Évente tízzel nő a ritka betegségek kezelésére használt gyógyszerek száma. Az európai népesség 6-8 százaléka szenved valamilyen ritka betegségben, és összességében 6-8 ezer ritka betegséget különböztetnek meg a világon. Magyarországon mintegy 800 000 ritka beteg van.
Nyolc évvel ezelőtt az országban elsőként alakult meg Debrecenben a ritka betegségek tanszéke. A ritka betegségek ellátása ugyanis nem oldható meg hagyományos keretek között, miután interdiszciplináris tevékenység, központi, genetikai diagnosztikára koncentráltan működő laboratóriumot és e speciális területet átfogni képes vezetőt igényel. Pfliegler György egyetemi docens szerint megalakulásuk óta mintegy ötezer beteget láttak el, 10 százalékuk volt igazán ritka betegségben szenvedő. Hetente 15-20 új beteg jelentkezik a tanszéken, de sokan keresik meg őket interneten, emailben is másodlagos orvosi szakvéleményt kérve betegségükről.
/2008. évi adatok/
0 megjegyzés:
Megjegyzés küldése