Tiborné küzd, harcol, kér és kap

Tiborné küzd, harcol, kér és kap
Huszonhat évvel ezelőtt döntött úgy, hogy belevág egy ilyen hatalmas vállalkozásba. Személyes oka volt rá: fia Tibor 1976-ban halmozottan sérülten született. Mikor hatéves lett, akkor jött rá Erzsébet, hogy fiának esélye sincs arra, hogy normális életet éljen, ha majd felnő. Nem voltak munkahelyek és megfelelő intézmények. Ezért hozta létre Csömörön azt, amit most bárki láthat, aki ellátogat hozzájuk.

„Én mint egy szülő csináltam az egészet.” – mondja, amikor az intézményben tapasztalt sajátosságokat hozom szóba. „Évekkel ezelőtt volt egy konferencia, ahol azt kértem a résztvevőktől, hogy tegye föl a kezét az, aki a saját gyermekét szívesen látná abban az intézményben, amit vezet. Senki nem tette föl.” „Én ezt azért csináltam, hogy az én gyerekemnek is legyen helye.” –folytatja. „Ide bárki jöhet, aki valamilyen módon erre jogosult. Sok halmozottan sérült, súlyos viselkedési problémákkal küzdő lakónk van.” Ez egyébként egyáltalán nem feltűnő. Felnőtt embereknek tekintik őket, teljesen mindegy, hogy ki milyen állapotban van. „Ha úgy kell ellátni, mint egy kisgyereket, akkor is úgy kell bánni vele ahány éves. Ezt néha nagyon nehéz betartani a szakmai nyomás más irányba vinné az embereket. De itt mi ezt nagyon határozottan tartjuk.”- mondja Erzsébet. Ide azok is bekerülhetnek, akik máshová nem. Ha alkalmas arra, hogy dolgozzon, akkor itt dolgozhat, nem számít, hogy van-e szakképzettsége. Az számít, hogy személyiségében lelkiségében alkalmas-e a munkának az ellátására. Ha kell, akkor a beiskolázást is elvégzik.
 
A dolgozók egyébként teljesítmény és beosztás szerint kapnak fizetést. A csoportok vezetői pedig is gyakran sérültek. Az a fontos, hogy el tudja végezni a rá bízott feladatot. Főleg mozgássérültek a csoportvezetők. Csömörön nagyjából háromszázan dolgoznak. A segítők pedig – amellett, hogy speciális szemlélettel rendelkeznek - nagyon kevés pénzért (közalkalmazotti bértábla) nagyon keményen dolgoznak.

Egy ilyen nagy intézmény esetében óhatatlanul fölmerül a fenntarthatóság kérdése. „Szörnyű.” – mondja Erzsébet, bár ezt az arckifejezéséről egyből le lehet olvasni. „A bentlakási normatíva rengeteget vesztett az értékéből. Ráadásul az előírásoknak meg kell felelni. Meg van adva, hogy ennyi lakóhoz hány főt és milyen végzettségűt mennyi pénzért kell alkalmazni. Az előírt létszám előírt bérköltsége havonta három millióval több, mint a normatíva. Öt éve úgy tudtuk fölépíteni a struktúrát, hogy a bér és a bérköltség ment a normatívából, a gondozási díjból pedig az étkezést és a rezsit fedeztük. A gondozási díjat az elmúlt időben majdnem kétszeresére kellett emelnünk, de így sem elég, annyira fölmentek az árak. A normatíva meg ugye kevés, úgyhogy most fogalmam sincs, mit csinálunk majd. Az alkalmazottak számát nem csökkenthetjük, mert ha kijönnek ellenőrizni, akkor keményen büntetnek.” Egyébiránt a támogatási rendszer sem egyszerű. 2007-től minden évben pályázni kell. Meg van szabva, hogy hány főre és csak a következő évre lehet bővítést kérni amit vagy megkapnak vagy nem. Három évente pedig arra kell pályázni, hogy egyáltalán pályázhassanak.
 
Az viszont egyértelmű, hogy az itt lakók miatt érdemes küzdeni. Az évek során számos megható történet igazolta ezt: hogy ne menjünk messzire, Erzsébet gyermekére azt mondták, semmire sem lesz képes, a figyelmét egy percre sem lehet lekötni. Ehhez képest itt futott a munkába. Egyedül jár be a házból a műhelybe, és ledolgozza a hét órát. Volt még egy rendkívül szívet melengető eset – emel ki egyet Erzsébet a sok közül: ”1997 elején, tartottunk egy értekezletet az egész csapatnak és tájékoztattam őket arról, hogy egy új jogszabályok születtek és nagyon nehéz döntés előtt vagyunk, úgy néz ki, hogy el kell bocsájtanunk embereket. Akkor egy súlyosan sérült ember jelentkezett, hogy inkább, csökkentsük az ő fizetését viszont ne bocsájtsunk el senkit.
weboldal
otthon01@invitel.hu Az email cím védve van a spam botoktól, a megtekintéséhez a JavaScript bekapcsolása szükséges
http://www.esslsozialpreis.at/en/
Összefogás Rehabilitációs Nonprofit Közhasznú Kft.
Munkát biztosít súlyos szellemi és fizikai fogyatékkal élőknek. A csömöri telephelyen mintegy 300, országosan további 270 főt foglalkoztat. Munkatevékenységek: gyertyaöntés, kerámia műhely, varroda, szövöde, ipari összeszerelő műhelyek, kertészet, takarítás, karbantartás és állattenyésztés vidéki gazdaságukban, Bakonykutiban.

„Nem akarunk gyogyós iskolát a Waldorfból”

a Ne Hagyd Magad! program legújabb eredménye

"Nem akarnak gyogyós iskolát a Waldorfból" - ezzel a mondattal utasították el egy speciális nevelési igényű gyerek felvételi kérelmét a gyöngyösi Vidár Waldorf Általános Iskolában. Az érintett a „Ne hagyd magad! program” munkacsoportjához fordult. A jogász team a diszkriminációgyanús tényállást feltárta, az érintetett érdekeit képviselve az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz fordult, amely aztán megbüntette az iskolát.

A gyöngyösi Vidár Waldorf Általános Iskolában egy fogyatékos jelentkező felvételét utasították el a fentebb idézett mondattal. Annak ellenére, hogy a szülők állítása szerint az iskola egyik tanára korábban megígérte a gyermek édesanyjának, hogy ha átíratja a kislányt a Waldorf Óvodába, akkor felveszik az iskolába is. A család így is tett, pedig nehéz anyagi helyzetben voltak, és komoly nehézséget okozott nekik az óvoda költségeinek előteremtése. Az érintett ügyben jelzésével a Kézenfogva Alapítvány, a Szimbiózis Alapítvány és az Autisták Országos Szövetsége által az EU finanszírozásával működtetett „Ne hagyd magad!” antidiszkriminációs program jogsegélyszolgálatához fordult, a Kézenfogva Alapítvány jogászának, dr. Gazsi Adriennek szakmai vezetésével működő program jogászokból álló munkacsoportja feltárta a diszkriminációgyanús tényállást, segített az érintettnek az Egyenlő Bánásmód hatósághoz benyújtandó kérelem megfogalmazásában. Az Egyenlő Bánásmód hatóság előtti eljárásban dr. Kádár András Kristóf ügyvéd- a „Ne Hagyd magad” program jogász munkacsoportjának tagja - látta el az érintett képviseletét. A gyöngyösi Waldorf iskolát megbüntette az Egyenlő Bánásmód Hatóság.

Az anti-diszkrimináció helyzete öt európai országban

A Kézenfogva Alapítvány bolgár, észt, román és macedón partnerszervezeteivel közösen 2009. szeptember 11-én szervezi meg a Common Voice Network projekt nemzetközi zárókonferenciáját. A rendezvény célja a projekt eredményeinek bemutatása és terjesztése, valamint a tapasztalatcserére a részt vevő szakemberek számára.
A Common Voice Network program egyik legfontosabb eredménye a projektben képviselt országok anti-diszkriminációs jogszabályainak vizsgálata, valamint azon cselekvési pontok azonosítása, melyek segítségével a fogyatékos emberekkel szembeni diszkrimináció csökkenthető a Közép- és Kelet Európai régióban. A konferenciára jelentkezni a regisztrációs lap visszaküldésével szeptember 2-ig lehet. A programot az Európai Unió és a Magyar Köztársaság támogatja. Letölthető program és regisztrációs lap.

Közép-Európa országai összefogtak a ritka betegségek kutatásában és kezelésében, közös tudásbázist építenek.

Magyarország és öt közép-európai állam kedden Salzburgban megállapodott a ritka betegségek kutatásában és gyógyításában való együttműködésről. Mivel a ritka betegségekből egy-egy országban nagyon kevés fordul elő, kutatásukra gyakran nem jut elég pénz, az orvosok pedig nem szereznek elég tapasztalatot a felismerésükben és kezelésükben. Az együttműködésben Ausztria, Csehország, Magyarország, Németország, Olaszország és Szlovénia vesz részt.

A hat ország szakértői megállapodtak, hogy az egyes államok mely ritka betegségekre szakosodnak. Mindegyik ország 2010-ig szakértői központot hoz létre ezen betegségek kutatására. A szerzett tudást megosztják egymással. A hat országban koordinációs irodákat állítanak fel, amelyek megkönnyítik majd, hogy a páciensek kapcsolatba kerülhessenek az esetleg másik országban tevékenykedő szakorvosokkal.

A ritka betegségek kutatásában és gyógyításában való együttműködéshez később más EU-tagállamok is csatlakoznak.

Bayer mocskos üzlete, HIV fertözött gyógyszer!

Az International Herald Tribune is beszámolt az esetről,. Nem vert fel nagyobb port. Egyébként Nyugat-Európában a súlyos hemofíliások kb. 90% HIV- és HCV-fertőzött lett. A magyarországi helyzet annyival jobb, hogy nálunk a hemofíliások csupán 1,5% (32) beteg lett HIV+, viszont a magyar hemofíliás közösséget is kb. 90%-ban érintette a hepatitis. A HIV járvány óriási lökést adott új, géntechnológiai módszerekkel előállított, ún. rekombináns készítmények kifejlesztésének a hemofília kezelésében. Ezeket a gyógyszereket már nem vérből állítják elő, ezért a kórokozó-átvitel ezekkel eleve kizárt. Nyugaton igyekeznek átállítani a betegeket a vérkészítményeknél jóval olcsóbban előállítható, mégis jóval drágábban piacra dobott rekombináns faktorokra éppen a vírusbiztonság miatt, különös tekintettel a ma még ismeretlen kórokozók átvitelének megakadályozására is. Nálunk 76%-ban alkalmaznak vérből előállított faktorkészítményeket a hemofília kezelésében és csak 24%-ban rekombinánst. A legújabb kérdés, hogy a Creutzfeldt-Jakob betegséget okozó prion átvihető-e vérből előállított faktorkészítményekkel, de egyre több a bizonyíték arra, hogy igen, ezért is lenne különösen fontos a kórokozó-mentes gyógyszerek biztosítása, de "pártunk és kormányunk" számára nem ez élvez prioritást.

egy sclerosis tuberozás lány

Sziasztok!

Névtelenül meg szeretném osztani a történetem egy részletét.
Sclerosis tuberosában szenvedek, 18 éves vagyok.
A betegségem 2005-ben derült ki, amikor is ki kellett venni az egyik vesémet egy rosszindulatú tumor következtében, amit a sclerosis tuberosa okozott.
Az arcomon apró halvány piros színű csomókra lettünk figyelmesek, ami miatt orvoshoz mentem,miután alaposan kivizsgáltak, kiderült, hogy tumor van a vesémben, valamint, hogy az agyamban is több meszes folt van, illetve egy nagyobb "folt"....
Rendszeresen járok MR vizsgálatra, amivel figyelik, hogy az agyamban nem nőttek-e, illetve szaporodtak-e a meszesedések.
Genetikai vizsgálat is megerősítette a kórképet, azaz, hogy a tüneteket sclerosis tuberosa nevű genetikai betegség okozza. (Szerencsére ennek a gyengébb változatában szenvedek.)

Ennek ellenére egészséges életet élek, és nem érzem gyengébbnek magam a betegség miatt.
Bízok benne, hogy továbbra sem fog korlátozni ez a kór az életem folyamán. Most felvételiztem sikeresen egy főiskolára, és pozitívan várom az előttem lévő kiaknázatlan lehetőségeket.
Ismerőseim nem tudják, hogy milyen kórban szenvedek, és nem is szeretném mindenkinek az orrára kötni. A világ szemében egészséges vagyok, és ez így jó. Én egészségesnek érzem magam, és tudom, hogy erős vagyok mindennel szemben-

Az ok, amiért leírtam történetem ezen szakaszát az, hogy a ritka betegségben szenvedők tudják, hogy nincsenek egyedül, és ne adják fel, mert érdemes élni és vidáman várni a holnapot.:)

Egy ritka súlyos kór: a scleroderma

Scleroderma egy újkeletű rejtélyes betegség
Ritka és súlyos. Mindkét jelző igaz a görög nyelvű szóösszetétellel jelzett betegségre, amelyet magyarul "kemény bőr"-ként fordítanak, és így terjedt el a köztudatban.
Szerencsére nem sok beteget tartanak számon, akik ettől a kórtól szenvednek. Hazánkban 10 ezer ember közül általában 9 kapja meg, a betegek 90 százaléka nő. Az idei évtől már Európai Scleroderma Napot is tartanak, hogy felhívják a közvélemény figyelmét erre a különös, az orvostudomány számára is rejtélyes betegségre.

- Krónikus kórról van szó, amelyet szisztémás sclerózisnak is neveznek - mondja dr. Czirják László, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Immunológiai és Reumatológiai Klinika igazgatója, aki e témában nemzetközi szaktekintély.

- Komplex, sokrétű betegség, sokféle tünettel. Leggyakrabban az ujjakon jelentkezik, amelyek először csak hidegek lesznek, elszíneződnek, megfeszül rajtuk a bőr, összehúzódnak az izmok. De ha idejében nem kezdik el a kezelést, akkor előbb-utóbb megtámadja a belső szerveket - magyarázza. - A bőrelváltozás kiterjedhet az egész testre, az arcra, a száj körüli bőr látványosan megvastagszik, olyanná válik az arc, mint egy rosszul sikerült plasztikai műtét után, tehát deformálódik. Az immunrendszer hibás működése következtében túltermelődik a kollagén a kötőszövetekben, és a belső szervek - a tüdő, a szív, a vese, a bélrendszer - is súlyosan károsodik, valamint beszűkülnek a vérerek, akadályozva a szervezet normális működését. Ilyen esetben a kórlefolyás gyors és súlyos.

Arra a kérdésre, hogy miként kezelhető ez az autoimmun betegség, a professzor azt válaszolja, hogy bár gyógyszere nincs, többféle orvosi szakma együttműködésével karbantartható; komplex ellátást igényel, és ha korán, tehát időben diagnosztizálják, akkor a beteg állapota szinten tartható. Különféle keringésjavítók, gyomor-, bél- és szívvédő terápiák jöhetnek szóba, amelyek egyensúlyban tartják a szervezet működését. A meglehetősen költséges kemoterápiás szereket a tb támogatja, de vannak olyan új készítmények, amelyek magas költségük miatt már meghaladják a társadalombiztosítás teherbírását, tehát anyagilag is a betegeket sújtják.

Négy éve már betegszervezetet is alakítottak, az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesületet, Garay Tóth Beáta vezetésével, aki - mivel maga is érintett - jól ismeri az ebbe a csoportba tartozó betegtársak gondjait, nehéz helyzetét. - Mi egy összetartó közösséget kínálunk sorstársainknak, ahol tanácsokat, életmódvezetési útmutatásokat, egészségügyi információkat kapnak. Klubnapokat, előadásokat tartunk, és érdekvédelmi feladatokat is ellátunk. Továbbá képviseljük a betegeket az európai szervezetben, amelynek titkára Czirják professzor - közli.
Czirják doktor szerint az orvosi közreműködésen túl az is rendkívül fontos, hogy ezeket a betegeket a környezetük elfogadja, ne bélyegezze meg, ne közösítse ki, mert szokatlan esztétikai látványt nyújtanak. Félni semmiképpen nem kell tőlük, mert ez a kór nem fertőz, nem öröklődik, de akit sújt, annak megnehezíti mindennapjait. Nem könnyű együtt élni a betegséggel, amelyet gyakran ízületi, mozgásszervi elváltozások is kísérnek. De a cél mindenképpen az, hogy megfelelő figyelmet kapjanak, és esélyt az élhető jövőre - csakúgy, mint a más, ismertebb betegségben szenvedők.
Forrás: http://eletmod.hu 2009.08.21 09:21, Henriett

Gyalogos zarándoklat egy ritka betegség megismertetéséért

Egy svájci házaspár Norvégiából tart Görögországba, hogy felhívja a világ figyelmét egy ritka betegségre, a CHARGE szindrómára.
A genetikai eredetű betegségben szenvedők fejlődési rendellenességekkel jönnek a világra. Hallás- és látáskárosulás, az arc eltorzulása, növekedési és fejlődési zavarok is jellemzik a tünetegyüttest.
„A betegség felismerése még gyermekcipőben jár, és reméljük, ha megérkezünk az úti célunkhoz Görögországba, akkor már az emberek többsége is tudni fogja, hogy létezik egy ilyen kór" - nyilatkozta a házaspár. A svájci de Flamingh házaspár még tavaly indult el Norvégiából. Két év alatt 8000 km-t szeretnének megtenni. Jelenleg Észak-Magyarországon haladnak át. Csomós József, a Tiszáninneni Református Egyházkerület püspöke és a Magyar Református Szeretetszolgálat is a házaspár kezdeményezése mellé állt. Hétfőn, az egyházkerület székházában, Miskolcon tartanak majd sajtótájékoztatót.

Ritka betegség, súlyos teher, új centrum

Ritka betegség, súlyos teher, új centrum
A betegek akár öt-tíz évet is várnak, míg diagnózishoz jutnak - segíthet a virtuális hálózat.

A lakosság hat-nyolc százaléka szenved ritka betegségekben, a neurológiai/pszichiátriai tünetek ötven-hatvan százalékuknál jelentkeznek, tájékoztatta lapunkat dr. Molnár Mária Judit, a tavaly novemberben létrehozott Molekuláris Neurológiai Klinikai és Kutatási Központ – amely egyben a Ritka Neurológiai Betegségek Központja - igazgatója. A centrum, amely a ritka neurológiai betegségben szenvedők diagnosztikájának javítását tűzte ki célul a Semmelweis Egyetem berkeiben jött létre, ahol a több évtizedes klinikai, labordiagnosztikai tapasztalatok, valamint a rendelkezésre álló modern diagnosztikai infrastruktúra lehetővé tette a virtuális központ kialakítását a betegek hatékonyabb ellátása érdekében.
A betegek a központ segítségével egyszerűbben és szélesebb körben tudnak az egyes diagnosztikai lehetőségekhez hozzáférni.
A központ az örökletes neurológiai és pszichiátriai betegségek differenciáldiagnosztikáját, valamint kutatását, a nem örökletes neurológiai betegségekre hajlamosító genetikai tényezők feltárását, a betegek gondozását és a családtagok genetikai szűrését végzi.

A virtuális hálózatban többek között együtt működnek az I. és II. számú Gyermekgyógyászati Klinika, a Neurológiai Klinika, az MR Kutató Központ, a Neuropathológiai és Prion Referencia Központ, a Genetikai Sejt és Immunbiológiai Intézet, az Orvosi Biokémiai Intézet, az OITI Funkcionális Idegsebészeti Team.
Az Európai Unióban a ritka betegségek menedzsementjéről készített felmérés szerint – a vizsgálatban magyar részről Sándor János vett részt – sajnos hátul vagyunk azt az időtartamot tekintve, amely a tünetek kezdete és a diagnózis felállítása között eltelik. A betegek akár öt-tíz évet is várnak, míg diagnózishoz jutnak, ám a kórkép megállapítása után sem kap mindenki megfelelő terápiát. Mindennek az információhiány, a kedvezőtlen földrajzi megoszlás, a szükséges diagnosztikai eljárások, a holisztikus szemlélet hiánya is oka lehet dr. Molnár Mária Judit szerint. Ezért is célja a központnak a ritka neurológiai betegségben szenvedők diagnosztikájának javítása, számukra gondozási rendszer kialakítása, referenciaközpontok létrehozása, és a betegek tanítása saját betegségükről.

A jobb diagnosztikai lehetőségeknek köszönhetően a korábban egy vezető tünet által egy csoportba sorolt, de okát tekintve heterogén betegségcsoportokat is lehet differenciálni. Például a népbetegségnek tekinthető migrénnek hátterében ritkán egyetlen gén örökletes hibája áll, máskor pedig a betegségre való genetikai hajlam és a külső környezeti tényezők eredményezik a migrént. A pontos diagnózis felállítása nagyon fontos, hiszen mindkettő más kezelést igényel. Ehhez kapcsolódva jegyzi meg dr. Molnár Mária Judit, hogy a pontos diagnózis azoknál a ritka neurológiai betegségeknél is hasznos, amelyeket ugyan jelenleg még nem tudnak kezelni, ám így elkerülhető a haszontalan, de sok mellékhatással járó gyógyszerek alkalmazása.

A központ „harcolni tud" a szükséges terápiáért, ha kell, egyedi kérelmeket írnak, külföldről hozatnak be gyógyszereket, beszerzik az OGYI engedélyét, majd OEP-hez fordulnak támogatásért.
Segíteni tudnak külföldi műtét, vizsgálat, gyógykezelés megszervezésében is. Kicsi az ország és ugyan szegényesek a rendelkezésre álló források, de optimális szervezéssel minden ritka betegség ellátáshoz szükséges diagnosztika és terápia elérhető a magyar betegek számára, mondja dr. Molnár Mária Judit.