Kulics Viktor "Az én betegségem története"


Az én betegségem története is kisgyerekkoromban kezdődött. Hét éves koromban figyeltünk fel arra, hogy az arcom a jobboldalon nem mozog úgy, mint a baloldalon, továbbá nálam is megjelent egy kávéfolt a mellkasom bal oldalán és ezek mellett nőtt egy dudor a fejemen. Anyukám jól emlékezett arra, hogy apukámnak is volt egy hasonló dudor fején. Apukám Recklinghausen kórban szenvedett, agydaganat alakult ki nála, megműtötték a műtétnek voltak kellemetlen mellékhatásai a melyekre apukám nem számított. Apukám nemsokára a műtét után tüdőgyulladást kapott és meghalt. Én ekkor négy éves voltam, egyedül maradtam anyukámmal és a tíz hónapos kisöcsémmel. Apukám halálával az én felhőtlen gyerekkoromnak is vége lett. Sokkal kevesebb biztonságérzetet adó szeretetet kaptam egyre gyakoribbá vált a bizonytalanság, a félelem és a szorongás érzése. Anyukám türelmetlen, ideges természetű ember, nehezen viselte azt, hogy egyedül maradt velünk, gyakran kapott dührohamot, kiabált, nagyon rossz kisgyerekként megélni egy ilyen hírtelen változást. A helyzet tovább romlott, amikor meghalt a nagymamám, majd a nagypapám és az öcsémre vigyázni sem volt könnyű feladat, mert nem volt szófogadó. Sok játékot kaptam ajándékba, de ez a sok stresszt nem tudta elsemlegesíteni. Apukám két fia közül az én szervezetemet viselték meg jobban a történtek. Az én testemben jelent meg apukánk feltételesen örökölhető betegsége, mert megtalálta kialakulásának feltételét a legyengült immunrendszert. Én mindig próbáltam erőt venni magamon, jól viselkedni, jól végezni el a rám bízott feladatot, segíteni anyunak, hogy ne kezdjen el megint kiabálni
Az öcsémről nem mondható el ugyanez, ő lusta volt és rendetlen, ha egy feladat nem tetszett neki, nem is akarta jól csinálni. A helyzetem csak rosszabb lett, amikor hozzánk költözött anyu „barátja”, aki nagyon szigorú és durva volt. Én már abban a korban voltam (7 évesen), amikor szerinte már jól meg lehet dolgoztatni a gyerekeket.

Az iskolatársak látták, hogy mennyire fel tudnak idegesíteni a szekálásaikkal az iskolában is egyre többször volt részem elutasításban. Abban az időben én is katona akartam lenni, úgy sem kellek senkinek! Olyan elszánt és szívós katona akartam lenni, mint Rambo és elkezdtem súlyzózni, és ezt a tevékenységet nagyon megszerettem. Az edzések után jelentkező fitneszérzés miatt erősnek és határozottnak, bátornak éreztem magam, megnőtt az önbizalmam, és az önbecsülésem, ami az elutasítások után újra és újra lecsökkent. A súlyzózás azonban csak tüneti kezelés volt, csak ideig-óráig hatott és a kisebbrendűségi komplexusokat érzelmi sebeket okozó tényezőket nem tüntette el. De mivel a segítségével újra embernek érezhettem magam, megszerettem tíz éves koromban a városi sportegyesület súlyemelő szakosztályának tagja lettem, addig otthoni súlyzókkal edzettem. Rövid időn belül kitűntem a társaim közül lelkesedésemmel, szorgalmammal, majd a teljesítményemmel is. Azokkal edzettem, amelyekkel az edző fia, aki az osztálytársaim is volt, de ő akkor már több éve edzett.
Anya nem örült annak, hogy súlyemelő lettem, de kénytelen volt belenyugodni: a súlyemelés lett az életem értelme, mindent csak azért tettem, hogy járhassak edzésre. Amikor ez veszélybe került, öngyilkosságra is gondoltam. Az akkori sanyarú életem nyolc éves koromtól kezdve nem sokkal az után, hogy anyukám felfigyelt a már említett rendellenességekre, jártunk vizsgálatokra, leggyakrabban a debreceni Kenézy Gyula kórházba. Néha az akkori DOTE Klinikáira. Kezdetben nekem sem mondták el, hogy miért vannak ezek, mi az én betegségem. A kívülállók csak annyit vehettek észre rajtam, hogy az arcizmaim a jobb oldalon lassan, de biztosan egyre jobban gyengülnek. Viszont ezzel párhuzamosan egyre többen utasítottak el közülük. A kávéfolton a csontkinövésen, és az egyre súlyosbodó jobb oldali arcizombénuláson kívül hosszú évekig nem lett más panaszom a testemen. Volt látásvizsgálat, hallás vizsgálat, EEG, röntgen, majd CT és MR is. A két utóbbi vizsgálat során fedeztek fel kisebb rendellenességeket, amit én jelenleg hiányolok, az az, hogy pszichológushoz nem küldtek el, pedig sok „rendellenességre” derülhetett volna fény. Tizenkét éves koromra a sok stressz, a túlhajszoltság, és a többi megtette a hatását, kétoldali ACUSTCUS NEURINOMÁT fedeztek fel, egy koponya MR vizsgálat során, vagyis jóindulatú daganatokat a halló idegeken, ahol néhai édesapámnak is volt. Persze nekem először nem mondta ezt senki, hogy már nagy baj van, és nem is éreztem. A hatodikos koromat követő nyári szünetben szinte minden héten volt valamilyen vizsgálat, ezek műtét előtti kivizsgálások is voltak, de én erről nem tudtam, és ezekből a vizsgálatokból is hiányolom a pszichológussal való beszélgetést. Úgy tudom, mára már az orvosok is felismerték, hogy a betegség megelőzése céljából milyen fontos a megfelelő életmód, és a mentális higiénia. Anya a nyári szünet végén mondta el, hogy miért is van ez a sok vizsgálat, mert két daganatom van, és az egyiket műtéti úton el akarják távolítani. Ekkor már csak két hét volt hátra a műtétig, nagyon váratlan volt a hír, először abban reménykedtem, hogy ami velem történik, csak egy rossz álom. Nem az volt. Anya következményekről nem mondott sokat, az biztos volt, hogy hosszabb időre le kell mondanom a biztonságérzetet adó súlyemelő edzésekről, a többi lehetőség bizonytalan volt. Anya ezekről nem akart beszélni, hogy ne ijesszen meg még jobban, és Anya is eléggé meg volt ijedve. A műtétet dr. Csécsei György végezte a DOTE idegsebészeti klinikáján. A műtét után borzasztó dolgokat kellett felismernem. Jobb oldalon ahol műtöttek, teljesen lebénultak az arcizmaim, a jobb fülemmel nem hallottam, állandóan zúgott, és ez így van most is. Akkor azzal nyugtattak, akik nem akarták, hogy szenvedjek, hogy majd elmúlik. Én minél hamarabb haza akartam jutni a kórházból, ennek érdekében kerülnöm kellett a siránkozást, eltagadtam ezt a hazugságot. Addig is sokszor utasítottak el, az új sérüléseim akkor elsősorban a féloldali arcbénulás miatt csak még többen utasítottak el, már a kórházban is a személyzet primitívebb tagjai kinevettek, voltak, akik szörnyülködtek, hazaengedésem után családtagjaim körében mindenki megértő volt, később anyukám élettársa volt néha a nagyon szemét, aztán éreztem iskolatársak, néhány volt barát és mások elutasítását is. A fülzúgás pedig nem és a lebénult arcizmaim sem akartak feljavulni. Anyától többször is számon kértem, hogy miért nem mondta el a műtét előtt, hogy annak ilyen következményei lesznek. Azt mondta, őt nagyon megijesztették az orvosok, azt mondták, ha nem műtenek meg, nekem annyi. Megtudtam azt is, hogy a műtét miatti hallássérülés és arcbénulás nehezen gyógyul, lehet, hogy örökre úgy marad. Ez nagyon elkeserített, azt gondoltam, ha ezt tudom előre, nem is engedem meg, hogy megműtsenek. A műtét előtt néhány hétig jártam iskolába. A műtét után azt mondták az orvosok, hogy három hónapig pihenjek, ne tanuljak. Anya azt mondta, ennyi kihagyás behozása sok lesz, ne foglalkozzak vele, ismételjem meg az évet. Gondoltam arra, hogy vizsgázok, próbálkoztam is, de anyáék rám erőltették a döntésüket. Én beláttam, jobb nem ellenállni. Anya élettársának megvoltak az eszközei, hogy gátoljon, tavasszal kaptuk a hírt, hogy a baloldalon lévő daganatot lehet besugárzással kezelni, és én a nyár közepén kapok ilyen kezelést. Nem mondhatom, hogy jó volt akkor otthon, anyu élettársa mindig megtalálta a módját, hogy kellemetlenséget okozzon. Ezek az arcátlanságok érzelmileg csak betegebbé tettek. A besugárzás a nyár közepén volt Budapesten, be kellett feküdnöm három napra az Országos Idegsebészet Tudományos Intézet kórházába. A besugárzás a középső napon volt. Ezen a napon órák hosszáig kellett mozdulatlanul hanyatt feküdnöm a fejemre erősített kerettel, ami a daganat becélzását szolgálta. Kínos volt, de megérte a besugárzás után néhány héttel megtörtént kontroll CT vizsgálat kimutatta, hogy a daganat elkezdett összemenni. Azért kellett ezt a daganatot besugárzással, kezelni, hogy kíméljük a megmaradt testi épségemet. Szeptemberben újra elkezdtem iskolába járni, új osztályba kerültem, új osztályfőnököm lett. Azt vettem észre, hogy sokan lenéznek, leírtak engem, azt hitték, hogy belőlem már nem lesz senki, vagyis azt, hogy a műtétem miatt hülye és gyenge lettem. Hiába mondtam én, és hiába mondta Anya is a tanároknak, hogy ez nem igaz, úgy látszott, nem akarják tudomásul venni, ez engem elkeserített, felháborított, és felerősítette bennem a bizonyítási vágyat. Anyáék a tanulmányi eredmény szempontjából már nem voltak szigorúak, de nekem be kellett bizonyítanom, hogy ugyanúgy tudok tanulni, mint a műtét előtt, és tanultam. Jobb tanulmányi eredményt is értem el, mint korábban, közben az átlagos hetedikesekhez hasonlóan éltem, moziba jártam a barátaimmal, vagy beszélgettem velük. Az edzéseket még nem kezdtem újra, ezzel várni kellett. A hallásom a nem műtött oldalon is elkezdett romlani. A hallássérülés és az arcbénulás egyre többször okozott gondot a társas érintkezésben. Nagyon megsértődtem, amikor a jobb oldali arcbénulás miatt kigúnyolt valaki, próbáltam a jó oldalon sem mozgatni az arcomat, több- kevesebb sikerrel. A hallássérülésemre kaptam hallókészüléket, de az t akkor nagyon utáltam. Nem is hordtam, rosszabbul hallottam vele, ha zaj volt, nehezebben értettem meg, amit mondtak. Ezért is csak többször nevetnének rajtam és aláznának meg. A bizonyítási kísérlet a hetedik tanévben sikertelen volt. Hiába a jó tanulmányi eredmény, hiába futottam jól tornaórán, továbbra is nagyon sokan lenéztek és megaláztak a képzelt betegségem miatt. Még a nyári szünet előtt volt egy kontroll CT vizsgálat, mely során kiderült, hogy a besugárzott daganat kilyukadt. Ez nagyon jó eredménynek számított, az orvosok nagyon meg voltak elégedve. Én is nagyon örültem és Anyukám is nagyon örült. Megkérdeztük, hogy újra elkezdhetném-e a súlyemelő edzéseket, és a kezelő orvos nem látta akadályát. Persze ezt a mértékletesség keretei közt történő edzésre értette. A vizsgálat eredményéről röviden az iskolában is beszámoltam, és ott a lelkesedésemet hamar le is törték a pesszimista tanárok és a bunkó iskolatársak. Többször ott nem is árultam el semmiféle részletet az állapotomról. A nyár végén elkezdtem edzeni, és szépen fejlődtem. Szeptemberben elkezdődött az iskola, az a tanév is a bizonyítás jegyében telt, a célom volt minél jobb jegyeket kapni és felvételt nyerni egy jó gimnáziumba, hogy megcáfoljam az arról terjengő spekulációkat, hogy a betegségem hülyévé tett. A súlyemelőteremben pedig azt akartam bebizonyítani, hogy a betegségem nem tett gyengévé, de az elképzeléseim nem váltak valóra az iskolában naponta előfordult, hogy megaláztak, lenéztek, indokolatlanul, hazug túlzások miatt. A legszemetebb diákok azt mondták, hogy „hullajelölt” vagy azt, hogy „koporsótöltelék” vagyok, mert sokan úgy viselkedtek velem, mintha nagyon beteg és gyenge lennék, és ezt mások is elhitték. Ez ekkor annyira felháborított, hogy a szemétkedőket megvertem. Így is bizonyítva, hogy nem vagyok gyenge. De a szavak és a tettek se hoztak átütő eredményt a velem való bánásmód megváltozásában. Rákapcsoltam az edzőteremben, sokat edzettem, nehéz súlyokat emeltem, hangosan nyögtem az erőlködéstől, aki engem lát edzeni ne gondolja, hogy én csak kis súlyokat emelhetek. Kitörtem a mértékletesség keretei közül, de nem éreztem semmi rosszat. Bizonyítási vágyam volt. Szerettem volna bebizonyítani, hogy én úgy megműtve is lehetek hasznos tagja a társadalomnak. Ennek érdekében túlhajszoltam magam. A tanulás területén kitűzött célt elértem, jó jegyeket kaptam, és felvettek Debrecen egyik leghíresebb gimnáziumába, a Fazekas Mihály Gimnáziumba. A sportban is szép sikereket értem el. Súlyemelésben a szakítás fogásnemben 4. Lettem a diákolimpián. A diákolimpiát fogyasztással töltött hetek előzték meg, hogy beférjek az 50 kg-os súlycsoportba.
Ezen sikerek után se érezhettem úgy, hogy elismernek. Jogi úton kellett volna elérnem, hogy rendesen viselkedjenek velem az iskolában. Ma ez már könnyen megoldható, mert vannak diák irodák, akkor még nem voltak. Diákok jogát védő törvények már voltak, de én ezekről nem tudtam. A tanév vége előtt ekkor is volt kontroll CT vizsgálat, vagyis évente egy kontroll volt. Kár, hogy nem több. A vizsgálat kiderítette, hogy a betegség feléledt a besugárzott daganat visszanőtt, és a műtött oldalon is visszanőtt a daganat. Erre senki sem számított, az orvosok sem. Ma már tudom, hogy mi történt. A sok tanulás és edzés, az országos diákolimpiára való fogyasztás, a sok kellemetlenség, idegeskedés, stressz megterhelt a szervezetemet, az immunrendszeremet és a betegség megint utat talált magának. A megfelelő életmód nagyon fontos a megelőzésben. Mi akkor életmód vezetési tanácsot nem nagyon kaptunk. A vizsgálati eredmény letört, újra kellett terveznem mindent. A nyár végén ismét volt besugárzás, ekkor már mindkét oldalon, de mondták, hogy ez a kezelés első alkalommal a leghatékonyabb, ezért olyan jó eredményre már ne számítsunk. A történetben meg kell említenem, hogy Anyukám élettársa még nyolcadikos korom elején elöltözött tőlünk, végre ő is felismerte, hogy már semmi keresnivalója nincs nálunk. Az öcsém ezzel sok kínlódást és szenvedést úszott meg, amin én keresztülmentem. Ő mindig is szabadabb volt, és azután már tényleg úgy élt, ahogy akart. Ő ezért is maradt egészséges. Az én állapotom romlását a túlhajszoltság okozta. Ezt a vizsgálat után felismertem, és ésszerűnek látszott visszavenni a sebességből.

Szeptemberben elkezdődött az iskola. Immár a híres gimnáziumban kezdtem a tanévet. Célszerű lett volna pályát módosítani egy a gimnáziumnál alacsonyabb követelményeket kívánó szakközépiskolába járni, de a sok pofátlan megalázó, lenéző szemétkedés után nem volt kedvem feladni azt, amit elértem. Ott akartam folytatni, ahová felvételt nyertem. A gimnazistaként megélt években rengeteget kínlódtam és szenvedtem. A gimnázium legelejétől elkezdtem hordani a hallókészüléket. Ekkor jöttem rá, hogy milyen rossz, ha valamilyen zaj van, vagy több ember beszél. Órán, amikor csak a tanár beszélt, jó volt, de szünetben már nem. Ilyenkor nem is tudtam kommunikálni az osztálytársaimmal. A bunkóbbak nagyon jó szórakoztak azon, hogy nem hallom jól, amit nekem mondanak és a jobboldali arcbénulás miatt is kinevettek. Én megsértődtem, befordultam, azt gondoltam, ha ez ilyen lesz, nem lesz főiskola, örüljek, ha egyáltalán le tudok érettségizni. Csak az lehetett a célom, hogy kibírjam. Okulva az általános iskolában szerzett kellemetlenségekből, a pofátlan, megaláz lenézésekből, és a túlzásokból, úgy döntöttem, hogy a betegségemről a gimnáziumban nem fogok beszélni. Ezt a döntést már az első héten megváltoztattam, de csak az osztályfőnökömnek mondtam el, és meghagytam, hogy az osztálytársaimnak nem árulhat el sokat a betegségemről. Így a megalázó, lenéző beszólásokat a túlsegítést és a túlsajnálást nagyrészt sikerült elkerülnöm, s az ezekkel járó felháborodást is. De ennek nem csak haszna, hanem kára is volt. Jó lett volna, ha sajnálnak annyira, amennyire indokolt. Az osztályfőnököm azt mondta, ha valamilyen gondom van, szóljak neki és ő segít. Az elmondottak ellenére sokszor egyáltalán nem tűnt olyannak, mint aki segíteni akar, ezért én csak ritkán fordultam hozzá a gondjaimmal, pedig volt bőven. Szinte minden iskolában töltött napon kigúnyoltak, ilyen ellenséges környezetben nem volt kedvem megszólalni. A félénkségem, az önbizalomhiányom csak fokozódott, és cselekvésképtelenné tett. Végig magányos voltam minden tanév elején és tanév végén depressziós voltam. A másodok besugárzás tényleg nem hozott olyan jó eredményt, mint az első.

A félénkségem, az önbizalomhiányom csak fokozódott, és cselekvésképtelenné tett. Végig magányos voltam minden tanév elején és tanév végén depressziós voltam. A második besugárzás tényleg nem hozott olyan jó eredményt, mint az első, csak azt sikerült elérni, hogy a daganatok ne nőjenek. Sokat kellett tanulnom, de legalább volt hova bújnom a magány és az érzelmi problémák elől. Bár a daganatok nem nőttek, az MR leletek szerint a hallásom lassan, de biztosan romlott, és ezzel együtt a nem műtött oldalon a még mozgó arcizmaim is fokozatosan gyengültek. Bár nem is akartam, hogy ez mozogjon, legalább nem lesz feltűnő a jobboldali arcbénulás. A szabadidőmben továbbra is súlyemelő edzésekre jártam, legalább ez jót tett az önbizalmamnak. Tízedikes koromban sportágat váltottam, áttértem a fitneszre, konditerembe jártam. A hallássérülésem miatt a súlyemelő sporttársak körében is nevetséges lettem, főleg ez vezetett a szakításhoz. A legjobb eredményem a súlyemelésben az ezüstjelvényes szint elérése volt. A tízedik osztályt követő nyári szünetben volt egy komolyabb állapotromlás, nőtt a bal oldali daganat és ez nagyobb halláscsökkenést is eredményezett. Azon a nyáron a kondizást illetően belehúztam, gyakran edzettem, sokat kellett utaznom az edzőteremig és ez kellemetlen volt. Ekkor is a túlhajszoltság okozott romlást az egészségügyi állapotomban. A hallásromlás bekövetkezése után csökkentettem az edzések gyakoriságát, háromszor edzettem egy héten, ebből nem volt baj. Szükségem volt az edzésekre, az örömhormonokra, az önbizalomra, nem volt más módja annak, hogy kieresszem a gőzt. A gimnáziumi tanulmányaimat magántanulóként folytattam. Kaptam egy segítőt, aki másolt nekem vagy kölcsönadta a jegyzeteit. Továbbra is rendszeresen jártam iskolába, megírtam a dolgozatokat, hogy ne kelljen vizsgázni. Tizenegyedik osztályos voltam, amikor egy tüdőszűrés alkalmával kiderült, hogy valami van a gerincem mellett, ezt követően CT vizsgálatokra küldtek, ami szintén kimutatta a rendellenességet. Nem a tüdőmmel volt baj, hanem a gerincem mellett volt valami, az volt a legvalószínűbb, hogy daganat. Mintát akartak belőle venni, szóba került az is, hogy kiveszik, aminek lettek volna káros mellékhatásai, ezért elutasítottam a mintavételt is. Nekem megint csak rosszabb lett volna, ha megműtenek, és a mellékhatások miatt azt is eredményezte volna, hogy még többen utasítanak el. Anyukámmal komoly nézeteltéréseink voltak a döntésem miatt, sokat veszekedtünk. A későbbi MR kontroll vizsgálatok azt mutatták ki, hogy ez a daganat sem nő, a fejemben lévő daganatokhoz hasonlóan, és nem nyom semmit. Akkoriban kezdtem el pszichológushoz járni, Anya azt mondta nekem nincsenek barátaim, nincs életem, csak tanulok és edzek, ez így nem mehet tovább, de a pszichológus nem tudott segíteni, a félénkségem és a kisebbrendűségi komplexusaim cselekvésképtelenné tettek. Akkor már komolyabban érdeklődtem a természetgyógyászat és a parapszichológia iránt olvastam sok könyvet, és jártunk természetgyógyászokhoz. Mindegyik meg tudta mondani, hogy a betegségemet a túlhajszoltság, a mértékletesség hiánya okozta és okozza, azt tanácsolták, hogy lazítsak, bulizzak, ne gondolkozzak állandóan a problémákon. Ennek a gyakorlatba való átültetése akadályokba ütközött. Magányos voltam, barátaim nem voltak, mert hallássérült voltam, a jobb oldalon teljesen legyengült arcizmokkal. A jó hallás és a jól működő mimikai izmok pedig alapfeltételei a jó kommunikációnak, a jó kommunikáció pedig alapfeltétele a kapcsolattartásnak, a társalgásnak, és érzelmileg is beteg voltam. A bulizáshoz pedig kell egy jó baráti társaság. Tehát én nem tudok bulizni, mert nincsenek barátaim, és ezért nem tudok meggyógyulni. Barátokat kell keresnem, számomra akkor a barátok a gyógyulás reményét jelentették, és nagyon elkeseredtem attól, hogy a barátok szerzése nekem nem akar összejönni. Egyre idegesebb lettem e miatt, a jó tanácsok azon részét, hogy lazítsak, és ne gondolkozzak annyit a problémákon, teljesen figyelmen kívül hagytam és ez nagy hiba volt. Amikor elmondtam ezt a barátokkal és bulival kapcsolatos problémát a természetgyógyászomnak, azt mondta, akkor ne foglalkozzak vele, de én továbbra is foglalkoztam vele, mert egyre jobban zavart, hogy egyedül vagyok. Néhány osztálytársammal próbálkoztam volna szorosabbra fűzni a kapcsolatomat, ez nem sikerült. Ebben is, mint mindenben gátolt a félénkség, a legnagyobb akadályt a rossz hallásom jelentette, ha ez nincs, simán ment volna. 11. osztályban tanév végén történt, hogy volt két rövid fél napos osztálykirándulás. Az osztályfőnököm azt javasolta, menjek el ezekre a kirándulásokra, mert majd tudok beszélgetni az osztálytársaimmal, mert majd foglalkoznak velem. A kirándulásokon csalódnom kellett, számkivetettnek éreztem magam, senki sem akart foglalkozni velem, senkivel sem tudtam beszélgetni. Az iskolában akkor is gyakran előfordult, hogy megaláztak, és én teljesen védtelen voltam, senki sem tartotta velem a kapcsolatot. Én ezt már nem akartam sokáig tűrni. A körülmények kilencedik év eleje óta nem javultak szinte semmit.
Azokon a kirándulásokon véglegese eldöntöttem,
hogy nem megyek tovább tanulni egyetemre vagy főiskolára, mert én nem fogom tovább bírni azt, hogy teljesen egyedül vagyok, és be kellett ismernem magamnak, hogy a sok tanulásnak, szenvedésnek és kínlódásnak nem volt semmi értelme. Nagyon magam alatt voltam azokon a napokon, szorongásos rohamom is volt. Az utolsó tanítási nap délutánján lefolytatott edzés tett helyre érzelmileg. Akkoriban kezdtem eljárni karate edzésekre, hogy meg tudjam védeni magam, és több önbizalmam legyen. Akkor már felzabáltam magam 81 kilósra, megizmosodtam, tovább erősödtem, de ez nem volt elég, nem tisztelete. A tanév végén történtek egész nyáron hatással voltak rám, az utcára se mertem kimenni, mert féltem attól, hogy kinevetnek, elutasítanak. Azon a nyáron is sokat edzettem, karatéztam és súlyzóztam is, állapotromlás az MR felvételeken mégsem látszott. Talán mert otthon edzettem, és nem kellett utaznom, ingáznom minden nap két órát. Az érettségi előtti tanévben, tizenkettedikben sokat tanultam, a sikeres érettségi érdekében szükség volt erre. Egyre kevesebb időm volt arra, hogy edzzek, áprilistól egyáltalán nem tudtam edzeni. Tartottam magam ahhoz a döntésemhez, hogy nem megyek továbbtanulni, meg sem próbáltam, felvételi jelentkezési lapot sem adtam be sehová. Az osztályfőnököm elmondása szerint a tanáraim és az osztálytársaim ezért meg voltak döbbenve. Az átlagomat tekintve mindig meg voltam egy erős hármas, szerintük megpróbálhattam volna. Az osztálytársaim meg is próbáltak rávenni, hogy adjak be lapot, kaptam ígéreteket, de még idejében rájöttem, hogy sok ígéret csak duma, csalódnom kellett. Ezért elhatároztam, hogy nem bízok meg senkiben, és nem várok el senkitől semmit. A cél az, hogy sikeresen le tudjak érettségizni. Az érettségi előtt tudomást szereztem arról, Nyíregyházán van egy speciális szakiskola, ahol számítástechnikát tanítanak, és úgy döntöttem, hogy itt folytatom a tanulmányaimat érettségi után. Kaptunk az iskoláról egy rövid leírást és e szerint ott mindenféle fogyatékos tanul együtt különösebb problémák nélkül. Ezért azt gondoltam, hogy ez egy jó hely, itt végre rendesen fognak viselkedni velem, és lesznek barátaim, vége a magánynak. A kitűzött célt a gimnáziumban teljesítettem, jó eredménnyel leérettségiztem. A nyári szünetben búcsúzási fájdalmat és reményteli várakozást éreztem és persze újra elkezdtem edzeni. A gimnáziumban eltöltött időszakom a sok ellentmondás, be nem tartott ígéret nagyon sokat gondolkoztam, nem tudtam lezárni a múltat. Ugyanakkor nagyon vártam, hogy végre megismerjem az új iskolámat, arra számítottam, hogy lesz sok barátom, jól fogom érezni magam, és végre elindulok a gyógyulás útján. Tanév elején megdöbbenten vettem tudomásul, hogy az elképzeléseim nem voltak helyesek. Gyakran nagyon csúnyán viselkedtek velünk, főleg a magatartási problémás fogyatékosok okoztak kellemetlenséget és a pedagógusok közt is akadt olyan, aki nem volt megértő. Barátaim nem lettek, kevés hallássérült tanult akkor abban az iskolában, és az értelmi szintjük alacsonyabb volt az enyémnél, nem volt azonos az érdeklődési köröm az övékével. Mivel már több volt a szabadidőm, a „klubnapokon” este bejárkáltam Debrecenbe a hallássérültek szövetségébe, hátha itt találok barátokat, és elkezdtem tanulni a jelbeszédet. A jelbeszéd nagyon nehéznek bizonyult, mivel nem volt gyakorlópartnerem, mert ott sem találtam barátokat abbahagytam. Egy idő után nem láttam értelmét a jelbeszéd tanulásának, mert hallássérült barátok híján nem tudtam használni. Akik már régóta használják, nagyon gyorsan jeleltek, nem tudtam megérteni. Debrecenben sem tudtam barátokat szerezni, nem is jártam oda sokáig. A kezdeti sikertelenségek miatt persze egyre idegesebb lettem. Az interneten láttam még lehetőséget, regisztráltattam magam társkereső oldalakon, írtam leveleket, chateztem, de nem szereztem barátokat, akik a való életben is találkoztak volna velem. Ezért újra és újra arra gondoltam, hogy hallássérültekkel tudnék barátkozni, és több alkalommal is újra elkezdtem tanulni a jelbeszédet, de azt az első esethez hasonlóan nem tudtam befejezni, nem tanultam meg. Pedig a hallássérültekkel máshogy, pl. írásban leggyakrabban nem lehet kommunikálni. Az érettségi után a súlyzós edzéseket még nem kezdtem újra, láttam, hogy az iskola közelében vagy egy fürdő, ahol lehet úszni, és azt gondoltam, a súlyzózás előtt úsznom kell, ezért súlyzózás helyett úsztam. Pedig nagyon szerettem volna már súlyzózni, de én erőt vettem magamon, nem tettem azt, amit szeretnék. Egy idő után a sok kötőhártya gyulladás miatt, ami azért volt, mert már nem tudtam rendesen becsukni a szemem az arcbénulás miatt, abbahagytam az úszást. Ezzel egy időben a karatét is abbahagytam, úgy találtam, hogy nem nekem való, nem vagyok elég hajlékony. Ezután hosszú ideig otthon edzettem. Az akkor végzett MR kontroll a minimálisnál valamivel nagyobb mértékű romlást mutatott ki. Nyilvánvaló volt számomra, hogy ez az önsanyargatás, vagyis nem azt tettem, amit szeretnék, és meg is tehettem volna, hanem azt, amit eldöntöttem, idegeskedés, türelmetlenkedés és elkeseredettség eredménye. A gimnáziumot sikerült átvészelnem úgy, hogy egy-két kivételtől eltekintve nem történt semmilyen progresszió, pedig sokat kínlódtam és szenvedtem. Ez elbizakodottá tett, azt hittem, hogy már mindent ki tudnék bírni. Talán azért volt ez, mert a gimnáziumban a sok tanulás elvonta a figyelmemet az érzelmi problémáktól, nem volt idő ezekkel annyit foglalkozni. Azt már felismertem, hogy a figyelemelterelés bizonyos esetekben segít. Akkoriban nagyon népszerű volt a megyei napilapban az SMS rovat. Megpróbáltam ezen a módon barátokat szerezni. Sokat SMS-eztem, néhány emberrel levelet is váltottam, és felismertem, hogy nem csak a betegségem, hanem a viselkedésem is múlik az, hogy elutasítanak valakit. Ez a felismerés segített abban, hogy leküzdjem a félénkségemet. Ezután megpróbáltam jól és határozottan viselkedni. Felismertem azt is, hogy inkább azokkal tudok jól kijönni, akiknek az enyémhez hasonló az érdeklődési körük, ezért újabb SMS-hirdetést adtam fel ilyen emberek után kutatva, és szereztem újabb levelező társakat. Akkoriban sok levelező társam volt, rengeteg levelet írtam, néha még az éjszakába nyúlóan is írtam, mert azt hitte, hogy nekem erre van szükségem. Nem erre volt szükségem, hanem türelemre, nyugalomra, lazításra. A levélírásban az üldözési mániám is hajtott, azt hittem, hogy egy volt osztálytársam figyeli, amit teszek, és ha tud, próbál ártani nekem. Megint sanyargattam magam, az MR kontrollnak megint nem lett jó eredménye. Azért is, mert a mindennapjaimat továbbra is egyedül töltöttem, a kapcsolatot a levelezőtársakkal nem sikerült szorosabbra fűzni. A kommunikációban az a fontos, hogy mindkét fél értse a jeleket, ezért került elő újra és újra a jelbeszéd tankönyv, és aztán vissza. Én pedig szenvedtem, kínlódtam, és idegeskedtem. Évekkel az érettségi után, a nyári szünetben találkoztam az egyik volt osztálytársammal, beszélgetés céljából, hogy fény derüljön arra, miért voltak olyan ellentmondásosak a gimnazistaként megélt évek. A volt osztálytársam szerint az volt a legnagyobb probléma, hogy igazából senkinek nem volt velem semmilyen kapcsolata az osztályból. Féltek közelíteni hozzám, de nekem sokkal több okom volt arra, hogy féljek. Volt szó a sok szemétkedőről, és arról, hogy sokan azért nem mertek nekem segíteni, mert féltek, hogy őket is szekálni fogják. Szerintem még azzal is lehet magyarázni, hogy az osztálytársaim fiatalok voltak a betegségem megértéséhez, s nem is kaptak segítséget ahhoz, hogy megértsék. Az biztos, hogy egy alacsonyabb követelményeket támasztó szakközépiskola is megfelelt volna a céljaimnak még jobban is. A kezdeti sikertelenségeket követően belenyugodtam abba, hogy egyedül vagyok, és a koponya MR kontroll megint nem tudott kimutatni az állapotomban romlást. Az akkori természetgyógyászom azt mondta: „Mindig azt tedd, ami neked a legjobb.” A lehetőségeimhez mérten igyekeztem betartani. Amikor harmadik éve jártam a szakiskolába, a tanév vége felé elkezdtem újra konditerembe járni. Ekkor éreztem elég bátorságot hozzá. Nagyon jól éreztem magam tőle, jó hatással volt a lelki állapotomra, nyugodtabb lettem, mert ki tudtam ereszteni a gőzt. Megerősödtem, megizmosodtam tőle, és magabiztosabb lettem. Négy évig tanultam a szakiskolában, szereztem számítástechnikai-programozói bizonyítványt. A tanulmányi eredményem végig nagyon jó volt, csupa ötös, az iskola legjobb tanulói közé tartoztam. Gyakran került szóba, hogy miért nem próbáltam meg a főiskolát? Ott már leküzdöttem a félénkségemet, ezért gondolkoztam is rajta, de már nem láttam értelmét annak, hogy belevágjak. Az utolsó negyedik év vége felé lett új természetgyógyászom, aki mást mondott, mint az eddigiek. Azt mondta, a legfontosabb a gyógyulásban való hit, nagyon akarni pedig nem szabad, mert attól begörcsölünk, idegesek leszünk, mert az elvárás beszűkültséget teremt. Ez igaz, de nekem nem ez volt a legfontosabb. A tanév végén és a nyári szünet elején a szokásos depressziómban szenvedtem. Akkor kellemetlenebb volt, mert az iskola befejezése miatt bizonytalanabb volt a jövőm, és olvastam a magányról egy könyvet, amiben a kommunikáció fontosságáról volt szó, le volt írva az is, hogy a hallás és a mimika, vagyis az arcizmok munkája a kommunikáció fő eszközei. Az én betegségem pont ezeket tette tönkre. Nagyon elkeseredtem, arra gondoltam, hogy örökké magányos leszek. A szorongás miatt a jobb szemem csukva maradt. Egy szemmel éltem tovább. A magány már nem zavart, lemondtam a barátokról, tudtam, hogy már nagyon csúnya vagyok. Elhatároztam, hogy a depressziót is fogom kerülni, kerestem az ellenszert, a figyelemelterelést találtam jobbnak. Debreceni konditerembe tettem át a törzshelyemet, a gyógyulás tekintetében úgy döntöttem, hogy belehúzok. Amikor tudok, egy nap 3x fogok agykontrollozni, egy kis géppel masszírozom a merev arcizmaimat, tovább kutatom a betegségem lelki okait, átolvasom, min kellene gondolkoznom. Mindezeket - lévén alapos, precíz ember - jól túlbonyolítva. Hamar észrevettem, és egy idő után kínossá is vált, hogy alig jut időm olyan tevékenységekre, amiket szeretek. Amikor iskolába jártam, több volt a szabadidőm, több időt fordíthattam arra, amit szeretek. Egyre kellemetlenebb lett, hogy pont arra nincs időm, amit valóban szeretek. Arra gondoltam, hogy ez így nem jó. A koponya MR kontroll is minimális progressziót mutatott ki. A természetgyógyásztól továbbra is a hit fontosságát hangsúlyozó üzenetet kaptam. Az életem úgy folytatódott, hogy végeztem mindennapi robot teendőit. Amikor hírt kaptam arról, hogy Debrecenben van angol nyelvtanfolyam hallássérültek részére, azonnal jelentkeztem. Megcsillant a remény, hogy vége lesznek barátaim. A tanfolyam miatt csak még több tennivalóm, elfoglaltságom lett. Az angol tankönyvvel együtt előkerült a jelbeszéd tankönyv is. A jelbeszédben az ujjal mutogatáshoz hozzátartozik, hogy halkan beszélnek, próbálnak artikulálni. Nekem ez a lemerevedett arcizmaim miatt már egyáltalán nem ment. A hallássérülteket ez zavarta, és alig tudták megérteni, amit mutattam. Ez engem elszomorított, de nem adtam fel. Jelentkeztem a munkaügyi központba, hogy állást keressek, természetesen nem volt. 2006 nyarán számítva a jövőben bekövetkező rossz gazdasági folyamatokra, az interneten kerestem és találtam haszontalan átveréseket, melyekkel csak az időmet pocsékoltam. Már gimnazista koromban is a szememre vetették, hogy nekem már nem is lenne muszáj tanulnom, és mégis tanultam, és később munkát is kerestem. A bizonyítási vágy, a hasznos lenni akarás hajtott. Az unalom, a magány és a lelki-érzelmi problémák elűzése miatt is kellett nekem a tanulás. Értelmet adott az életemnek. Biztonságérzetet adott, hogy tanult ember vagyok, és majd tudok mit kezdeni magammal. A sok elutasítás, lehordás, szidás, kiabálás, lenézés, megalázás és a nem szeretettség érzése miatt éreztem szükségét annak, hogy tanuljak, ezek táplálták a bizonyítási vágyamat. Továbbra is végeztem a tennivalókat, melyeket a hiányos javaslat alapján szerintem tennem kellett, és időnként „kiégtem”. Meguntam, hogy teljesen szabad vagyok és pont arra nincs időm, amit szeretek. Azt kellett volna tennem, ami nekem a legjobb. Egy levelezőtársam írta, ha azt akarom, hogy az életem habos tora legyen, mindig azt tegyem, amit szeretnék. A természetgyógyász is azt mondta már, ha úgy érzem, hogy amit teszek az rossz, hagyjam abba, de én csak túl lassan mertem cselekedni, igazából csak ritkán tehettem azt, amihez kedvem volt, elkezdtem szelektálni a tennivalók között, de már késő volt. 2006 nyarán elkezdett észrevehetően romlani a látásom. Egyre jobban összemosódott a kép, amit láttam. Decemberre nagyon kellemetlenné vált a látásromlás, és a romlás folytatódott tovább. Sokat járkáltunk a szemészetre, szemszárazságra kaptam kenőcsöket, cseppeket. Ezek, ahogy a korábbi években is, homályos látást okoztak, nem használtam őket. Kaptam más szereket, és végre találtunk egy szem gélt, ami nem okozott homályos látást, de már nem segített sokat, megállapították, hogy a látásromlásom oka idegi eredetű, a daganat nyomja a látóideget. Valószínűvé vált, hogy teljesen meg fogok vakulni. Depressziós lettem, nem tudtam, hogy mit fogok majd kezdeni magammal. A Városi Szociális Gondozási Központban tudtak rajtam segíteni. A városban működő Támogató Szolgálat szociális munkása foglalkozik velem. Amíg volt elég látásom hozzá, könyveket olvastam számítógépből nagyított betűk segítségével. Visszatért az életkedvem. 2007 májusától elkezdtem tanulni a Braille írást a Fehér Bot Alapítványnál, és 6 hónap alatt megtanultam, és már így olvasok számítógépről Braille kijelző segítségével. Csak az átmeneti időszak volt nagyon nehéz, amíg megszoktam ezt az új életformát, és el tudtam fogadni azt, ami van. El tudom foglalni magam olyan tevékenységekkel, amelyeket így is tudok végezni. Az egyik ilyen elfoglaltságom az írás. Írom a visszaemlékezésemet, felismerem és elgondolkozom
a tévedéseimen. Már nem nagyon hagyom el a lakást, de nem is akarom. A szociális munkás ide jön beszélgetni és gépelni. Már pontosabban tudom, hogy mi volt a betegségem oka, erről már olvashattál. Hogy mit kellene tenned, ha minél tovább akarsz villamost vezetni? Szerintem fordíts némi figyelmet a megelőzésre. Megelőzni könnyebb, mint gyógyítani. Jó az, hogy optimista vagy, mert komoly vizsgálatokon felelsz meg, de ez elbizakodottá tehet téged, én is ilyen voltam. Elsősorban realistának kell lenni, nem azonos ez a pesszimista orvosok realizmusával, akik rossz jövőt jósoltak neked, mert a valóság egészen más lett. Optimista akkor lehetsz, ha tettél a megelőzés érdekében. A megelőzés tennivalókat kíván az élet minden területén, testi és érzelmi síkon is. A helyes út a legtöbb betegség megelőzéséhez nagyon hasonló, úgy hívják, egészséges életmód. Az egészséges életmód legfontosabb tulajdonsága a mértékletesség. A szervezetet és az immunrendszert nem ajánlatos nagyon megterhelni, hogy minél több ereje maradjon arra, hogy küzdjön a Reclinghausen kórral. A mértékletesség mértékletességet jelent, nem azonos a lustasággal, mert a szervezet ettől legyengülhet. Általános tanácsként kaptam azt, hogy ha már úgy érzem, hogy valami nagyon megerőltető, hagyjam abba. A mértékletességet lehetőleg az élet minden területén alkalmazni kell, a tanulásban, lehetőleg a munkában, a sportban, a táplálkozásban stb. Fontos az is, hogy egyszerűen és lehetőségünkhöz mérten minél kényelmesebben éljünk. Semmivel ne bonyolítsuk túl. Minél több időnk legyen arra, amit szeretünk, ha tehetjük, tegyük azt, amit akarunk. „Carpe diem!” vagyis élvezd az életet! Valahol azt olvastam, ez azt is jeleni, hogy „Soha ne bánd, amit az élet nem ad, mert akkor örökké boldogtalan leszel.” Az írásodból kiderült, neked is gondot okoz a magány. Inkább foglalkozz azzal, amid van, tedd azt, amit megtehetsz, és ne emészd magad. Járj olyan helyekre, ahol találkozhatsz megértő emberekkel. Ha a barátszerzés sok áldozatot követel, nehezen megy, keresd máshol, máshogy, vagy keresd a boldogságot másban. A fő az, hogy neked legyen jó. Türelmesnek, higgadtnak kell lenni. Előfordul, hogy az idegeskedést nem tudod elkerülni, ekkor nem szabad túlzásba vinni. A helyes életmód része a helyes táplálkozás. Erről többféle elképzelés is létezik. A savasodás elkerülése nagyon fontos, mert ez kedvez a betegség kialakulásának. Ennek érdekében húsfogyasztást a mértékletesség keretei között kell, ill. ajánlott folytatni, és figyelni kell a minőségre. Én a húsból készült felvágottakat teljesen elhagytam a sok adalékanyag és tartósítószer miatt, helyettük bioboltokban vagy drogériákban kapható növényi alapanyagokból készült felvágottakat fogyasztok. Húst 1 héten háromszor eszem, leggyakrabban házi szárnyast vagy halat. A hús is és legtöbb étel savas, ezt fontos ellensúlyozni valamilyen lúgossal. Lúgosítani pedig a nyers zöldségekkel és gyümölcsök tudnak, ezért ajánlatos egy nap minimum három adag nyers zöldséget és gyümölcsöt enni. A megelőzés érdekében még fontos lehet étrend kiegészítő szedése. Ezt te döntöd el. Számodra immunerősítő és antioxidáns szedése fontos. Hogy szedj-e ilyen készítményt, és hogy a sok készítmény közül melyiket válaszd, arról ajánlatos a háziorvosodat vagy más orvost megkérdezni, aki ismeri a betegségedet. Fontosnak tartom a hitet, akaraterőt, a kitartást és az elszántságot.
Hinni kell abban, hogy képesek vagyunk megőrizni a megmaradt egészségünket, hogy képesek vagyunk, vagy egyszer képesek leszünk meggyógyulni pl. azért mert fejlődik az orvostudomány, a gyógyszerek, addig kitartóan és elszántan kell küzdeni, tűrni. „ha győzni akarsz, eggyel mindig többször állj fel, mint ahányszor elesel.” Két éve lehet, hogy ezen a fórumon olvastam egy érdekes írást. Egy 40 év körüli hölgy, aki szintén Recklinghausen-kórban szenvedett, és csak a barna májfoltok jelentettek neki problémát, ezeken kívül más egészségkárosodása nem volt. Már rajta is gyerekkorában megjelentek ezek, de olyan környezetben nőtt fel, ahol nem kezelték őt betegként, nem beszéltek állandóan a betegségéről. Nem járkáltak gyakran kórházba. Egy jó ideig nem is tudott a betegségéről és nem is okozott neki súlyos egészségkárosodást. Nem tudott a betegségéről, nem voltak negatív elvárásai, hitt abban, hogy teljes életet élhet, és így is lett. Egy orvos mondta ennek a hölgynek, hogy ezzel a betegséggel is megélhető egy magas kor, egy fajta speciális életmód mellett. Remélem, hogy erről írtam. Tehát a helyes életmód is fontos és a hit, az optimizmus, a pozitív gondolkodás is. Hozzá kell tenni, hogy ennek a hölgynek tudtán kívül megfelelő volt az életmódja a súlyos betegség elkerüléséhez. Fontos kerülni a pesszimizmust, a pesszimista, negatív gondolkodású embereket, az ijesztgető „vészmadarakat”. Még egy fontos tanács: orvosoktól is kaptam olyan utasítást, hogy kerüljem a nagy meleget, a meleg vizet, a szaunát. Azt mondták, a nyári nagy melegben lehetőleg árnyékban legyek. Ezt is érdemes lehet megfogadni, ha meg akarsz előzni egy komolyabb betegséget és minél tovább akarsz villamost vezetni. Hogy a kávé foltokat eltüntetni, hogy lehet, nem tudom. Ahogy írtam, nekem is van ilyen, de nem foglalkozom vele, mert van ezeknél sokkal nagyobb problémám. Segíteni csak abban tudok, hogy neked ne legyen nagyobb bajod a barna foltoknál. Ha sikerül eltüntetni a kávé foltokat, akkor sem árt ha olyan állapotba hozod a tested, hogy ne alakuljanak ki újra. Ha az írásomban olvasott tanácsok valamelyikét nem tartod be, ne gondolj arra, hogy ezért beteg lehetsz. Nem leszel beteg. Ne legyél hipochonder. D e én azt mondom a tanácsaimat ajánlatos megfogadnod, ha minél tovább akarsz villamost vezetni. Bizonyos tünetek már megjelentek rajtad is, és te is tudod, hogy nem jó betegnek lenni. Aki egészséges, hatalmas kincs birtokában van. Ez vonatkozik a megmaradt egészségre is. Én csak egy tapasztalt ember vagyok. Ha megelőzés céljából kíváncsi vagy orvosok és természetgyógyászok további tanácsaira, keress fel ilyet! A legjobb tapasztalt orvos-természetgyógyászt interneten is megtalálhatod. Én ennyit tartottam fontosnak leírni. Ha van kérdésed írj, és válaszolok rá. Minden jót!