Bodainé Bejuska Márta "Az én betegségem története"


Sziasztok! A mi történetünk:Nagyon vágytam egy kisbabára már a nagyfiam után. Nem akartam, hogy még egyszer legalább ne ölelhessek magamhoz egy kisgyermeket, aki az enyém. Az első gyermekemet nagyon fiatalon, 20 évesen szültem. Minden nagyon jól ment, alig volt beteg, nagyon jól viselkedett, nagyon jól és könnyen tanult (Na azért ma már noszogatni kell a tanulásért!!!!). Tehát én azt hittem, hogy „remek anya” vagyok, hogy milyen jó gyermeket sikerült „nevelnem”. Tényleg csak az anyagiak voltak azok, ami miatt 9 évet vártunk a kistesóra. De nagyon akartam, és ahogy elterveztük azonnal sikerült is. Nagyon élveztem a terhességem minden pillanatát, talán azért is mert tudtam, hogy többször nem igen lesz.A szülésnél már adódtak komplikációk. Ugyan nem volt nagyon hosszú, a baj az volt, hogy a köldökzsinór többszörösen rá volt tekeredve a pici nyakára. Hajnali 1 órától voltam bent a kórházban, mert éjszaka elment a magzatvíz. Folyamatosan rám volt kapcsolva a szívhang figyelő műszer, de úgy magamra is hagytak vele. Mikor többszöri „kiabálásomra”, végre bejött valaki, és mondtam, hogy sokszor nincs szívhang, annyi volt a válasz, hogy tessék megfordulni, megütögetni a hasát. Hát egy ilyen éjszaka után fél tizenegy körül megszületett Kristóf. Tényleg úgy tűnt, hogy nincs semmi probléma, nem mutatkoztak jelei oxigénhiánynak sem. De 1-2 nap múlva, már látszódott, hogy olyan kis gyenge, bágyatag, be is sárgult. De ennyi…ja és persze a kis testén hatalmas foltokban és nagy számban éktelenkedtek a kávébarna foltok. De én még szinte örültem is neki, hogy legalább tőlem is örökölt valamit, ugyanis nekem is vannak ilyen foltjaim. A kórházban ezekről a foltokról semmit sem szóltak. Otthon, amikor a gyermekorvosunk megvizsgálta, ő már rákérdezett, hogy van-e ilyen foltja valakinek a családban. Hát igen, nekem. Ő mondta, hogy valószínűleg nem lesz semmi baj, de jele lehet ez egy idegrendszeri problémának.Hát így indult a mi kis életünk. Elég nehéz időszak következett (viszonyítás kérdése persze).Nagyon sokat volt beteg, légúti problémák jelentkeztek 1 éves kora körül. Éjszakákat nem aludtunk a rengeteg köhögéstől, amitől persze folyamatosan összehányta az ágyat, fotelt, engem. Antibiotikum, antibiotikum után és semmi nem használt. Kb. 2 éves volt, amikor sikerült megállapítani a problémát,(idült hörgőszűkület) és sikerült is jól kezelni, de erre a mai napig spray-ket használunk. Persze emellett borzasztó gyenge immunrendszer, allergia. Éveken keresztül tej, tojás mentes étrend. Ezek mellett természetesen lassabban is fejlődött. Mozgás, beszéd stb. Igazán a játékok sem érdekelték. Ma már nem is tudom, hogyan teltek a napjaink. Sokat sírt, mindig azt szerette volna csinálni amit éppen én (mosogatás, mosás).Persze azok a fránya anyagiak.. ezért bölcsibe is jártunk (persze többet volt beteg, mint sem). De itt már magatartásproblémák is jelentkeztek. Odáig jutottunk, hogy azt jelezték, hogy szerintük ezek autisztikus tünetek. Ezen idő alatt csak gyötörtem magam, hogy mégsem tudok gyereket nevelni. Kristóffal nem jutok semmire. Nem tudom megtanítani viselkedni, nem tudom megtanítani egy mondókára, énekre, de még rendesen beszélni sem, mindig csak azok a hisztis rohamok… tehát mégsem vagyok jó anya, mint hittem. Jött a pszichológus. Nekem nagyon tetszett a módszere végül is. Azt mondta, hogy szerinte inkább engem kezel, hogy én tudjam kezelni a gyereket. Tehát elmondtam a problémás helyzeteket, és ő megpróbálta kitalálni, hogyan oldjuk meg azokat. Szerintem elég jól bevált, de rengeteg idő és energia volt, és a vége az lett, hogy annyira „összenőttünk”, hogy még ma is csak rajtam csüng legszívesebben. De hát az anyja vagyok…Az oviban nagyon jó ovónénieink voltak, remekül kezelték a gyereket. Ott is látszódott, hogy elmarad a társaitól mindenben. Mozgás, rajzkészség, beszéd . De persze megint megpróbáltunk segíteni, ovis pszichológus, fejlesztő pedagógus. Aztán, mikor már 7 éves elmúlt, persze menni kellett iskolába. Iszonyú nehéz. Olvasni, írni meg tudott tanulni. De az emlékezetből írás, a helyesírás, a matematika kész kínszenvedés. Most már harmadikosok vagyunk, arra még nem került sor, hogy szükség lenne évismétlésre. De rengeteg gyötrelem, sírás és munka van mögötte. Nem kisegítő iskolába járunk, hanem egy normál , de egyházi fenntartású iskolába. Én az oviban megfogadtam, hogy persze a gyermekem érdekében speciális iskolába, osztályba fogom beíratni. Amikor azonban szembesültem vele, hogy mi van ezekben az osztályokban, akkor mégis meg kellett, hogy változtassam a véleményem. Sajnos, ezek nem arról szólnak, hogy speciális tanítási módszerekkel ezeket a gyerekeket is tanítsuk meg az alapvető ismeretekre. Úgy éreztem, hogy itt ő teljesen kikészülne. Persze itt is vannak problémák, ahová jár. Nyilván messze elmarad a társaitól, más érdekli, másképpen játszik, beszél, és e miatt sokszor csúfolják. Sokat sír is e miatt, és kéri, hogy vigyem el másik iskolába. Ilyekor leülök beszélni néhány gyerekkel az osztályból, hogy mondják meg mi a probléma Kristóf viselkedésével, és mi is változtatunk, de ők is segítsenek. A tanító néni is, az atya is (katolikus iskola) elbeszélget az osztállyal, és ilyenkor egy időre megint helyreáll a rend. Lehet, hogy ezek nem olyan súlyos problémák, mint az, ha a kórházat kellene járni, műtétek sora lenne előttünk, mögöttünk. De ha már más vagy mint az átlag, mint a „normális”, nagyon nehéz életed van ebben a társadalomban.A gyerekorvosunkkal sokat beszélgetünk erről a betegségről, tényleg folyamatosan érdeklődik Kristóf felől. Arra jutottunk, ameddig nem jelentkezik valami szokatlan tünet, ne csináljunk egyéb vizsgálatot. A szemét megnézték, ott nem találtak semmit hál’ Istennek. Voltunk a molekuláris genetikai vizsgálaton, arról még nem kaptunk eredményt. És a legfőbb ok, hogy egyenlőre én is inkább afelé hajlok, hogy különösebben ne foglalkozzunk vele, saját magam. A Kristóf születéséig, (sőt énbennem ez az idegrendszeri probléma csak az iskolába kerülésekor tudatosult, és csak akkor kezdtem el egyáltalán megnézni, hogy mis is az Neurofibromatózis, addig én a köldökzsinóros születést okoltam a problémákért) én magamról nem is tudtam, hogy ilyen betegségem van. Az én születésemkor, és gyermekkoromban, az orvos azt mondta, hogy festéktöbbletem van. Nagyon bízom benne, hogy a kisfiam is abban a fajtájában szenved a betegségnek, mint én. Igaz az utóbbi 1-2 évben egyre több bibircsók jön ki az arcomon és máshol is. Hát ez van. Bocsánat, hogy ilyen hosszúra nyúlt a történet, de azt akartam, hogy minden érzését, és minden hétköznapi problémáját be tudja mutatni az életünknek. Köszönöm, ha elolvassátok.Mindenkinek nagyon jó egészséget, bizakodást a jövőben.
Üdvözlettel: Bodainé Bejuska Márta