Európai Akcióterv van születőben az új innovatív gyógyszerek fejlesztését segítő klinikai próbák terén.

Sajtóközlemény Budapest, 2009. december 03.
Hétfőn és kedden tartották a budapesti Marriott Hotelben a Közép- és Kelet-európai országok képviselői számára azt a regionális Uniós konferenciát, melynek célja a betegek és szervezeteik szükségleteinek meghatározása, bevonásuk módszereinek definiálása, a partneri viszony megerősítésére a klinikai próbák során. Az Unió 7. Keretprogramja által finanszírozott „Patient Partner” (Beteg Partner) program keretében szervezett munkaértekezleten Csehországtól a volt Szovjet tagállamokig vettek részt küldöttek, minden érdekelt felet, azaz a betegszervezeteket, az ipart, a tudományos kutatást, a döntéshozókat, és a médiát képviselve. Együtt igyekeztek gyógyírt találni arra a problémára, hogyan növelhetnénk az Európai Unióban folyó gyógyszerkutatás globális versenyképességét a klinikai kutatásokban résztvevő betegek partneri szerepének erősítésével. Mindez nem csak a klinikai kutatás minőségét, mennyiségét, és hatékonyságát növelné, de a betegek számára is jelentős előnyökkel járna, jobb, új gyógyszerekhez való gyorsabb hozzájutást eredményezve.

A két nap során a plenáris előadások után szorgos műhelymunka következett, szigorúan meghatározott forgatókönyv szerint. Először az egyes érdekelt csoportok egymástól elkülönített ötletbörzén vettek részt az ötletek későbbi rangsorolásával, majd a legfontosabbak meghatározásával. Ezután egy plenáris ülésen, minden résztvevő nyílt szavazásával állt össze a lényeges gondolatok gyűjteménye. Másnap ezek alapján ismét résztevői csoportonként elkülönítve határozták meg a betegszervezetek számára szükséges tudásanyagot, melyek plenáris megvitatása után már vegyes (betegszervezeti, az ipari, a tudományos kutatói, a döntéshozói, és sajtó képviselőkből összeálló) csoportokban próbáltak konkrét akciókat tartalmazó terveket összeállítani a küldöttek. Végül ismét egy mindenki közös részvételével zajló ülésen került meghatározásra a közép-keletEurópára vonatkozó akcióterv javaslat. A hasonló észak-nyugatEurópai, és Dél európai konferenciák anyagának egy brüsszeli záró konferencián történő összesítésével születik majd meg az egész Unióra kiterjedő, de régió-specifikus végső akcióterv.

Hazánkat a konferencián, néhány másik szervezettel együtt, betegszervezeti oldalon a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége) képviselte. Sőt, tekintettel a zömmel még gyógyíthatatlan ritka betegségek speciális helyzetére, a RIROSZ képviselői, európai ernyőszervezetüket, az EURORDIS-t is képviselték. Egy előadás keretében ismertették azt a több éves nemzetközi munkával elkészített okiratot, mely sokrétű segítséget nyújthat a többszintű kapacitáshiánnyal küzdő közép-keletEurópai betegszervezetek számára, ha részt szeretnének venni klinikai próbákban. Az EURORDIS szakértői a kollaborációs folyamat szinte minden lépésénél ingyenes segítséget nyújthatnak, az érdekelt felek egymásra találásától kezdve a végső eredmények értelmezéséig, és terjesztéséig. Kész mintaszerződésekkel segíthetik a gyümölcsöző együttműködés kialakítását a betegek érdekeinek és jogainak teljes körű védelmével együtt.

A hazai ritka betegségekkel foglalkozó szervezeteket tömörítő RIROSZ örömmel üdvözli e fontos akcióterv elkészítésére irányuló törekvéseket, és kész összes nemzetközi és hazai kapcsolatát latba vetni a minél sikeresebb megvalósulás érdekében.

Kontakt személy:

További információval Dr. Pogány Gábor elnök 06-20-778-5565 és az info@rirosz.hu elérhetőségeken, szívesen áll a rendelkezésére!

A RIROSZ-ról
A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 24 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, több, mint 800 000 érintett honfitársunkat képviselve.
A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk.
A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. További információ található a www.rirosz.hu portálon.

A RIROSZ jelenlegi tagszervezetei:
• Angelman Szindróma Alapítvány
• CML és GIST Betegek Egyesülete
• Cri Du Chat Baráti Társaság
• Csupaszívek Társasága
• Dávid Kisemberek Társasága
• Epidermolysis Bullosa Alapítvány (DebRA Magyarország)
• Klub a Prader-Willi Gyerekekért
• Magyar Ataxiás Betegek Alapítványa
• Magyar Hemofília Egyesület
• Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság
• Magyar VHL Társaság
• Magyar Williams Szindróma Társaság
• Magyarországi Hemokromatózisos Betegek Társasága
• Magyarországi PKU Egyesület
• Martin-Bell Szindróma Alapítvány
• MEOSZ-Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport
• Narkolepszia klub
• Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága
• Országos Cisztás Fibrózis Egyesület
• Retina Magyarország Egyesület
• Sclerosis Tuberosa Társaság
• Siketvakok Országos Egyesülete
• Rett Szindróma Alapítvány
• Wolf-Hirschhorn-szindróma klub