Bizonytalan a cisztás fibrózis nevű betegségben szenvedők jövője. Közülük több mint hatvanat a Korányi Tüdőkórházban kezeltek. Ők úgy tudják, hogy területi ellátási kötelezettség miatt vidéki kórházakba kerülnek, a Korányi szerint erről szó sincs.
A cisztás fibrózis ritka, komplex örökletes betegség, amely a légző- és az emésztőrendszert érinti - magyarázza Holics Klára, az Országos CF Egyesület elnöke. A sűrű váladék miatt a tüdő nem tud tisztulni, a légutak lezáródnak, és egy bizonyos idő után kezelés nélkül a beteg légzési elégtelenségben hal meg. Az emésztőrendszerben pedig az emésztés nem történik meg, és a betegek lesoványodnak, leromlanak, és ez is vezethet halálhoz.
A 18 éven aluli cisztás fibrózisos betegeket az ország különböző pontjain működő gyerekellátó központokban kezelik. Felnőtt koruktól látják el őket a Korányiban. Egyesületük úgy tudja, hogy a jövőben regionális szinten illetékes tüdőkórházakba fognak kerülni. Ez pedig azt jelentheti, hogy nagy részükkel nem hozzáértő szakemberek foglalkoznak.
„A regionálisan tüdőgondozókban nem ehhez a betegséghez értő, bár esetleg pulmonológiailag kiváló szakemberek vannak, akik nem látják folyamatában a betegség progresszióját, mert sajnos ez egy progrediáló megbetegedés, ami azt jelenti, hogy még a kezelések ellenére is folyamatosan romolhat a tüdő állapota – mondta Ha olyan szakember fogja ellenőrizni, aki ebben nem jártas, aki nem tudja időben felfedezni azokat a tüneteket, és nem tudja elindítani a transzplantációra való felkészítést, akkor ez a betegek életébe is kerülhet.”
Az egyik beteget, Hornyák Attilát az elmúlt tíz évben a Korányiban kezelték. Három-négy év múlva szorul tüdő-transzplantációra. „A jelenlegi állapot szerint nem tudom, hogy mi lesz az én sorsom, mert ahol én lakom, Veszprém megyében nincs erre szakosodott orvos – mondta. – A Korányiban annyit ígértek, hogy ambulánsan a gyógyszerellátás miatt esetleg bemehetünk. De hogyha szükségünk lenne gyógyszeres kezelésre, az már nem biztos, hogy megoldott. Mert nincs rá pénz és drágák vagyunk. Ezt így kimondták.”
Van aki szerencsésebb helyzetben van. Például Marsal Géza, ő már túl van a tüdő-transzplantáción, aktív és budapesti. De élete végéig utókezelésre szorul. „Félelmet szül a bizonytalanság, nem tudjuk, hogy mi lesz, mi történik bent, folyamatosan próbálok tájékozódni, folyamatosan próbálok információkat gyűjteni arról, hogy mi várható. Én még a szerencsésebbek közé tartozom, mert területileg a Korányihoz tartozom, de Budapest sem teljesen tartozik oda, illetve a vidékiek abszolút bizonytalanságban vannak.”
Az ő esetében az utókezelés azt jelenti, hogy kilökődésgátló terápiát kell kapnia egész életében gyógyszeres kezeléssel. A cisztás fibrózisos betegek ellátása igen költséges. Egy két hetes antibiotikumos kezelés négy-ötszáz ezer forintba kerül.
Szerettük volna megkérdezni a Korányi Kórház vezetőjét, Strausz Jánost is, de nem kívánt nyilatkozni. Az Egészségügyi Minisztérium mint tulajdonos a belső átszervezésre hivatkozva az ÁNTSZ-hez irányított, de ott azt mondták, hogy Strausz doktor az illetékes, aki egyébként interjún kívül cáfolta, hogy a betegeket a jövőben nem látnák el. És azt mondta, aki eddig is a Korányiba járt, azt ezután is ellátják. Szerettük volna megkérdezni tőle, hogy ha mindez félreértés, akkor miért mondták a betegeknek, hogy a farkasgyepűi vagy más vidéki tüdőgondozókba menjenek ezentúl.
Hornyák Attila, aki pár év múlva új tüdőt kap, internetes oldalán azt írta: élete álma, hogy egyszer egy nap alatt körbe biciklizze a Balatont. (180 perc)
0 megjegyzés:
Megjegyzés küldése