponzori támogatásoktól estünk el, de olyan állami normatívától* is, amelyre majdnem 3 éve várunk a biztos és fenntartható működés érdekében. Az egyesület olyan helyzetbe került, amelyben a már elnyert támogatások és programok folytatását sem tudja biztosítani.”

Az Ability Park 2002 óta több százezer látogató számára tette megélhetővé a fogyatékos emberek élethelyzetét. Az elmúlt években sikeresen szerepelt a Sziget Fesztiválon és a Gyerekszigeten, hetekig látogatható volt a Millenáris Parkban, emellett több száz vidéki programot szervezett. A Magyar Formatervezési Díj mellett 2003-ban elnyerte a WYBA (World Young Business Achiever Award) társadalmi felelősségvállalásban nyújtott kiemelkedő szerepért járó különdíját, 2007-ben a Magyar Köztársaság Érdemrendje Lovagkereszt díját és a Pannon Példakép Alapítvány díját, 2008-ban pedig a Szociális Minisztérium elismerő oklevelét.

Az Ability Park állandó kiállításként 2007-től a Jövő Háza Központban, majd 2008 júniusától (többek között a Tesco és a Procter&Gamble „Év támogatottja program” támogatásának köszönhetően) önálló helyszínen, a belvárosi Dessewffy utcában működött. Az Ability Park fogyatékos munkatársainak bérét nagyrészt a megváltozott munkaképességű alkalmazottak után járó állami bértámogatás fedezte, a működési költségek fennmaradó, évi közel 80 millió forintra rúgó részét pedig egyéb bevételeiből (jegybevételek, szponzori támogatások, céges képzések, rendezvények, kisebb projektek) próbálta kigazdálkodni a szervezet.

A foglalkoztatás többletköltségeinek finanszírozását biztosító állami támogatás elmaradása havi 4-5 millió forint kiesést jelent. Az állami források hiányában az egyesület csak a nemzetközi szinten is egyedülálló projekt megtartásában érdekelt befektetőkben és szponzorokban bízhat.


További információ:
Nagy Géza, elnök
Ability Park Egyesület
nagy.geza@abilitypark.hu, +36-20-969-1543



*A megváltozott munkaképességű személyek foglalkoztatása többletköltségekkel jár. Biztosítani kell számukra az akadálymentes munkahelyet, a megfelelő munkahelyi  környezetet, a munkavégzéshez szükséges képzést, betanítást, valamint a folyamatos munkahelyi segítést, mentális szolgáltatásokat. Ezek biztosítását a jogszabály kötelező jelleggel előírja. Az ezzel kapcsolatos többletköltségek ellensúlyozására szolgálna az úgy nevezett költségkompenzációs támogatás. A költségkompenzációs támogatásra a magyar kormány 2006-ban, az akkor a feltételeknek megfelelő, pályázat útján kiválasztott szervezetekkel három éves szerződést kötött. Ezt a támogatást sem 2007-ben, sem 2008-ban nem hirdette meg a kormány, sőt 2009-ben a lejáró szerződések egy éves meghosszabbítása mellett sem nyitott lehetőséget azon cégek számára, aki egyébként a feltételeket teljesíteni képesek. Mivel ez a támogatás a nem bérjellegű ráfordítások akár 80%-ának megfelelő összeget jelent, így a korábbi ígéretekre alapozott üzleti tervet készítő foglalkoztatók esetében ez jelentős, akár havi több milliós nagyságrendű bevételkiesést eredményez.

2009. szeptember 10., csütörtök

Félnek a jövőtől a cisztás fibrózisos betegek !


Bizonytalan a cisztás fibrózis nevű betegségben szenvedők jövője. Közülük több mint hatvanat a Korányi Tüdőkórházban kezeltek. Ők úgy tudják, hogy területi ellátási kötelezettség miatt vidéki kórházakba kerülnek, a Korányi szerint erről szó sincs.
A cisztás fibrózis ritka, komplex örökletes betegség, amely a légző- és az emésztőrendszert érinti - magyarázza Holics Klára, az Országos CF Egyesület elnöke. A sűrű váladék miatt a tüdő nem tud tisztulni, a légutak lezáródnak, és egy bizonyos idő után kezelés nélkül a beteg légzési elégtelenségben hal meg. Az emésztőrendszerben pedig az emésztés nem történik meg, és a betegek lesoványodnak, leromlanak, és ez is vezethet halálhoz.

A 18 éven aluli cisztás fibrózisos betegeket az ország különböző pontjain működő gyerekellátó központokban kezelik. Felnőtt koruktól látják el őket a Korányiban. Egyesületük úgy tudja, hogy a jövőben regionális szinten illetékes tüdőkórházakba fognak kerülni. Ez pedig azt jelentheti, hogy nagy részükkel nem hozzáértő szakemberek foglalkoznak.

„A regionálisan tüdőgondozókban nem ehhez a betegséghez értő, bár esetleg pulmonológiailag kiváló szakemberek vannak, akik nem látják folyamatában a betegség progresszióját, mert sajnos ez egy progrediáló megbetegedés, ami azt jelenti, hogy még a kezelések ellenére is folyamatosan romolhat a tüdő állapota – mondta Ha olyan szakember fogja ellenőrizni, aki ebben nem jártas, aki nem tudja időben felfedezni azokat a tüneteket, és nem tudja elindítani a transzplantációra való felkészítést, akkor ez a betegek életébe is kerülhet.”

Az egyik beteget, Hornyák Attilát az elmúlt tíz évben a Korányiban kezelték. Három-négy év múlva szorul tüdő-transzplantációra. „A jelenlegi állapot szerint nem tudom, hogy mi lesz az én sorsom, mert ahol én lakom, Veszprém megyében nincs erre szakosodott orvos – mondta. – A Korányiban annyit ígértek, hogy ambulánsan a gyógyszerellátás miatt esetleg bemehetünk. De hogyha szükségünk lenne gyógyszeres kezelésre, az már nem biztos, hogy megoldott. Mert nincs rá pénz és drágák vagyunk. Ezt így kimondták.”

Van aki szerencsésebb helyzetben van. Például Marsal Géza, ő már túl van a tüdő-transzplantáción, aktív és budapesti. De élete végéig utókezelésre szorul. „Félelmet szül a bizonytalanság, nem tudjuk, hogy mi lesz, mi történik bent, folyamatosan próbálok tájékozódni, folyamatosan próbálok információkat gyűjteni arról, hogy mi várható. Én még a szerencsésebbek közé tartozom, mert területileg a Korányihoz tartozom, de Budapest sem teljesen tartozik oda, illetve a vidékiek abszolút bizonytalanságban vannak.”

Az ő esetében az utókezelés azt jelenti, hogy kilökődésgátló terápiát kell kapnia egész életében gyógyszeres kezeléssel. A cisztás fibrózisos betegek ellátása igen költséges. Egy két hetes antibiotikumos kezelés négy-ötszáz ezer forintba kerül.

Szerettük volna megkérdezni a Korányi Kórház vezetőjét, Strausz Jánost is, de nem kívánt nyilatkozni. Az Egészségügyi Minisztérium mint tulajdonos a belső átszervezésre hivatkozva az ÁNTSZ-hez irányított, de ott azt mondták, hogy Strausz doktor az illetékes, aki egyébként interjún kívül cáfolta, hogy a betegeket a jövőben nem látnák el. És azt mondta, aki eddig is a Korányiba járt, azt ezután is ellátják. Szerettük volna megkérdezni tőle, hogy ha mindez félreértés, akkor miért mondták a betegeknek, hogy a farkasgyepűi vagy más vidéki tüdőgondozókba menjenek ezentúl.

Hornyák Attila, aki pár év múlva új tüdőt kap, internetes oldalán azt írta: élete álma, hogy egyszer egy nap alatt körbe biciklizze a Balatont. (180 perc)

Körülhajózta Nagy-Britanniát egy mozgássérült nő









Körülvitorlázta Nagy-Britanniát egy majdnem teljesen mozgásképtelen angol nő. A 37 éves Hilary Lister egyedül tette meg a 40 napos utat.




A hajósnak felcsapó Lister egy ritka betegség miatt nyaktól lefelé teljesen béna. A vitorlást három "szalmaszál" segítségével, a szájával kormányozta. A három vékony szál nyomásérzékeny kapcsolókkal állt összeköttetésben, amelyek a hajó mozgását szabályozták.

Egyedül tette meg a 40 napos utat

Az angol nő Plymouthban bontott vitorlát májusban. Később légzési problémák miatt meg kellett szakítania útját, kórházban is ápolták. Végül azonban negyven tengeren töltött nap és 1800 mérföld (3333 kilométer) után sikeresen befutott a doveri kikötőbe. "Nagyon megkönnyebbültem, hogy hazaértem, de már nagyon várom a következő kihívást" - mondta.

A speciálisan kialakított, 20 lábas sportvitorlással Lister 2003-ban kezdett hajózni, és alig két évvel később már sikeresen átkelt a La Manche-csatornán.
Mostani, Nagy-Britanniát megkerülő útjával mozgássérült, vitorlázni vágyó felnőtteket támogató jótékonysági szervezete számára gyűjtött pénzt. Összesen 30 ezer fonttal (9,4 millió forinttal) sikerült gyarapítania a szervezet bankszámláját.

Lister betegségének első jelei 11 éves korában mutatkoztak meg, 15 évesen már kerekesszékbe kényszerült. Húszas éveiben biokémiát tanult az egyik oxfordi főiskolán. Ekkor ismerkedett meg férjével is, aki eredetileg az énektanárja volt. 1999-ben kötöttek házasságot.

2009. szeptember 3., csütörtök

Halált okozott a lóról emberre terjedő ritka betegség

A lovakat megbetegítő ritka kórokozó, a Hendra-vírus okozta egy ausztrál állatorvos halálát; ez a negyedik ismert humán haláleset a vírus 1994-es felfedezése óta.
Paul Lucas, Queensland állam egészségügyi minisztere közleményben tette közzé, hogy Alister Rodgers, aki még júliusban kezelt egy fiatal kancát, éjszaka hunyt el a kórházban.
Kezdetben úgy vélték, hogy a kanca kígyómarás következtében múlt ki, ám később kimutatták a Hendra-vírust a beteg állatoknál a quennslandi lótenyészetben, és bevezették a karantént. A négy másik személy szervezetében, akik érintkeztek a beteg lovakkal, nem találtak kórokozót.
A vírus - amely Brisbane egyik külvárosáról kapta a nevét, arról a helyről, ahol először izolálták - influenzaszerű tüneteket okoz. A későbbiekben tüdőgyulladás és agyvelőgyulladás is kialakulhat. A kórokozó eredeti "gazdája" a fertőzött gyümölcsdenevér (Pteropus Vampyrus). Leginkább a lovakat betegíti meg. 1994-ben a vírus 13 ló és a lóidomár halálát okozta. Egy évvel később egy farmer, aki kimúlt lovának boncolásánál segédkezett, szintén a vírus áldozatává vált. Tavaly augusztusban hunyt el az az állatorvos, aki egy fertőzött lovat gyógykezelt.
Mind a hét személy, aki érintkezett a fertőzött lovakkal a vírus felfedezése óta, Queensland állam lakosa volt.

2009. szeptember 2., szerda

Az agyhártyagyulladás (meningitisz)


Az agyhártyagyulladás (meningitisz) ritka, ám gyakran halálos kimenetelű betegség, ezért be kellene oltani a gyerekeket. A leginkább veszélyeztetettek a 11-19 évesek korosztálya - hangsúlyozza az Amerikai Iskolai Nővérek Szövetsége.
Az Egyesült Államokban a szakemberek ugyanis aggódnak, hogy az új influenza elleni védőoltása körüli sajtókampány esetleg háttérbe szorítja a meningitisz elleni vakcinációt. A szövetség tagjai ősszel az iskolások oltási bizonyítványát megvizsgálják, hogy figyelmeztessék a szülőket, akik nem oltatták be gyermekeiket.
Az agyhártyagyulladás az agy burkát alkotó kemény- és lágyhártyák fertőzése, amelyet vírusok és baktériumok okoznak.
A vírusok okozta gyulladás általában ártalmatlan, rövid lefolyású betegség, a bakteriális eredetű meningitisz sokkal súlyosabb megbetegedés.
A kezdeti tüneteket hirtelen kialakuló lázas állapot, fejfájás, hányás, a tarkóizmok megmerevedése, fénytől való iszonyodás jellemzi, később tudatzavar alakulhat ki.
Az amerikai kormány két évvel ezelőtt javasolta az összes serdülő beoltását, ám mindeddig csupán az érintettek alig 40 százaléka részesült vakcinációban.
Télen növekszik az esetek száma
Carol Baker, a houstoni Baylor College of Medicine gyermekvakcinációs szakembere szerint ez az alacsony szám azt jelenti, hogy a szülők többsége nemigen hallott a kórról, amely az Egyesült Államokban évente mindössze 2000 személyt betegít meg.
Ez viszonylag alacsony szám, ám a bakteriális fertőzés az esetek 15 százalékában halálos kimenetelű.
A túlélők ötödénél maradandó egészségromlást eredményez a betegség, amely agykárosodáshoz, süketséghez, végtagvesztéshez vezet.
"Csökken ugyan az esetek száma, kisebb a rizikó, de ami nem változik, az a betegség súlyossága" - magyarázta Carol Baker. Carol Baker, aki nem részese a szövetség által indított kampánynak, úgy véli, hogy a télen megnövekszik az agyhártyagyulladásos esetek száma.
"A tél a betegség évszaka, ráadásul ha valaki átesett az influenzán, fogékonyabb lesz az agyhártyagyulladásra is. A meningitisz kórokozója egyike azoknak a baktériumoknak, amelyeknek az influenzavírus segít bejutni a szervezetbe az orr nyálkahártyáján keresztül" - mutatott rá Carol Baker.
A lakosság 10 százaléka hordozza a kórokozót
Ismertetése szerint a lakosság 10 százaléka megbetegedés nélkül hordozza az agyhártyagyulladást kiváltó kórokozót az orr és garat nyálkahártyáján. A baktérium köhögés, csók, vagy közös pohár használata útján terjed.
Az Egyesült Államok Betegségellenőrzési és Megelőzési Központja (CDC) szerint a 11 éves kor optimális az oltásra, ám ha elmulasztották, a tinédzserkorban bármikor pótolható a mulasztás. Sok főiskola már megköveteli az elsőéveseknél a védőoltást. Több állam törvényhozása tárgyalja a jogszabályt, amely bizonyos oktatási intézményeknél felvételi követelményként határozná meg a védőoltást.
A védőoltást ajánlják a 2-10 év közötti gyermekeknek is. Javallott a vakcináció olyan felnőttek számára, akik fokozott kockázatnak vannak kitéve. Ilyenek az immunbetegségben szenvedők, azok, akiknek eltávolították a lépét, valamint olyan személyek, akik gyakran utaznak Afrikába és a Közel-Keletre, azokba az országokba, ahol sokkal gyakoribb a meningitisz.