Molnár Axel "Az én betegségem története"


Axel 2002.09.11-én született. 4hónapos korában az 1-es típusú NF kórismeretét Dr György Ilona a Debreceni Gyermekklinika professzora erősítette meg. Egy ideig hozzá, később Dr. Kulcsár Andreához járt-jár rehabilitációs-és neurológiai szakrendelésre.(Ibolya utcai rehabra) Ide hetente 2-szer jár gyógytornára lábrövidülése miatt. Pici korában sokszor elesett(többet mint egy
átlagos gyermek),kávéfoltjai szaporodtak,nőttek. A háziorvos Dr. Hornyák Julianna ortopéd szakvizsgálatra küldte.
Az ortopéd klinikán Dr. Fazekas Ilona főorvos lábrövidülést állapított meg nála. Először 0.5cm ami mára 3cm-re nőt. Lába sokszor zsibbadt térdhajlatban. Szendvics szerkezetű gyógycipőt írtak fel neki közgyógyra.( sajnos 9havonta csak 1-szer lehet).
Későbbi kezelését DR. Csernátonyi Zoltán az ortopéd klinika vezető professzora végezte-végzi.

-2007-ben ortopéd javaslat alapján gerinc MR történt,ami kóros tüneteket nem mutatott. Viselkedés-és hallászavara miatt
-2008-ban koponya MR történt. Optimus Gliomát igazoltak nála. Jobb oldalon:4-5mm, bal oldalon:10-12mm. Otthon sokszor felcsattant, nekiment tárgyaknak,lefejelte az ajtófélfát, az asztalnál sorozatosan kiborogatta az innivalóját. Füle pedig a legkisebb huzatra is érzékeny volt. Az idegsebész műtéti beavatkozást nem javasolt. A hematológián citosztatikus kezelést ajánlottak fel.(Dr.Kiss Csongor-és Bárdi Edit),amit nem fogadtunk el.

-2008.aug.orvosi kezelés nélkül saját szakállunkra, egy ismerősnek köszönhetően, alga készítményt próbáltunk ki ezüst kolloiddal kombinálva. Hatott!
-2008.okt. újabb agyi MR vizsgálat történt. Az Optimus Glioma jo eltűnt,bo pedig 8-9mm lett.

Már nem megy neki dolgoknak,szeptembertől pedig iskolába fog járni.
Reménykedni kell és hinni a csodában. MÉG a molekuláris genetikai vizsgálat eredményére várunk,de bízunk benne,hogy jó híreket fogunk kapni.

Tisztelettel: Kiss Viola,Molnár Balázs-és Axel nagymamája akitől a lehető legtöbb segítséget kapjuk: Csonka Lászlóné(Kati)

Segítő szervezet NF Magyarország - Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága www.neurofibromatozis.com