Kenyában lesz oktatókórháza a Pécsi Tudományegyetemnek

A kenyai Eldoret városában lesz oktatókórháza ősztől a Pécsi Tudományegyetemnek (PTE); a képzést, a gyógyítást és a kutatást szolgáló, első ilyen jellegű magyarországi kezdeményezésről szóló együttműködési szerződést pénteken írták alá a baranyai megyeszékhelyen. Az együttműködés a kenyai római katolikus egyház, a Magyar Máltai Szeretetszolgálat, a PTE, a kenyai Moi Egyetem és a pécsi önkormányzat együttműködésével valósul meg. Ternák Gábor, a PTE infektológiai intézetének igazgatója elmondta, a megállapodás előnye, hogy a magyar szakemberek és egyetemi hallgatók olyan betegségek kezelésében szerezhetnek jártasságot, melyekkel Magyarországon ritkán találkoznak.
Tudomásunk szerint hasonló együttműködési szerződés magyar és afrikai ország egyeteme között még nem létesült, ezért érdeklődés esetén a lehetőséget más hazai felsőoktatási intézmények is igénybe vehetik - hangsúlyozta a professzor.

A Magyar Máltai Szeretetszolgálat átveszi az egyháznak azt a kórházát, amelyet a Kenya fővárosától, Nairobitól 350 kilométerre fekvő Eldoretben működtetnek. Ott a PTE orvosai, orvostanhallgatói, valamint szociális dolgozók kapnak lehetőséget ősztől a tanulásra, gyakorlásra, kutatásra, külföldi tapasztalatszerzésre.

A pécsi önkormányzat is támogatja a kezdeményezést és részt kíván venni az együttműködésben oly módon is, hogy megvizsgálja annak lehetőségét, miként lehet Eldoret városa és Pécs között további kapcsolatot létesíteni, mely mindkét ország adott régiójának hasznára válna.

(MTI)

Szomorú kényszerdiéta: paradicsomlevesen élő kislány

Méreggé alakítja a proteint egy angol kislány szervezete, így tápláléka 90 százalékát mesterséges úton kell elfogyasztania. Sorstársai között azonban szerencsésnek számít azzal a 10 százalékkal is.
Roppant ritka betegséggel küzd egy nyolcéves kislány Sussexben, ő azonban még a kevés beteg között is kivételnek számít, ugyanis állapota sokkal jobb, mint kisszámú sorstársának. Lara Williams-Lourenco metilmalonsav-acidaemiában szenved, ennek következtében szervezete a proteint olyan méreggé alakítja, ami roncsolhatja a szerveit, sőt akár meg is ölheti.
A kislány betegségére négynapos korában derült fény, amikor kómába esett az anyatejtől, azóta szigorú orvosi felügyelet mellett táplálják. A szakemberek azt mondják: a metilmalonsav-acidaemiában szenvedők sajnos nem sok jóra számíthatnak az élettől, ugyanis a betegségnek számos váratlan és egymástól nagyban különböző negatív következménye lehet, és a tünetek az évek múlásával egyre csak romlanak. Lara kezelőorvosa, Stephanie Grunwald professzor szerint a betegeknek előbb-utóbb mindig leáll a veséje.

Emellett az is komoly problémát jelent, hogy a kór egyik súlyos mellékhatásaként a betegek általában nem akarnak enni. A kislány ugyanakkor különlegesnek számít a köreikben, ugyanis a méreggel szemben a körülményekhez képest rendkívül ellenálló a szervezete, így néhány engedményt kapott az orvosoktól, és olyasmikre is képes, amire sorstársai nem nagyon. Napi étkezésének 90 százalékát így is mesterséges úton juttatják a szervezetébe, néhány kedvencét viszont szabadon fogyaszthatja, így gyakorlatilag paradicsomlevesből, spagettiből és feketecsokoládéból álló diétán tengődik. Hogy szervezetének ereje a későbbiekben is elegendőnek bizonyul-e a betegséggel szemben, arról azonban nem nyilatkoznak az orvosok.

Narkolepszia

Akár egy szempillantás alatt mély álomba zuhanhatsz, akaratod ellenére. A narkolepszia ritka betegség, mely sok veszélynek teszi ki áldozatát.
Régen úgy vélték, hogy az inszomnia, azaz a folyamatos álmatlanság jelenti az egyik legnagyobb veszélyforrást, akár végkimerüléshez is vezethet. Azóta már tudjuk, hogy a narkolepszia hasonlóan veszélyes lehet áldozatára nézve. E szörnyű betegség hordozói bármely pillanatban mély álomba zuhanhatnak, függetlenül attól, hogy a munkahelyükön vagy otthon tartózkodnak. Akaratukon kívül elaludhatnak, miközben átkelnek az úton, vagy éppen vezetnek.

A narkolepszia a központi idegrendszer betegsége, az alvás-ébrenlét kontrolljának zavarát jelenti. Először a 19. században diagnosztizálták, de ezzel kapcsolatban komolyabb kutatás csupán az 1970-es években kezdődött. Magyarországon az eddigi adatok szerint csupán néhány ezer ember szenved narkolepsziában, ám a betegek száma ennél jóval magasabb is lehet, ugyanis ezt az elváltozást nehezen diagnosztizálják, sokszor félreismerik.

Tünetei a betegek többségénél már 25 éves kor előtt jelentkeznek, legtöbbször a 25-30 év közötti korosztályt érintik. A tünetek változóak lehetnek. Előfordulhat nappali aluszékonyság; ez esetben a beteg leküzdhetetlen álmosságot érez, mely megzavarhatja mindennapi teendőiben (munka, evés, szórakozás, tanulás). Sok esetben a pedagógusok számára megszokott látvány, a padon alvó diák nem ad okot arra, hogy komolyabb betegségre gyanakodjanak. Sokszor csak hosszú évek elteltével derül fény a betegségre.

Előfordulhat kataplexia is. Ez esetben a beteg a bénulás tüneteit mutatja, képtelen kontrollálni izmait. Nem minden esetben jár elalvással, s előfordulhat, hogy csak bizonyos izomcsoportokat nem tud kontrollálni (pl. összecsuklik a lába, vagy a karja elernyed). Ezek rövid ideig tartó tünetek, általában különleges helyzetekben (sokkhatás, meglepődés, stressz helyzet) alakul ki, s néhány perc alatt elmúlik.

Az elalvás és ébredés idején előfordulhatnak hallucinációk, melyeket a narkolepsziás beteg teljesen valószerűnek él meg. Ez a probléma már kezelhető, különböző gyógyszerek segítségével, ám a teljes gyógyulásra még nem találtak hatékony megoldást.

Mivel a narkolepszia egy viszonylag ritka betegség, s az alvásproblémákkal először a háziorvoshoz fordulnak a betegek, gyakran előfordul, hogy rossz diagnózist állítanak fel. Az ártalmatlan alvászavarok többségét általában a stressz és lelki problémák okozzák, ezért az esetek nagy részében nem is gondolnak narkolepsziára. A megfelelő kórképet kizárólag egy megfelelően felszerelt alváslaboratóriumban lehet felállítani.

Ritka betegségek: ajánlás már van

Elfogadta a ritka betegségekre vonatkozó európai stratégiai ajánlást az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa.
Tegnap elfogadta az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa is azt az európai stratégiai ajánlást, amely a tagállamok ritka betegségekre vonatkozó nemzeti tervének előkészítését írja elő.
A Tanács ajánlása azért nagyon fontos, mert összehangolt lépéseket ír elő mind Uniós, mind pedig nemzeti szinten a következők érdekében:
- A ritka betegségek megfelelő BNO besorolása, és klasszifikációja
- A ritka betegségekre vonatkozó kutatások kiterjesztése
- A referencia centrumok azonosítása, és azok Európai Referencia Hálózatokkal való együttműködésének elősegítése
- A szakértők európai szinten való együttműködésének támogatása
- A ritka gyógyszerek klinikai hozzáadott értékére irányuló felmérés megosztása
- A beteg(szervezet)ek megerősítése a betegek, és az őket képviselők bevonásával a döntéshozási folyamat minden egyes lépésébe
- A ritka betegségekkel kapcsolatban kialakított infrastruktúrák fenntarthatóságának biztosítása
Az ajánlás elfogadása egy olyan törvényhozási javaslat sorozat csúcspontját jelenti, melyek utat nyitottak a ritka betegségek ismertté válásának, illetve közegészségügyi prioritásként való kezelésének úgy is, mint egy különleges európai „hozzáadott érték" a társadalmi fellépéshez.
Az EURORDIS és a nemzeti ritka betegségekkel foglalkozó szövetségek (hazánkban a RIROSZ) e folyamat minden egyes lépésének a középpontjában álltak, a betegek egy – a ritka betegségekre vonatkozó - európai keret-megállapodás létrehozására való elvárásainak hangot adva. Kezdve mindezt az igen sikeressé vált Ritka Betegségek Nyilvános Konzultációjával (Public Consultation on Rare Diseases) 2007 Novemberében, folytatva a Ritka Betegségek Bizottsági Kommunikációjának elfogadásával (Commission Communication on Rare Diseases) 2008 Novemberében, illetve a tegnapi napon a ritka betegségekre vonatkozó ajánlás elfogadásával. Minden egyes lépés az EU közbenjárásának, illetve a tagállamok együttműködésének szükségességét, és fontosságát bizonyította.
A Tanács ajánlása fontos mérföldkövet jelent a ritka betegek számára Európa szerte, mivel annak elfogadása egyben azt is jelenti, hogy a beteg(szervezet)ek képviselői egyre inkább növekvő mértékben bevonásra kerülnek a tagállamokon belül a ritka betegségekre vonatkozó stratégiák kidolgozásának folyamatába, és nyomon követhetik a kulcsfontosságú elemek megvalósítását is – különös tekintettel a szolgáltatások szociális dimenziójára, illetve a kutatások és a betegek által kezdeményezett aktivitások finanszírozására.
Most, hogy a törvényhozási eszközök rendelkezésre állnak, az EURORDIS az összes többi érintett féllel együtt nyomon követi majd a Tanács ajánlásának megvalósítását mind Európai, mind nemzeti szinten. Hazánkban ezt a feladatot a RIROSZ látja el.
2009-06-10

A hírlevél

Pogány Gábornak, a RIROSZ elnökének június 9-i levele:
Kedves Mindenki!
Örömmel osztom meg a hírt, hogy az EU Parlamenti megszavazás után (ahol ugye a mi 24 régi MEP-ünk közül 12-en szavazták meg) ma Luxemburgban az Eü Miniszterek Tanácsa is elfogadta az EU ajánlás végső verzióját (csatolom). Szóval már "csak" meg kell valósítani :-). Holnap az OSZMK-ban össze is ül a "Ritka Központ Munkacsoport", ahol rögtön meg is beszéljük a hazai konzekvenciákat.

Civil összetartás a Duna-parton.

Civil összetartás a Duna-parton.
Civil futás a Dunáért, a Római-partért.
Ritka Betegségek szervezetei a rendezvényen.
2009.06.06.