Maszat "Az én betegségem története"


Sziasztok !

Úgy gondolom, hogy megosztom veletek az én történetemet is.
30 éves vagyok, édesanyám 57 éves, mindketten NF I-ben "szenvedünk".
Azért az idézőjel, mert hála az égnek, nem szenvedünk.
Anyukám még az emlékeimben is, tehát 35-40 éves koráig biztosan rengeteg Cafe folttal rendelkezett, ez volt rajta a szembetűnőbb, és rengeteg bőrön lévő (főként a törzsön) fibrómája van. Mindenféle ugráló csomócska, stb... Az egyik érdekes, hogy a cafe foltok mostanra szinte teljesen eltűntek, a fibrómák is kevesebben vannak szerintem.
A lényeg: nem sok orvos látta, mivel hála Istennek semmi de semmi baja nem volt még, egyedül egy nőgyógyászati 3-as citológia lelete 11 éve, amiért a biztonság kedvéért eltávolították a méhét, de ez nem hozható összefüggésbe az NF-el. De semmi ízületi, csont deformációs, hallás, látás problémája nem volt. A szeme neki is "pöttyös", de gondot nem okoz. Ő az orrán egy kelés miatt mászkált bőrgyógyászhoz, majd a céges üzemorvos látta, mindketten jól diagnosztizálták, hogy NF1-e van, és mindketten az mondták, mivel az égvilágon semmi tünete nincs, nem kell vele foglalkozni.
Nekem már kicsinek is voltak számosan cafe foltjaim, kisbabának 1-2 nagyobbra emlékszik anyu,majd úgy 10 éves koromig egyre több lett. Fibrómáim 14 éves koromig nem voltak, aztán szinte egyesével jöttek elő. Bőr alatti ugráló csomócskáim, egy -két zsírdaganat szintén születésemtől volt. Azt, hogy a szemem "pöttyös", egy éve derült ki, amikor szemüveges lettem (0,75 és 1-es,) és a szemész tökre örült nekem, hogy milyen "szép" pöttyös a szivárványhártyám...
10 évesen volt egy epilepsziám, amit kezelni kezdtek, voltam EEG-n (évekig) CT-n, (ahol semmit nem találtak), gyógyszert szedtem 3 évig. Nem javult, de nem ismétlődött a rosszullét, csak az EEG mutatta a betegséget. Én meg egyre nagyobb lettem, egyre többször felejtettem el bevenni a gyógyszert, és lőn, az eredmények javultak. Utána már sportot csináltam belőle, hogy lehúztam a wc-n. S lőn, teljesen a csodámra jártak, mert teljesen meggyógyultam.
A Cafe foltjaim halványodni kezdtek úgy 10 éves koromtól, 14 éves koromra teljesen eltűntek, de elkezdtek a fibrómáim kijönni. A tíz éves korombeli több mint ötven Cafe foltból (volt felnőtt tenyérnyi is) mára egy darab nagyon-nagyon halvány van a combomon, ami kb. 3 cm.
Amikor megjött az első mensesem, a fibrómát (kis göböcskék ronda dudorkák)akkor kezdtek el kialakulni. De nem volt vészes, mert simán bikiniben napoztam még 20 évesen is a nászutunkon.
Meg vagyok róla győződve, hogy nálam legalábbis van köze hozzá a hormonoknak, ugyanis amikor a kisfiammal várandós lettem az esküvő után fél évvel, elkezdtek szaporodni inkább szemölcsre emlékeztető ronda bibircsókok. A műtőben (mert császárral született) összefutott a team, mert azt hitték valami allergia). Akkor még nem tudtam a nevét, csak remegve próbáltam Őket megnyugtatni, hogy anyu is ilyen, nyugi....
Amíg szopott ilyen sok volt, majd elkezdtem újra a fogamzásgátlót, és egyre kevesebb. Majd újra várandós lettem a második gyerekkel, és újra rengeteg lett. Mivel Panni 2,5 éves koráig (most augusztusig) szopizott, lassan csökkentek, de csökkentek.
Persze a gyerekeimért aggódom, árgus szemekkel lesem Őket. Peti 5 éves, szerencsére egy foltja sincs, kb 0,5 mm-es sötétbarna anyajegye van 2-3.
Panni 2,5 éves, neki egy gyanús kb feketeborsnyi nagyon-nagyon keresve megtalálható iszonyú világos foltja van a háta közepén.

Összefoglalva: Anyu 57 éves, ha nagy ritkán látta orvos, csak legyintett: amíg nem okoz gondot, nem kell vele foglalkozni. Nem okozott hála az égnek, nem foglalkozik vele.

Én: Fél évvel ezelőtig a pontos nevét se tudtam, csak esztétikailag zavart, így elmentem egy jó nevű bőrgyógyászhoz. Ő részletesen elmondta, hogy mik lehetnek a szövődményei, de mivel eddig semmi bajom nem volt, és kívül is csökkennek a bőrtünetek, kicsi az esély, hogy bajom lenne. Elmehetek, ha akarok CT-re MRI-re.
Gondolkodom rajta, de megmondom őszintén: Lehet, hogy tele van a fejem, a gerincem, de nem okoz az ég világon semmi gondot. Azt ugye észrevenném?? Amint okoz, már tudom, mitől lehet, azonnal el fogok menni.
De azért, hogy megtudjam, hogy tele az agyam a gerincem, és rettegjek félévről-félévre, hogy nőtt e egy mm-t??? Ezt két gyerek mellett nem vállalom be. Az ember ha tudja, hogy beteg, máshogy él.
Ha rákos lennék, persze tudni szeretném. DE! Ha mondjuk elmegyek, és azt mondják, igen, van itt is ott is... Mivel nem nyom ugye semmit, kivenni nem fogják. Akkor meg, csak parázzak, hogy ott ketyeg egy bomba? Ami lehet soha nem robban, mint édesanyámnál???
Így két kisgyerek anyukájaként ezt nem vállalom be. Ismerem magamat, nem aludnék innentől nyugodtan. Nem struccpolitika, csak így érzem, hogy nem szabad erősíteni a betegségtudatot, főleg, ha semmi de semmi tünetem nincs.
Persze, ahogy itt sokatoknál, már komoly tünetek vannak, hogyne, mindent meg kell tenni, és foglalkozni kell az üggyel, és mint az úttörő gép menni, menni előre, és lépni át az akadályokat.
Ha ne adj Isten Panninak több foltja is lesz, elviszem 1x!!!! MR-re, CT-re. Ha minden rendben van, itt megállunk, és élünk normálisan.

No elsőre ennyi, kíváncsi vagyok a véleményetekre, természetesen ezzel a saját magam betegségével és eddigi lefolyásával kapcsolatos hozzáállásomat akartam megosztani, itt néhányatok esete természetesen teljesen más, ott nem lehet ezt a hozzáállást csinálni.
Én inkább abban bízom, hogy én és anyu vagyunk az egyik fajta eset (és remélem, közületek még sokan) akiknek ez a betegségük van ugyan, de élhető és nem okoz (már) komolyabb bajokat.