Sziasztok!
Névtelenül meg szeretném osztani a történetem egy részletét.
Sclerosis tuberosában szenvedek, 18 éves vagyok.
A betegségem 2005-ben derült ki, amikor is ki kellett venni az egyik vesémet egy rosszindulatú tumor következtében, amit a sclerosis tuberosa okozott.
Az arcomon apró halvány piros színű csomókra lettünk figyelmesek, ami miatt orvoshoz mentem,miután alaposan kivizsgáltak, kiderült, hogy tumor van a vesémben, valamint, hogy az agyamban is több meszes folt van, illetve egy nagyobb "folt"....
Rendszeresen járok MR vizsgálatra, amivel figyelik, hogy az agyamban nem nőttek-e, illetve szaporodtak-e a meszesedések.
Genetikai vizsgálat is megerősítette a kórképet, azaz, hogy a tüneteket sclerosis tuberosa nevű genetikai betegség okozza. (Szerencsére ennek a gyengébb változatában szenvedek.)
Ennek ellenére egészséges életet élek, és nem érzem gyengébbnek magam a betegség miatt.
Bízok benne, hogy továbbra sem fog korlátozni ez a kór az életem folyamán. Most felvételiztem sikeresen egy főiskolára, és pozitívan várom az előttem lévő kiaknázatlan lehetőségeket.
Ismerőseim nem tudják, hogy milyen kórban szenvedek, és nem is szeretném mindenkinek az orrára kötni. A világ szemében egészséges vagyok, és ez így jó. Én egészségesnek érzem magam, és tudom, hogy erős vagyok mindennel szemben-
Az ok, amiért leírtam történetem ezen szakaszát az, hogy a ritka betegségben szenvedők tudják, hogy nincsenek egyedül, és ne adják fel, mert érdemes élni és vidáman várni a holnapot.:)
szia!az allapotod sajnos fog rosszabodni.Egyik ismerosom is ebben szenved,bar o most probalkozik az ossejt atultetessel.Ha erdeklodni akarsz megtalasz a napocska1982@freemail.hu cimen.szia
VálaszTörlésSziasztok!A 21hónapos kisunokám is sclerosis tuberozás genetikai betegségben szenved.A nyár közepén volt egy agydaganat műtétje.Sajnos neki nagyon sok apró tuber van a buksijában,ezért az epilepsziáját is nehéz kordában tartani.Nemrég az is kiderült a vesején és a szivén is van már.Hetente járjuk a kórházakat/B.pest,Pécs,Kaposvár,Debrecen..stb Az alapbetegséget sehol nem kezelik nála,csak a tüneteket.Nehéz lenne leirni azokat a dolgokat amik értek bennünket,a családot.Összetartunk,szeretjük és ha naponta többször elesik/egyensúlyzavar/felemeljük magunkhoz szoritjuk.Ő nekünk az életünk,egy gyönyörű kisleány.Nem adjuk fel......
VálaszTörlésÉn is ebben a betegségben szenvedek. 15 éves vagyok. Születésem után 1 nappal megműtötték meg a szívemben lévő "daganatot" ,akkor derült ki hogy sclerosis tuberosa-m van. Nekem is megvannak a tünetei: a vesémbena és a fejemben is vannak csomók, csak sajnos nekem az arcomon is megjelentek azok a "pöttyök" ami faggyúmirigy és vér keveréke. próbálták lézerezni de nem használt és nagyon fájdalmas volt. Sok gondot okozott ez nekem főleg míg kisebb voltam, ma már annyira nem zavar. Persze még most is vannak akik úgy néznek rám mintha nem is ember lennék, megbámulnak de kezdek hozzászokni. Persze minden vágyam h eltűnjenek azoka pöttyök mert bár már nem bántanak érte, de én akkor sem vagyok kibékülve vele. Én azt olvastam errőla betegségről, hogy súlyosbodhat. Nekem is állandó az állapotom Hála Istennek és még epilepsziát sem okozott. De kicsit félek h mi lesz ha nőni kezdenek a fejemben... és gondot okoznak...
VálaszTörlésSzia kedves utolsó.
VálaszTörlésNekem is próbálták lézerezni az arcomon a pöttyöket többször is, de lényegesebb eredményt nem értek el.
Nekem is stagnál az állapotom, és epilepsziát sem okozott a betegség, de azért kicsit én is félek, hogy mi lesz. . ha. .
( egy sclerosis tuberozás lány )
u.i.: ha beszélni szeretnél egy sorstárssal: zizzi828@freemail.hu
5 éves a kislányom, szintén ebben a betegségben szenved. Az agyában, veséjében , szemén vannak göbök, illetve az arcán is megjelentek a pöttyök, a mosolygödröcskékben pedig egy-egy piros folt.Szerencsére nem epilepsziás és a fejlődésben sem maradt el társaitól.Nagyon érdekelne, hogy van-e olyan,akinek alternatív gyógymód, vagy őssejtbeültetés javulást idézett elő. e-mail:realinveszt53@citromail.hu
VálaszTörlés5 éves a kislányom, szintén ebben a betegségben szenved. Az agyában, veséjében , szemén vannak göbök, illetve az arcán is megjelentek a pöttyök, a mosolygödröcskékben pedig egy-egy piros folt.Szerencsére nem epilepsziás és a fejlődésben sem maradt el társaitól.Nagyon érdekelne, hogy van-e olyan,akinek alternatív gyógymód, vagy őssejtbeültetés javulást idézett elő. e-mail:realinveszt53@citromail.hu
VálaszTörlés2011. június 28. 12:30
5 éves kisfiamnál sclerosis tuberozát diagnosztizáltak.Arcán vannak pöttyök,hátán fűzfalevél formájú pigmenthiányos foltok,csípőlapátnál barnás bőrredő és sajnos az agyban is vannak foltok és emellett még policistás vesebetegsége újszülött kora óta ismert.Epilepszia nem jelentkezett,normál fejlettségi szinten van,egy kicsit több a mozgásigénye.
VálaszTörlésKöldökzsinórvérből nyert őssejtjeit lefagyasztattuk.
Tud valaki bármi lehetőséget a szintentartásra?
e-mail:renata01@citromail.hu